13 anos

A verdade sobre o autismo

Uma das coisas que eu mais combato quando o assunto é autismo é a tal verdade absoluta. Quando alguém chega me dizendo: “autista faz tal coisa”, “autista não faz isso”, “tal remédio sempre funciona”, “tal terapia é que resolve”, “todo autista gosta de rotina”, “autista é carinhoso”, “autista não é carinhoso” e coisas deste tipo eu me distancio logo, pois não vou convencer ninguém de algo que só o tempo e a convivência com estas pessoas me ensinaram.

A meu ver, estas afirmações buscam uniformizar, colocar toda pessoa com autismo dentro de uma caixa com um rótulo… e não é assim gente! Cada pessoa com autismo é única!!!

O autismo é um transtorno do desenvolvimento e traz comprometimentos diferentes e que combinam com a personalidade desta criança, desta pessoa e resultam em algo totalmente particular. Tem autista tímido, tem autista chato, tem autista meigo e junto com isso tem também dificuldades que são comuns, mas que não são regras absolutas.

É mesmo muito complicado entender, pois uma parte é igual ou melhor comum, mas que combinado faz tudo ficar diferente. Ou seja, há um tronco comum de características, mas muitas vezes a criança apresenta uma característica e deixa de apresentar outras cinco…

Aí você vê pessoas querendo comparar a sua criança com outra… familiares que tem um pé na negação e que vão achar que sabe tudo de autismo quando encontram aquela clássica lista:

Slide2

Por isso nestes anos de blog eu tenho insistido nisso pois com a Milena eu fiquei relutando por muito tempo justamente por encontrar este tipo de lista de Sinais de Autismo que circulam por aí…minha filha não se encaixava naquilo gente!!! Ela não girava objetos, não colocava em fila, ela não se balançava e o mais importante ela era muito carinhosa. Naquela época eu não conseguia ainda identificar que ela tinha problemas com rotinas e muitos outros sinais só apareceram com o tempo. Ela era um bebê com menos de um ano e nada na internet me falava sobre autismo em bebês e à medida que ela crescia eu mais tinha certeza do autismo, a única coisa que me impedia de afirmar e cobrar dos médicos um diagnostico com mais firmeza era justamente, estas listas de sintomas que eu achava serem cem por cento exatas.

Já depois do diagnóstico, a luta foi lidar com os muitos doutores e muitos donos da verdade. Como para escolher terapias pro exemplo, é difícil quando uma mãe tem que escolher entre o que ela pode pagar, o que tem disponível onde ela mora e ainda lidar com pessoas dizendo que a melhor terapia do mundo é a tal XXX e que você não tem acesso e fica morrendo de culpa por isso…

E você também vai duvidar até mesmo da sua fé, pois o que não vai faltar é gente de dizendo que seu filho só tem salvação se você rezar tal oração ou que tudo o que você precisa é fortalecer a sua fé. “Com fé em Deus minha filha, isso vai passar”, mas acontece que “isso” não passa…

Estas coisas de certa forma me trouxeram muito mais sofrimento do que o autismo em si. Mas não parava por aí, pois a gente ainda encontra  um familiar para te legitimar a sua incompetência dizendo: “mas eu conheço uma criança que quase se recuperou fazendo tal coisa… por que você não tenta?” ou “você precisa ser mais firme com ela, não é porque ela é doentinha que você tem que mimar”… Ou ainda: “se essa menina ficasse comigo, ela seria outra criança”.

Pois é, nas avaliações e julgamentos do mundo, não se considera um fator fundamental: estamos fazemos o que podemos e dando o nosso melhor, comentários assim nos dizem muito mais sobre solidão do que sobre apoio.

Alguém pode até interpretar isso como um drama desnecessário, mas a gente tem que lidar com tanto desafio que todo apoio é extremamente bem vindo, mas às vezes o que precisamos é apenas uma mão no ombro e o olhar de quem entende que estamos fazendo tudo o que conseguimos fazer.

A nossa cultura e nossa natureza nos empurram para a comparação, mas se você é um familiar que teve a vida tocada pelo autismo, busque mudar este jeito de pensar. O autismo é complexo e é justamente por isso que é dificílimo fazer pesquisa com estes indivíduos. Nem o projeto genoma teve muito êxito, pois não se chega a um padrão. O que dá certo para um grupo é um fracasso para outro, os dados levantados são desiguais, as respostas são diferentes. Quem somos nós então, para querer colocar tudo mundo em fila e comparar? Quem é o estranho para dizer o que é melhor para o SEU filho ou filha?

JPEG image-B916B2F06F04-1

Como comparar você a qualquer outra pessoa?

Por isso preserve sua sanidade, você precisa dela. Preserve seu bom astral, ele é fundamental para o sucesso de qualquer caminho que você escolher. Olhe a criança, compare ela com ela mesma, o que esta criança está ganhando, o que ela tem apresentado de progressos e isso precisa te bastar.

E quando você ler ou ouvir alguém chorando e lamentando o fato de filho ter autismo, você pode se solidarizar, você pode se identificar, pode e deve direcionar palavras de consolo e sua torcida por dias melhores para aquela pessoa. Mas nunca, traga a dor do outro para sua casa, nunca se identifique achando que você também vai viver fases assim. Projete para si e para seu filho um futuro feliz e é esta a meta que você deve acreditar. Do contrário você pode se perder um tempo precioso entre lágrimas e medo.

As dificuldades estão aí para todo mundo. Dias difíceis não são exclusivos do autismo, incerteza do sucesso de filho é regra e não exceção. Respira e segue na certeza de que a gente só colhe o que plantar. Brinque muito e invista tempo de chão junto a seu filho, conheça cada olhar que ele dá, leia cada comportamento e ensine, ensine e ensine… Tenha uma boa dose de aceitação diária e um tanto bom de inconformismo e com isto você e eu, a Milena e seu filho (ou aluno, ou familiar) vamos superar dificuldades e sorrir mais. Ninguém pode afirmar que é fácil, mas com toda a certeza, é possível e no momento essa é a única verdade por aqui.

Post anterior Próximo post

Você também vai gostar

Deixe seu comentário!

49 Comentários em "A verdade sobre o autismo"

avatar
  Subscribe  
mais novo mais antigo mais votado
Me envie notificações de
Ânara
Visitante

Você é sempre tão sensata e tão doce. Adoro ler seus posts, são de uma lucidez incrível, mas com leveza!

Aldileide.ramos@hotmail.com
Visitante

Muito edpecial edsas palavras falam tudo dr todos envolvidos com autismo.obrigada…

SIMONE SANTOS OLIVEIRA GUEDES PEREIRA
Visitante
SIMONE SANTOS OLIVEIRA GUEDES PEREIRA

O que você escreveu foi o alento que eu precisava. Meu filho sorri, é carinhoso e as vezes olha nos meus olhos. Eu agora me importo com ele e ignoro as opiniões que não acrescentam nada, pois só eu sei o tanto que faço por ele.

Neusa Almeida
Visitante

O que dizer de um texto com tão bom conteúdo é tanta sensatez e sensibilidade que só posso trazer muito de tudo isso como aprendizado, bjs abraço cheio de amor pra vcs

Isolda Herculano
Visitante

Fausta, perfeito como sempre, a cada dia mais me convenço que não existe autismo, são AUTISMOS.

Beijos, querida.

Luzia Versuti
Visitante

Oi Fausta,seus posts vem na hora exata em que preciso deixar os comentarios alheios fora da minha vida! Tipo” mude de religiao e a sua filha sera curada”beijoss

Sandra Mourão
Visitante

Querida Fausta, meu filho tem 1 ano e 9 e meses e ainda não tem diagnóstico fechado. Agora estamos investigando o transtorno do comportamento auditivo, que é o que a fono e a psicóloga acreditam que seja o problema dele. Há mais ou menos 7 meses estou lutando e correndo atrás, pois ninguém, além de mim, nunca suspeitou qualquer problema no meu filho. Adoro suas postagens, gostaria de poder trocar algumas idéias com você. Um grande abraço.

Márcia Lino Pacheco
Visitante

Parabéns pelo comentário, Sou mãe de um autista e pedagoga, trabalho em orientar professores a trabalhar com crianças em sala de aula, e sempre coloco em minhas palestras. Trabalhe com a equidade de seus alunos, e não com a homogeneidade, pois cada um tem suas singularidades ao se desenvolver. Meu filho não gira, adora tirar fotos, é carinhoso mas tem momentos de agressividades, adora bebês e é muito beijoqueiro. Abraços, com muitas bençãos, alegrias e paz….

Diele
Visitante

Muito bom o texto!!!Q cada pessoa viva a sua realidade!!!Sou muito feliz c meu filho Luiz Gabriel!!!Nao trocaria ele por nada nesse mundo!!!Autista,Artista ,sapeca e a crianca mais amada desse mundo!!!

Michelle Moraes
Visitante
Mais uma reflexão sobre a “verdade absoluta” que você, Cris, me ajudou a fazer. Quando eu cheguei até você, completamente desorientada, totalmente apavorada; notei que você com toda a sua sabedoria, fez o que pôde para me acalmar e me ajudar. Mas nas suas palavras vi claramente que você não permite que os conflitos dos outros te interfiram negativamente. E conforme você foi me ajudando, notei que mais do que você, eu mesma fui me ajudando e com isso ajudando meu lindo Cauãzinho. Que você reflita no mundo essa sua visão tão linda e que as pessoas não enxerguem nada… Leia mais »
José Teixeira
Visitante

Olá eu chamo-me José Luís A Teixeira e antes de mais queria dizer que gostei muitissimo deste pequeno artigo.
Concordo com tudo aquilo que escreve e está muito bem escrito. Falar desta temática não é fácil mas falar dela de forma simples e emotiva desta forma é fantástico. Para já era isto que gostaria de dizer embora tenha a intenção de me manter sempre atento a este espaço cuja temática tanto me diz. Obrigado.

Ligia Espinha
Visitante

Amor verdadeiro é assim … viver todos os dias,acreditando que sempre vale a pena,dar tudo o que seu coraçao tem por alguem,como e o caso desta mae maravilhosa e de muitas mães que têm filhos com autismo e casos de cancro!!! Quando realmente o ser humano deixa o Amor fluir há extraordinários casos…estou bastante sensibilizada!!! Um abraço enorme a todos os que se empenham em causas humanitarias!!!

Ana Karolina Rêgo
Visitante
Parabéns pelo texto Fausta! Saiba que suas palavras ajudam muitos pais e familiares a prosseguirem na luta diária e com esperança. Ler depoimentos feito o seu me enche de força e garra para lutar e ajudar a minha filha Rafa a se desenvolver e conquistar seu espaço no mundo em que vivemos. Acho muito importante o trabalho que você desenvolve em divulgar informações de forma sensata e pregar o afeto e o amor acima de tudo. É muito recompensador quando vemos que nossa dedicação aos nossos filhos traz resultados. Continue transmitindo sempre essa luz como você faz através do Blog!… Leia mais »
Andrea
Visitante

Um dos melhores textos que já li nesses meus dois anos de busca sobre o assunto!! Suspeitamos de que algo estava errado com meu filho desde 5 meses de idade mas só chegamos num neuropediatra qdo ele tinha 1 ano e 4 meses, por conta própria, pois pra pediatra tudo estava normal. Desde então seguimos com suspeita de TEA. Obrigada por compartilhar!! ☺

Luciana
Visitante
Oi Fausta! Esse texto caiu como uma luva para o meu momento. Minha pequena foi diagnosticada há menos de quatro meses, no dia seguinte do seu aniversário de dois anos. Ainda tenho um pé na negação justamente porque ela não se enquadra na tal da lista. Passei pelo sentimento de culpa quando recebi a incumbência de levá-la a cinco tipos de terapias diferentes já que “o momento é agora que o cérebro dela é elástico”…. e como fazer se estava desempregada? Pensava, “meu Deus, minha filha vai babar com 30 anos porque não tive grana para pagar as terapias quando… Leia mais »
Cíntia Vargas Antunes
Visitante

Nossa que palavras sensatas e verdadeiras tudo o que precisava ouvir .
.. muito obrigada!

Rosemary da Silva
Visitante
Olá,,eu também tenho um filho autista de 20 anos,,sempre digo que ele é o bem mais precioso que Deus me deu. Hoje ele mora com o pai, eu e o pai dele nos separamos porque eu tomava conta dele sozinha ( o pai trabalhava em outra cidade) e ele era muito agressivo, tenho marcas no corpo até hoje. A agressividade dele se dava por conta da ausência do pai, pois ele é louco por ele e eu acredito que o Cristiano culpava a mim pela falta dele, ele ficava horas, dias no portão e quando via que o pai não… Leia mais »
Solange
Visitante

Me vi várias vezes no seu texto, familiares dizendo… a se fosse meu filho..ele é assim porque é mimado, e meu filho olha dentro do meu olho isso sempre.! Amei seu texto me identifiquei muito parabéns.bjos

Simone Milech
Visitante
OI, bom dia, falo aqui da pontinha do Rio Grande do Sul, em Arroio Grande. Aqui tudo muito dificil, meu filho foi diagnosticado com “autismo clássico” ou “leve” 1 ano e 10 meses. De lá pra cá é uma corrida imensa atrás de respostas, o municipio não tem nada pra eles, estou recebendo ajuda da APAE por carinho e por ser um caso leve, e levo ele a uma fono toda sexta em outra cidade a 132 km daqui. Tudo particular, vou sugando as ferias, o decimo para fazer de tudo pelo joaquim que hoje ta com 2 anos e… Leia mais »
Lucivânia
Visitante
Parabéns pelas palavras sinceras. Também tenho um filho autista e com PC e tudo que vc falou se encaixa na minha vida e do meu filho. Me chamou a atenção a frase: se essa menina ficasse comigo; eu já pensei se ele fosse de outra pessoa que jugo onde teria um tratamento melhor ou se eu pudesse dar o melhor em terapia, educacao… Quando na verdade eu dou o melhor de mim, mas ainda achando que poderia dar mais. E de certa forma é o que sinto , mas peço a Deus que esteja com minha família e me dê… Leia mais »
Josefa
Visitante

Que bom ler isto, para mim foi muito esclarecedor, obrigado por permitir parte de você para mim, isto é maravilhoso

Tatiana
Visitante

Olá! Confesso que fiquei impressionada com seu depoimento. Tenho uma filha de 12 anos, prestes a completar 13. Como família ainda sofremos muito com a inclusão escolar.. No Brasil, parece algo de outro mundo para as escolas tradicionais, quem dirá as públicas. Minha filha ainda não lê, mas já reconhece letras e alguns números. Frequenta a 4º série por inclusão em uma escola particular. Gostaria de saber sobre a Milena..como foi a alfabetização com ela.. como ela esta hje e se vcs duas tem planos para o futuro dela… Um grande abraço..
Tatiana.

Marcela
Visitante

Maravilhoso texto… q irei repassar a cada familiar que avompanho.
Sou TO, e n gosto de rotulos, cada ser é unico, com qualidades, deficits, habilidades etc. Vc traz a pratica e isso é enriquecedor p os Pais. Parabens por expor de forma rica e inteligente sua experiencia de Mãe.
Um fraterno abraço

Juciane Rocha
Visitante

Estou nessa fase do preserve a sanidade e o bom humor. Minha filha tem 1 ano e 1 mês é linda e muito feliz. Tem características de autismo, hipotonia e baixo peso, mas mesmo com tudo isso vejo seus avanços e me sinto feliz.
Me sinto sozinha pois ainda não encontrei um especialista que possa me orientar mas estou procurando.

Vamos a luta!

Viviane
Visitante

Fausta, só tenho a agradecer a você por partilhar conosco sua experiência com tanta clareza nas palavras, com tanta delicadeza que o assunto exige. Me identifico muito com vocês duas pois o autismo da minha filha, que tem 10 anos hoje, tem muitas coisas parecidas com o autismo na Milena, Através de seus relatos esclareço muitos pontos que ainda não consigo identificar direito. Mais uma vez obrigada!!! beijo carinhoso para você e para a Mi