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Já contei aqui mas vale repetir para dar o norte deste post, que o nome Mundo da Milena foi inspirado em um desenho animado que eu adorava, que se chamava: “O fantástico mundo de Bob”. O personagem era um menininho que fantasiava a vida, como eu mesma fazia na minha infância e que desafiava com perguntas e conclusões, as certezas dos adultos que conviviam com ele. A Milena ainda era aquele delicioso tiquinho de gente me fazendo repensar o mundo e me trazendo significados novos a cada dia e foi assim que o nome me ocorreu, eu nunca tive a intenção de dizer que minha filha tem seu mundinho próprio.

Todos temos nosso mundo

Engana-se muito quem acredita que a pessoa com autismo, esteja ela no grau que estiver do espectro, está longe e perdida no seu mundo interno sem entender o que acontece à sua volta. Muitas pessoas com um grau mais comprometido do autismo e que conseguiram encontrar um meio de se comunicar, nos provam que estão atentos e captam tudo o que acontece a seu redor.

Veja o exemplo de Carly Fleishman, Naoki Higashilda, Tito Rajarshi (pesquise sobre eles se não souber, vale a pena). Eles nos mostram que mesmo aqueles que não falam, se balançam constantemente e parecem estar isolados neste tal “mundo à parte” estão de verdade, dando notícia de tudo o que acontece.

Comunicação como processo amplo

Comunicar não é simplesmente abrir a boca e falar… a gente sabe bem que primeiro a informação chega até nós pelos sentidos: audição, visão, sensação.

O chão que balança nos comunica onde estamos e que precisamos nos equilibrar, o cheiro que sentimos nos diz da hora do almoço ou do ambiente que estamos, ouvimos e entendemos (ou não) vemos e captamos o que está acontecendo.

Pois bem, muitas vezes a pessoa com autismo percebe o mundo com sentidos alterados ou desorganizados, são os problemas sensoriais causando confusão nesta entrada de informação.

Já passou por um momento em que você estava tão nervoso que deixou de notar coisas importantes? Depois que passa você mesmo diz “estava tão nervoso que não te vi” ou “nem percebi por onde eu passei”.

Isto acontece com pessoas com autismo quando não sabem para onde estão indo, não sabem quanto tempo vão ficar naquele lugar e precisam lidar com o estresse do inesperado. Mas à medida que eles se familiarizam, se organizam muito mais.

Era engraçado ver nas terapias que Milena fez ao longo da vida os profissionais repetirem depois de algumas sessões: “nossa a melhora dela é impressionante, quando começou ela não fazia a metade das coisas que faz agora”.

No início eu ficava muito empolgada com essas “melhoras rápidas” achando que tinha achado a terapia salvadora, mas com o tempo fui percebendo que a familiaridade com o ambiente e a situação é que faziam a Milena calma o suficiente para mostrar o que sabia.

Saída da informação: fala, gestos, linguagem corporal

Para mim não resta dúvida que é a saída de informação o maior problema para quem tem autismo, transformar o que se sente, pensa ou deseja em comunicação, seja pela fala, pela comunicação alternativa ou mesmo pela linguagem corporal.

Você consegue perceber claramente quando seu marido, esposa, mãe ou amigos estão tristes e com algum problema sério, mesmo que eles tenham acabado de chegar. O corpo diz muito, a expressão facial diz muito.

A Milena tem dificuldade em reconhecer estas expressões quando está diante da gente (no papel ela reconhece, na foto ela reconhece) e é comum ela perguntar: “você está triste?”, “por que essa carinha?”, “faz uma carinha feliz mãe”.

Por isso eu percebo que ela não percebendo isso nos outros, não repete, não usa essa linguagem corporal e tudo o mais, ela então como muitos outros autistas, tem dificuldade em expressar, dificuldade em comunicar, seja por gestos, fala ou mesmo pela tal mímica facial.

Interpretar, nosso papel

É isso que dá essa impressão de mundo particular, de isolamento. Mas eu sempre vou achar que o problema é mais nosso. Somos nós que não entendemos aqueles que fogem ao nosso padrão.

Se um livro está em outra língua e você não consegue ler, o problema é o livro ou você que não se capacitou aprendendo a linguagem do livro?

Precisamos nos capacitar para entendermos as diferentes formas de se comunicar das pessoas com autismo e isso é urgente.

Observar a forma que esta pessoa age e reage em diferentes situações é uma ótima forma de decifrar este código pessoal. Por isso o mais poderoso conselho que os pais recebem é: “torne-se um especialista não em autismo, mas um especialista no seu filho”. Esse é um desafio e tanto, mas vai te poupar crises e evitar muitos problemas.

Então antes de dizer que seu filho se isola, antes de ficar falando sobre suas dificuldades na frente dele como se ele não estivesse ali, pense bastante. Você pode estar cometendo o erro de não saber interpretar a forma com que essa pessoa diz o que sente. Geralmente a pessoa com autismo faz isso muito mais pelo comportamento do que pelas vias de comunicação usuais.

Não, a pessoa com autismo não vive em um seu próprio mundo. Ela está bem aqui juntinho da gente, ouvindo e entendendo, mesmo que dizendo e se comportando dentro de um outro padrão.

Que a gente seja coerente com o que falamos e que a gente comece a pensar que as pessoas com autismo merecem ser tratadas como adultos, jovens ou mesmo crianças. Que a gente explique, mostre, demonstre e até peça a opinião deles, sobretudo no que diz respeito ao que decidimos por eles e para eles.

Este tem sido o meu aprendizado nestes últimos dias com a Mi, tenho feito o esforço no sentido de reconhecer que ela é essa adolescente doce, mas cheia de vontades que precisa e quer ser vista como alguém que está aqui plenamente.

Um abraço a todos com o carinho de sempre.