O diagnóstico do Autismo

A história do diagnóstico de alguém com autismo é sempre muito diferente uma da outra. Dizem por aí que pode ser chamado de via crucis pois, na maioria das vezes, você terá que consultar alguns profissionais. No meu caso, tudo começou quando a Milena tinha apenas quatro meses. Como eu era mãe pela terceira vez, com uma larga experiência em cuidar de crianças e ainda cursava pedagogia na época, tive olhos para perceber que o desenvolvimento do meu bebê era mais lento.

Principalmente o olhar, era muito diferente e distante. Para que ela sorrisse para nós, tínhamos que fazer cócegas, sacudir, balançar e mesmo assim ela olhava rapidinho, sorria e desviava o olhar dos nossos olhos.

Eu estranhava muito quando ia amamentar, pois não tinha aquela troca gostosa que tinha entre mim e meus outros dois filhos. Milena não se aconchegava em meus braços e eu também achava que ela era meio alheia.

Ninguém me apoiava nesta época. Todos me apontavam o quão típica era minha filha e eu vivi alguns meses de muita angústia.

Consultas e rótulos

Quando falei pela primeira vez com nossa pediatra, hoje uma grande amiga, ela me disse que não havia ainda parâmetros para avaliar. Precisaria esperar um tempinho e ver se ela iria rolar, sentar, engatinhar, no tempo esperado. Sem esses marcadores do desenvolvimento eu teria mesmo que esperar. Esperar nunca foi o meu forte, imagina em se tratando da saúde do meu bebê! Foram muitas noites de insônia e muitas lágrimas no chuveiro.

A primeira avaliação foi da fisioterapeuta, que também se tornou uma grande amiga. Como ela tinha agenda aconteceu antes mesmo da neurologista, entre sete e oito meses e, sim, ela tinha um atraso motor e também tinha hipotonia. Depois foi a vez do oftalmo, que diagnosticou um estrabismo e receitou um tampão. E finalmente a neuropediatra, que me deu o diagnóstico de Transtorno Invasivo do Desenvolvimento (TID). Este rótulo quase me deixou maluca, pois agrupava algumas doenças bem sérias na época! Esta doutora nos encaminhou para um psicólogo especializado em Autismo que nos orientou muito bem. Apesar disso, lembrar desta fase até hoje me faz rever o quanto eu estava confusa e perdida!

Foi uma época muito dura, pois a gente não tinha a informação que se tem hoje sobre Autismo no Brasil e ouvíamos mais absurdos do que você pode imaginar. Foi um ano difícil. Até conseguir um laudo em que alguém assinasse afirmando o que minha filha tinha. Eu dormia achando que era Autismo e no outro dia tinha certeza de que não era… Nada em Milena parecia ter a ver com o que eu lia na internet.

Informação que faz a diferença

Após todos estes anos percebo que não precisava ser assim. A informação faz toda a diferença e que bom que consegui perceber isso e me informei o suficiente para fazer o melhor pela minha filha.

Este blog nasceu no início do ano de 2006 e foi justamente para compartilhar informações. Para que ninguém tivesse mais que dormir, ou melhor, não dormir com milhares de perguntas sem respostas. Na época já existiam alguns pais trocando informações, e depois muitos outros também surgiram. Sou feliz por fazer minha pequena contribuição.

A melhor definição da minha filha hoje em dia é: menina feliz. Espero que você consiga vislumbrar a felicidade possível ao me ler e que possa se sentir capaz de mover montanhas por alguém que no final vai precisar mesmo é de sua compreensão – e não pense que isso é pouco!

Seja bem vindo ao Mundo da Milena! Um lugar feito de amor, desafios e superação.

Ferramentas de avaliação

Como sabemos, não existe marcador biológico para o Autismo. Isso significa que não tem como detectar o Autismo através de um exame de laboratório (pelo menos não até agora). Para receber o diagnóstico de Autismo, uma pessoa precisa apresentar características e dificuldades que estão listadas em alguns instrumentos de avaliação. Quando uma pessoa comum lê a maioria destas listas fica com bastante dúvida sobre o que elas realmente querem dizer.

Existem dois grandes manuais, como se fossem um catálogo, que orientam os médicos no diagnóstico do autismo. Um deles é o Código Internacional de Doenças da Organização Mundial de Saúde (CID) e o outro é o Manual de Classificação de Doenças Mentais (DSM), da Associação de Psiquiatria Americana. Estas são as referências para os médicos no mundo todo.

Tem também alguns questionários que os profissionais chamam de instrumentos de avaliação. Eles trazem perguntas ou testes que devem ser feitos pelos profissionais para indicar, naquele momento, em que patamar de desenvolvimento a criança está ou como agrupar os seus déficits e atrasos para formar o diagnóstico.

Complicado, né?

Pois então, o diagnóstico do Autismo deveria ser multiprofissional ou, como dizem, multidisciplinar. A criança deveria ser vista por três ou quatro profissionais de diferentes áreas e seus pareceres, suas observações, encaminhadas a um médico (neuropediatra, psiquiatra infantil, pediatra do desenvolvimento) que “feche” (não gosto desta palavra aqui) o diagnóstico.

As avaliações que já foram usadas na minha filha ao longo destes anos:

DSM-IV, CID-10, ASQ, ABC, CARS, IDEA, TUKI, ESCALA DE AQUISIÇÃO DE COMPETÊNCIA, PEP-R.

Isso porque Milena foi sujeito de estudo de uma neuropsicóloga, uma excelente profissional, uma das muitas que tivemos a bênção de encontrar nessa jornada. O tema da pesquisa dela era o uso dos instrumentos de avaliação no autismo. Por isso apenas neste estudo Milena passou por seis avaliações. Ela também passou por uma avaliação no Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade Mackenzie, em São Paulo.

MAS NÃO É NECESSÁRIO QUE SEU FILHO PASSE POR TUDO ISSO, OK?!

Se o seu filho passou, vai passar ou está passando por uma avaliação diagnóstica, com certeza o profissional deve ter usado os critérios de um desses manuais ou instrumentos que listei acima. E, na maioria das vezes, apenas um é necessário para se concluir se a criança está ou não dentro de um quadro de Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), o atual nome desta síndrome.

Medo e culpa

Não tem jeito, cada um vai passar por isso de um jeito diferente. Porém, uma coisa todos os milhões de mães e pais que ao redor do mundo viveram este momento podem afirmar com certeza: é difícil demais.

Para mim foi um alívio, pois parecia naquele momento (só parecia) que era só eu quem via que havia alguma coisa de errada com minha filha. E como eu não sabia o que era, e a médica só falava em TID (Transtorno Invasivo do Desenvolvimento), eu tinha muito medo de ser algo degenerativo, como uma das doenças que este TID agrupava. Quando eu finalmente ouvi “sim, é Autismo” foi um alívio. Eu já sabia, na verdade, pela troca com outros pais.

Depois do alívio veio o medo. Não do que as pessoas iam dizer, não do que eu iria sofrer… Mas o medo de não dar conta. O medo de não ser suficiente, o medo de fazer escolhas erradas. Veio a culpa, não a culpa por não dar carinho (impossível no meu caso) mas a culpa por ter ficado ansiosa. A culpa por ter tomado remédio para dor de cabeça, por não dormir direito… A culpa por… sei lá, queria achar uma culpa para me agarrar.

Passou pouco tempo até que percebi que o medo e a culpa estavam sugando a minha energia e eu não podia me dar a esse luxo. Então deixei tudo isso de lado, parei de pensar no futuro e me concentrei no hoje da Milena. Não podia perder um minuto de tudo o que estava acontecendo.

Me libertei.

Um conforto

Eu acho que se você está neste momento, se você está vivendo a investigação de Autismo no seu filho ou acabou de receber o diagnóstico a minha palavra para você é:

Eu entendo você! Eu sei da angústia e do aperto no peito… Eu vejo as lágrimas no banheiro e a pressa em enxugar para ninguém ver.

Eu entendo sobre se fazer de forte sem nem mesmo acreditar nisso. Eu sei da angústia.

Também sei da perguntinha que ecoa: por que eu?

Eu te acolho no meu abraço e te aperto bem forte e eu choro um pouco com você. Mas eu te digo para sorrir.

Eu posso te dizer: calma.

E a dose mais poderosa de remédio vou te receitar agora:

De noite, vá sem ninguém te ver na beirada da cama em que sua criança dorme. Olhe para este quadro e sorria. Este ser que a vida te confiou vai fazer valer cada minuto. Elabore um belo quadro onde vocês dão risadas juntos e tenha certeza: isso vai acontecer.

Agora prepare-se. Seu mundo acaba de mudar, você é capaz de tudo. Acaba de se tornar a mais poderosa super mãe do mundo e vai encontrar uma força que jamais imaginava possuir.

Nós somos muitas. Ao invés de perguntar por que eu? Você vai concluir: também eu.

Seu mundo vai ter novos significados e novos valores e você vai, incontestavelmente, se tornar uma pessoa melhor. O que para a maioria das pessoas não passa de acontecimento comum, vai assumir um valor tão grande e te trazer alegrias tão intensas que você mal pode acreditar!

Não, nem tudo são flores, que pena! Mas é assim para todos. Vamos seguir plantando as sementes, um dia de cada vez.

Nota: Tenho alguns amigos com Autismo que são muito críticos com essa dor vivida pelos pais. Sim, existe um grupo grande de pessoas extremamente competentes e que tem Autismo e eles se sentem ofendidos quando nós os pais falamos do Autismo como transtorno, como doença e não deve ser fácil mesmo a gente imaginar ser um transtorno na vida de nossos pais. Eu espero que entendam, não se trata de você, não se trata de tudo de maravilhoso que nossos filhos significam para nós. A dor se refere à toda incerteza no Autismo, é sobre o autismo, não sobre a nossa sagrada e maravilhosa relação com o ser que amamos incondicionalmente.

Compreender para acolher

Pois bem, se você tem Autismo e está lendo isso quero que saiba que a dificuldade maior quando um pai recebe este diagnóstico é pensar que seu filho pode vir a ter uma vida de extrema dependência e ter que contar com pessoas de um mundo que ainda não sabe acolher as diferenças. Pensar que um filho pode vir a sofrer é muito doloroso para um pai, e logo na primeira infância não conseguimos dizer ao certo que grau de comprometimento o Autismo vai trazer.

Portanto, saiba que se você hoje pode ler e entender estas linhas significa que você conseguiu vencer muitas barreiras e você pode nos ajudar muito, explicando para nós o seu jeito de ver o mundo e nos fazendo ajudar nossos filhos a serem melhor compreendidos e se tornarem também.

Deixo registrado o meu desejo de que o diagnóstico de Autismo seja cada vez mais precoce e que nosso país acorde para oferecer as intervenções e aumentar as chances de que as pessoas com autismo sejam ainda mais independentes e felizes. Que cada vez mais a gente aceite as pessoas com autismo do jeito que elas são.

60 Comentários

  • Responder Maria 10 de julho de 2015 at 21:51

    Muito feliz por ver seu depoimento em um momento tão cheio de dúvidas, medo e dor, apesar de todo o amor que dedico a minha filha. Estou notando sintomas, comecei a fase de muitos médicos e exames. Você tem facebook? Gostaria de tirar algumas dúvidas . Obrigada e que deus os abençoe

    • Responder faustacristina 11 de julho de 2015 at 15:48

      Oi

      Tenho facebook sim Fausta Cristina Reis e meu email que talvez, seja um canal melhor para que eu te responda:fausta.cris@gmail.com
      Um abraço com carinho, obrigada pelo comentário.

  • Responder Daniela 21 de julho de 2015 at 20:24

    Li seu depoimento com tanta dor… Não tô conseguindo entender exatamente o que está acontecendo… parece que meu mundo caiu… Não sei quem procurar… O diagnóstico que me foi passado foi baseado num relatório da psicopedadoga da escola… Não teve uma investigação, e a forma que me foi dado a notícia por telefone, de uma forma tão cruel… Gostaria de pedir ajuda para vocês, estou muito perdida… devo procurar uma segunda opinião?

  • Responder Michelle 17 de setembro de 2015 at 18:57

    Cristina, tudo bem? Sou mãe do Cauã e gostaria do seu e-mail para contato. Meu filho foi diagnosticado com TEA, ele tem dois anos e meio e apesar da imensa dificuldade de acreditar (é recente, ainda não consegui um segundo diagnóstico), estou estudando, procurando terapias e orando sem cessar! Se o laudo se confirmar gostaria da sua ajuda, se não, gostaria de ajudar!
    Me envie um e-mail para conversarmos, por favor!!!
    Com carinho
    Mi

  • Responder Ilia 1 de outubro de 2015 at 18:46

    Olá, gostei muito do seu texto. Obrigada por compartilhar tantas informações e ajudar os pais com filhos no tea. Beijos

    • Responder faustacristina 1 de outubro de 2015 at 19:31

      Oi Ilia!
      Eu agradeço a você por ter tirado um tempo para deixar seu comentário registrado. Fico muito feliz que você tenha gostado. Recebe meu abraço!

  • Responder Tatiane Santos 7 de outubro de 2015 at 19:34

    Olá! Acabei de receber o diagnóstico de meu filho que tem Asperger e me senti despida de alma com seu texto.
    Eu sempre achei que meu filho tinha um desenvolvimento diferente e ninguém acreditava no meu olhar.
    Obrigada por compartilhar sua história!

    • Responder faustacristina 8 de outubro de 2015 at 10:18

      Oi Tatiane
      Sou eu quem tenho que agradecer por você ter lido e por ter comentado.
      Que seu filho tenha uma vida brilhante e que você se sinta forte para apoia-lo e seguirem aprendendo juntos.
      Um abraço!

  • Responder Costurando Nuvens 24 de novembro de 2015 at 11:32

    Ler seu texto me relembrou de todo o período de angustia ao ver cada avaliação do meu filho se transformar em um milhão de dúvidas e medos, dá medo ser mãe de um autista, dá medo, muito medo, não saber o que futuro reserva pro ser mais precioso que pude gerar na vida.
    Mas com o tempo o medo se transformou em amor, um amor ainda maior, um amor ainda mais forte, ao invés de me enfraquecer se transformou em força motriz pra me erguer, pra lutar, pra fazer até mesmo o impossível para que ele seja feliz. Pra que ele tenha autonomia.
    Estamos nessa caminhada, ela é longa, pode muitas vezes ser árdua, mas valerá apena cada segundo.
    Beijo Grande!
    Vanessa.

    • Responder faustacristina 24 de novembro de 2015 at 14:30

      Lindo seu depoimento! Um amor que só transforma, só nos faz melhores!
      Vamos juntas então!

      Obrigada por comentar. Um abraço carinhoso!

  • Responder Daniela 18 de dezembro de 2015 at 04:01

    Acabei de ler o seu texto, estou muito tocada. E passando por um momento muito difícil. Vi que vc deixou seu e-mail num comentário e tomei a liberdade de te mandar uma mensagem… Estou precisando muito conversar com alguém que me entenda.

    • Responder faustacristina 19 de dezembro de 2015 at 10:19

      Oi Daniela

      Já li seu email e estou preparando a resposta com carinho e toda a responsabilidade que a situação exige. Que bom que confiou em mim neste momento delicado, que se identificou. Vamos conversando.
      Beijo!

  • Responder Fabiana 30 de janeiro de 2016 at 13:14

    Ola!! Lindo texto, me emocionei e chorei…
    Recebi o diagnóstico faz meio ano, no começo relutei e não quis aceitar que aquilo estava acontecendo, meu maior medo é do meu filho sofrer, e se eu não der conta como mãe, e se eu não conseguir ajudar e preparar ele para vida, esses são os maiores medos…
    Mas aos poucos fui aceitando, e hoje estamos vivendo um dia de cada vez, pois nada mudou, o amor continua, a vida continua…
    É bom termos outras mães com quem possamos desabafar, e trocar experiências..
    Bjos

    • Responder faustacristina 31 de janeiro de 2016 at 19:47

      Oi Fabiana.

      Esse inicio de jornada é a parte mais difícil para a grande maioria das mães. Fica firme.
      Seu medo é o nosso medo, vivo escrevendo sobre essa nossa obstinação de que o que temos não vai ser suficiente, nunca é.
      Vivemos achando que fizemos pouco e escolhemos errado mas na verdade, o que mais importa é o quanto amamos e nos dedicamos e isso minha linda, raramente nos falta não é?
      Um abraço grande para você, conta comigo. Me mande email se precisar e se quiser nos falamos via skype ou messenger.

  • Responder Débora 1 de fevereiro de 2016 at 15:18

    Fiquei profundamente emocionada, tradução do meu pensar e sentir em linhas tão precisas! Obrigada!

    • Responder faustacristina 1 de fevereiro de 2016 at 18:01

      Sou apenas eu quem tenho que agradecer querida Débora! Poder ser lida, compreendida e compartilhar a minha emoção é sem dúvida, um grande privilégio e uma honra!
      Um abraço carinhoso!

  • Responder Josy alves 21 de fevereiro de 2016 at 16:26

    Ola !!!que lindo texto desde já a agradeço realmente me senti abraçada ! Seu relato tem um pouco a ver com o que estou passando no meu caso sou mãe de gémeos um casal e estão com quase três anos, E percebo que meus filhos têm alguns atrasos ,mas o menino tem algumas atitudes bem diferentes que me preocupava desde os 1 ano e 5 meses que parou de dar tchau , jogar bjs e foi se distanciando dos meus carinhos parecia que não gostava , corria muito chorava muito e fazia muitas birras … Procurei um neuro depois de muitas dúvidas e noites nao dormidas pois desconfiava que era autismo mais meu marido não concordava , agora o levei e foi pre diagnosticado com autismo começa amanhã dia 22/02/2016 uma avaliação mais profunda com vários especialistas moro na Inglaterra e me parece que o procedimento deles aqui é bem diferente do Brasil ,será que posso te mandar um eMail pra nos comunicarmos preciso de ajuda estou muito perdida ainda , vi que deixou seu e-mail em uma resposta e tomei a liberdade de copiar um grande abraço Josy alves

    • Responder faustacristina 21 de fevereiro de 2016 at 21:39

      Oi Josy! Claro que pode me mandar email. Sim, aqui na Inglaterra é mesmo muito diferente e o diagnóstico é difícil e complicado. Vou aguardar o seu contato. Eu moro em Londres, talvez a gente consiga se encontrar.
      Obrigada por sua visita e seu comentário, aguardo seu contato.

  • Responder adriana saraiva 8 de março de 2016 at 13:44

    obrigada …vc n faz ideia do poder q suas palavras tem…nunca nos abandone precisamos de vc.Adriana mae do pequeno Enzo 4 anos autista.

    • Responder faustacristina 8 de março de 2016 at 20:03

      Obrigada Adriana, só posso agradecer e torcer para que seu caminho seja repleto de boas palavras, mãos amigas e conquistas.
      Um abraço carinhoso!

  • Responder Mariana zancaner 12 de março de 2016 at 20:26

    Meu filho Pedro 2 anos e 4 meses está no espectro, esse texto fala tudo exatamente assim q tem q ser, chorei muito, doeu muito comparar meu filho com outras crianças, as dúvidas será q vai casar, fazer faculdade ou até mesmo se alfabetizar me assombra, depois de uns meses q recebi o TEA, estou começando a me levantar dos destroços e entender oq está acontecendo, meu amor é tão grande q dói é um amor de mãe vcs me entendem né, mas muito bom saber q vamos sim ser felizes com nossos anjinhos azuis, bjss Fausta vc ajuda muito. Com ajuda de vcs estou me tranquilizando e enxergando q é possível a felicidade com TEA.

    • Responder faustacristina 12 de março de 2016 at 21:51

      Oi Mariana

      Obrigada por deixar um pouco da sua história. Claro que entendo sua dor e claro que cada mãe se identifica com esta dor e este amor sem limites.
      Pode ter certeza de que a felicidade é possível, embora ser feliz seja para todo mundo, com autismo ou sem, um grande desafio. Você vai ver que cada conquista do seu Pedro vai ser a sua maior fonte de felicidade, você talvez não consiga imaginar outra coisa que te faria tão feliz.
      Te desejo muitos momentos assim, muitas conquistas e muitas alegrias.
      Um abraço bem grande e apertado!

  • Responder Denise 21 de abril de 2016 at 13:40

    Olá, nossa q texto lindo, principalmente na hora em q diz exatamente como nos sentimos, estou em fase de hipótese diagnóstica para meu filho, dias de desespero, incerteza, sensação de pisar em ovos, gostaria muito de conversar com VC sobre oq se passa comigo, as vezes tenho a sensação de q estou morrendo por dentro, se tem uma palavra q define muito bem o tea é a incerteza, q vc explicitou muito bem nesse texto. Bjos e obrigada.

    • Responder faustacristina 22 de abril de 2016 at 20:13

      Oi Denise!

      Obrigada por comentar, por se abrir…
      Que momento difícil não é? Eu sei como é… nunca vou esquecer.
      Mas olha, foca no seu filho e na felicidade dele e tudo fica mais fácil ok? Não dê importância a opiniões alheias e por favor, conta comigo.
      Espero que tudo se resolva logo! Um abraço!!!

  • Responder enirleide fonseca souza 22 de abril de 2016 at 01:32

    fiquei aqui lendo seu texto sou mae de Esther ela e uma menina diferente pra mim ela e autista pelo seu atraso em sua linguagem …e seu jeito de se comportar ….ela entrou agora na escolinha publica e ja visei pras professoras o caso dela mas elas disseram q Esther e normal e acha q ela falara logo …confesso que Esther fiocu mais esperta sim ..ela tem dois anos e sete meses fala algumas palavras
    ela nao foi diagnosticada ainda com TEA mas eu meu esposo estamos estamos passando ela no pediatra e ela diz q Esther esta nova ainda que algumas criancas demorao mesmo a falar ,ja pedi um encaminhamento pra ela mas nada ainda…confesso que aperta meu coracao em ver minha filha assim sabe,ela grita muito se irrita facil intende mais ou menos as coisas que falamos a ela..em questao de uma semana ela desfraldou ja fiquei feliz pois ela vai sem ninguem mandar …o que ela faz constantemente e gritar em lugar publico e todos olham como se ela tivesse fazendo birra sabe ,,mas vai dar tdudo certo no comeco e dificil mais depois vai tudo se encaixando ne

    • Responder faustacristina 22 de abril de 2016 at 20:10

      Enirleide muito obrigada por deixar seu comentário

      Querida não espere mais! Não escute esta conversa de “cada criança tem sua hora”…
      Procure você mesma um médico especialista em autismo, que seja um neurologista ou psiquiatra infantil que você saiba que já fez diagnóstico de alguma criança com autismo.
      Se quiser, pode me mandar uma mensagem pelo facebook (Fausta Cristina Reis ou Mundo da Milena) ou um email: fausta/cris@gmail.com e eu te ajudo a encontrar um médico, tenho amigos no Brasil inteiro…
      Não espere ok? Tempo é um precioso aliado!!!
      Aguardo seu contato.

  • Responder Michelle 22 de abril de 2016 at 03:03

    Oi, Fausta!
    Estou muito emocionada lendo o seu lindo texto! Sou mãe de três filhos amados! O caçula, Pedro, tem 1 ano e 9 meses. Há dois meses tenho, angustiadamente, sentido que há algo de diferente com ele! A primeira angústia foi dele não falar, mas pensei que fosse preguiça ou algo do tipo. Mas aos poucos ele foi parando de fazer coisas como dar Tchau e mandar Beijos. Procurei um fono que pediu vários exames relacionados à audição e fala. Estou na procura de um neuro. Estou com muito medo. Gostaria de trocar alguma informação.
    Obrigada.

  • Responder Kelly Cristina Barros da Rocha 2 de maio de 2016 at 12:15

    Sei q vc passou por essa aflição q a maioria das mães observadoras passam E mais difícil quando só vc acha e psiquiatra n fala a sua língua e acredita q seu filho tem e transtorno de anciedade

    • Responder faustacristina 2 de maio de 2016 at 19:06

      Oi Kelly

      Sim, muito difícil mesmo quando a gente não encontra um profissional que nos inspire confiança.
      Mas olha só, quando o assunto é a saúde de um filho nosso acho que vale a pena fazer o que for até encontrar alguém que tenha experiência em diagnóstico de autismo. É muito comum que os pais tenham que procurar não apenas uma segunda opinião, mas às vezes quatro e até mais opiniões pois como não há um exame que comprove o autismo, alguns profissionais realmente se confundem ou simplesmente por medo de errar pedem para esperar ou dão outros nomes.
      Espero que você consiga encontrar um bom profissional e que essa incerteza seja resolvida.
      Um abraço para você!

  • Responder faustacristina 23 de maio de 2016 at 09:03

    Oi Andréia
    Que bom que se sentiu abraçada.Essa é de longe a melhor declaração que um leitor pode deixar para dizer que meu objetivo foi alcançado!
    Tudo o que quero com o blog e justamente dar o que na época do diagnóstico da Milena eu não tive nas minhas buscas pela internet: identificação. Aquela solidão que eu senti quando nada do que eu lia parecia com o que eu vivia, nada batia com o que eu via na minha filha e eu me sentia absolutamente sozinha…
    Saber que abracei alguém com minhas palavras é realmente compensador!
    Obrigada pelo comentário!

  • Responder Raquel Nunes 14 de julho de 2016 at 19:08

    Olá Faustina! Tenho um bebê de onze meses e noto nele os sintomas desde os dez meses. É como se de um dia para o outro ele tivesse acordado diferente. Levei ele na terapeuta ocupacional e ela me disse que ele é normal, faz a troca de olhares, mas nós mãe sentimos. Meu bebê não faz mais contato visual ao mamar, aos oito meses falou mamãe, papai e vó e agora só grita. Não dá mais tchau, nem bate palminha e manda beijo. Pego no colo e e ele desvia o olhar. Eu já tenho certeza, o mais difícil é o luto e os profissionais mandando esperar.Ah e a família achando que estou com depressão pós parto.É realmente difícil.

    • Responder Fausta Cristina 19 de julho de 2016 at 17:12

      Oi Raquel

      Dificil sim, muito difícil! Mas respira e vá a luta. Procure outro profissional, de preferência quem tenha experiência em diagnosticar o autismo. Você precisa deste laudo para que as pessoas todas tenham a atençao especial a seu filho e também para que você saiba do que se trata com segurança.
      Espero que você consiga. Vou ficar torcendo por vocês. Continue se informando, continue lendo, busque informaçao de qualidade, troca de experiências e você vai poder argumentar melhor com os médicos.
      Um abraço carinhoso querida. Se precisar, conte comigo!!!

      • Responder Vivia 31 de julho de 2016 at 19:08

        Olá adorei seu texto. Lindo.
        Te mandei um e-mail para trocarmos experiências.
        Tenho um filho de 1 ano e 10 meses em avaliação.
        Abraços. Vivian

        • Responder Fausta Cristina 10 de agosto de 2016 at 18:38

          Obrigada Vivian

          Que a gente se mantenha em contato. Pode continuar contando comigo!
          Um abraço para você, também por aqui.

  • Responder Elisa 30 de agosto de 2016 at 03:12

    Oi… Hoje eu me encontrei lendo tudo isso… o medo do desconhecido, as incertezas, como será o futuro? Chorei muito!!!! Leio.. leio… leio… Minha filha está com 3 anos e ja foi na neuropediatra, faz acompanhamento com a fono e ainda não tem um “diagnóstico” … atraso na fala é pouca interação(o que está mudando), pouco corresponde, porém está sempre feliz! Obrigada por dividir tua experiência!

    • Responder Fausta Cristina 14 de setembro de 2016 at 07:39

      Elisa é assim mesmo e eu te entendo demais! Não ter uma resposta faz esta angústia aumentar ainda mais.
      O importante é que você saiba que melhora. Os primeiros anos são muito mais difíceis e aos poucos o coração acalma, você conhecendo mais a sua filha e seu jeito de funcionar no mundo, faz com que vocês se tornem mais ligadas e ela e você vão se ajustar a tudo.
      Os desafios vão continuar por toda a vida, mas é assim pra todo mundo não é? O importante é que você saiba e lembre-se sempre: Vai melhorar.
      Recebe meu abraço carinhoso!

  • Responder DANIELA SANTOS ALMEIDA 27 de dezembro de 2016 at 16:58

    Olá Fausta, gosto muito do seu blog tem me ajudado muito desde que meu filho foi diagnosticado com autismo.Ele tem 4 anos, é uma criança alegre, sorridente e é essa força que ele me passa que tem me ajudado a trilhar nessa longa caminhada.

    • Responder Fausta Cristina 27 de dezembro de 2016 at 21:35

      Oi Daniela!

      Obrigada por deixar seu comentário.
      Um filho é um benção e sempre vai nos desafiar de um jeito ou de outro. Que esse nosso desafio diferente nos faça unir forças, trocar, compartilhar e tornar esse desafio em algo mais tranquilo.
      Conta comigo. Se quiser e precisar podemos trocar mensagens/email.
      Um abraço carinhoso.

  • Responder Renata Vieira 2 de fevereiro de 2017 at 09:05

    Ola fausta,
    Minha filha foi diagnosticada à 1 ano atras. Muito difícil. Me vi em suas palavras. Às vezes bate um desespero e choro. Moramos no Canadá. Fernanda é uma menina feliz. Teve todo desenvolvimento normal, apenas a fala que nos fez levá-la a um especialista.
    O primeiro que desconfiou foi meu irmão. Ela estava com 1,5 ano e ele disse p levá-la ao médico, porque ela tinha um olhar que não olhava, na verdade parecia que nos atravessava.
    Hoje achei seu blog, pois estava muito triste.
    Queria poder acordar disto tudo. Tenho medo de ter outro filho e será ainda um grau mais elevado.
    Beijao!!!

    • Responder Fausta Cristina 3 de junho de 2017 at 08:24

      Renata, assim que recebi seu comentário eu respondi, mas às vezes faço isso no meio da noite e o carregamento falha de alguma forma e minha resposta não é salva… que pena, já se vão quatro meses e você não leu minha resposta. Sinto muito por isso.
      Eu imagino que muitos momentos de tristeza, mas muito mais momentos de alegrias já foram e voltaram né? Essa nossa montanha-russa!!!
      A questão do outro filho é mesmo muito complicado! Pesquise bastante, leia as histórias de outras famílias. É uma decisão de coração mesmo. As famílias que conheço com dois filhos com autismo, o segundo é sempre mais leve mas eu não acho essa coisa de leve e grave muito coerente… não gosto destes graus porque fica parecendo que junto com eles a gente subentende mais fácil e mais difícil e não é assim. É diferente, acredite, mas não é mais fácil ou mais difícil!
      Espero que vocês estejam bem, espero que os momentos de tristeza sejam passado e que os momentos de desafios te encontrem forte e se não, que você consiga se organizar para viver o milagre que é ser mãe.
      Eu sei que pareço querer colocar lentes cor de rosa em uma figura feia, mas é que eu realmente acredito que o autismo traz os desafios mas também traz muitas e muitas alegrias e aprendizados. Mesmo pensando assim eu valido a sua tristeza porque em muitos momentos me sinto assim também.

  • Responder Juciane Rocha 27 de fevereiro de 2017 at 12:48

    Olá Fausta,

    Tenho uma filha de 1 ano e 1 mês com características do TEA mas ainda sem diagnóstico. Ela está com hipotonia e dificuldade de ganhar peso. Pesa 6.500kg. Já Passei por vários pediatras e agora estamos iniciando o acompanhamento pelo Hospital Sarah. Ainda estou na face do choro e da culpa e me sentindo sozinha. Meu esposo não gosta de falar no assunto e minha família ou me culpa por ela não está desenvolvendo direito ou simplesmente nega o problema. O pior para mim é não ter uma pediatra especializada em TEA para me orientar e tenho encontrado consolo e orientação em blogs de mães como o seu. Somos de Salvador e eu tenho vivido uma via crucis indo de medico em medico com minha filha. Fico triste por ela não ganhar peso direito, não desenvolver-se melhor. Agora aqui é carnaval e tudo para. Estou ansiosa para consegui um medico que possa realmente me orientar. Quero fazer a dieta SGSCSS com minha filha mas não sei se com essa idade seria possível. Ler a sua história me fortalece e enche de esperanças.
    Beijos

    • Responder Fausta Cristina 9 de março de 2017 at 16:42

      Se quiser conversar mais me manda um email: fausta.cris@gmail.com
      Podemos marcar uma hora e conversar… não cobro nada nem tenho nenhum interesse, só mesmo para tentar diminuir essa sensação de solidão.
      Um abraço.

  • Responder Sabrina 22 de março de 2017 at 00:02

    Falar de via crucis, estou nessa já fazem 6 meses, e ainda em fase de avaliações. Não é facil né

    • Responder Fausta Cristina 3 de junho de 2017 at 08:12

      Sabrina de alguma forma minha resposta a você não foi salva e só vi isto agora.
      Sim, muito complicado porque ninguém quer errar né? O médico tem medo de afirmar um diagnóstico sem ter um exame, um marcador biológico para ele poder se apoiar e depois a criança mudar… Gosto do Dr.Carlos Gadia que disse em uma palestra que recebe alguns pais reclamando com ele que o diagnóstico que ele deu de autismo estava errado e ele pergunta aos pais se as terapias e procedimentos prejudicaram o filho deles, eles respondem que não, claro e ele diz que fica feliz pois significa que um criança a mais recebeu estimulação… Ou seja, ele enfatizou que antes você pecar pelo diagnóstico errado do que pela falta do diagnóstico.
      Espero que vocês consigam logo, o rótulo de autismo não é importante, mas o diagnostico é.

      Beijinhos a vocês.

  • Responder Michelle Ciambarella 28 de março de 2017 at 21:01

    Olá, Fausta!
    Lendo seu depoimento, me vi em todos os momentos.
    Sou mãe de dois meninos lindos: um de 10 anos e meu pequeno Marcelo de 2 anos. Desde os 6 meses comecei a perceber atrasos em marcos de desenvolvimento e assim como você, levantava esse assunto com familiares e pediatra, que me diziam ser muito precoce qualquer diagnóstico. Mas a gente é mãe e sente, sabe.
    Esta semana tomei coragem e marquei uma consulta com neuropediatra. Acho que perdi tempo… culpa… ela aparecendo. O choro no banheiro, as perguntas de por quê?… tudo isso vem diariamente.
    Agradeço imensamente seus relatos e tenho buscado a cada dia informações sobre o tema.
    um forte abraço!
    Michelle

    • Responder Fausta Cristina 9 de abril de 2017 at 10:50

      Oi Michelle

      Querida que bom que você tomou coragem e foi atrás e isso é tudo o que importa.
      A culpa é natural e pode ter certeza de que indo atrás do diagnóstico mais cedo e fazendo tudo o que poderia ter sido feito, ainda assim você sentiria culpa por alguma outra coisa… Só toma bastante cuidado… Culpa suga energia e você precisa de toda energia para correr atrás de ajuda e de informação e para lidar no dia a dia como você bem sabe.
      Chorar é bom e permita-se chorar de vez em quando, mas treine espantar a angustia assim que possível. Direcione o pensamento para um futuro melhor e acredite que isso é possível porque é.
      Um abraço muito especial para você. Conta comigo se precisar. Às vezes conversar com quem vive a situação ajuda muito.

      Beijos

  • Responder Márcia Dias 10 de maio de 2017 at 19:59

    Oi, Cris! Só tenho que lhe agradecer por seu carinho e por seu acolhimento. ainda não tenho o diagnóstico. Estamos na fase de busca. Mas você tem razão, olhar meu Bernardo na cama dormindo é um momento maravilhoso e único. Seu texto é tocante. Muito obrigada mesmo. Se eu precisar conversar vou lhe procurar. Sou Márcia, mãe do pequeno Bernardo de 2 anos e 4 meses. Bjs!

    • Responder Fausta Cristina 24 de maio de 2017 at 13:53

      Procure sim Márcia, uma boa conversar é muito terapêutico! Eu não tenho pretensão de ser ajuda nem aconselhar ninguém, mas trocar experiências e dizer como foi para nós às vezes pode nem ser resposta, mas pode ser um norte, pode dar algumas ideias.
      Que Bernardo siga sendo lindo, feliz e que venham imensas conquistas para vocês!

  • Responder Eliz 1 de junho de 2017 at 01:44

    Olá!
    Estou vivendo aquele dia que mãe não quer que chegue nunca, ouvi a neuropediatra dizer que seu filho possui muitos sinais de espectro autista. Hoje minha noite parece que vai ser longa…comecei a buscar um pouco mais sobre o assunto(já havia lido algumas coisas, pois já suspeitavámos), mas hoje acabei por cair aqui. Certo que vou fuçar tudo que encontrar nesse espaço e buscar mais sobre. Esse depoimento, embora seja de alguns anos atrás, me confortou muito e alentou um pouco meu coração que está cheio de medo, angústia, preocupação. Me vejo uma interrogação ambulante. Caiu um concreto na minha cabeça, me sinto perdida.

    • Responder Fausta Cristina 2 de junho de 2017 at 21:34

      Oi Eliz

      Nossa, me lembro quantas madrugadas passei assim… foram incontáveis pode crer. Naquela época a internet dizia horrores sobre autismo, quanto mais eu lia mais desesperada ficava.
      Quanta energia eu deixei ir embora com toda esta tristeza. Mas era preciso, eu precisava passar por isso para viver tudo isso que vivo agora.
      Por isso Eliz, permita-se sofrer, chorar, buscar e buscar… Vai chegar a hora em que isso vai se acomodar e seu filho vai se agigantar na sua frente e vai tomar conta do seu pensamento e atenção de uma forma que você só vai pensar em ajuda-lo com suas dificuldades e quando você menos esperar vai estar comemorando as conquistas os ganhos, os aprendizados! Você vai ver!
      Recebe meu carinho e toda a minha solidariedade. Saiba que te entendo e te acolho.
      Tomara que o blog consiga de alguma forma contribuir com esta etapa da sua vida.
      Muita força aí, dias melhores estão ali no horizonte, respira e segue.

  • Responder renata 22 de junho de 2017 at 16:45

    Impressionante como lendo seu texto vi minha historia tb percebi quando meu menino tinha 4 meses algo diferente ainda estamos na luta do diagnostico mas ja começamos a muito tempo as intervenções!

    • Responder Fausta Cristina 29 de junho de 2017 at 14:43

      Uau Renata!!!

      Perfeito! Toda a estimulação só vai ajudar independente do diagnóstico.
      Parabéns pela postura.
      E que venham os ganhos, as conquistas!
      Abraço carinhoso a vocês.

  • Responder Aline 2 de julho de 2017 at 02:08

    Oi Fausta! Achei lindo o seu texto, é exatamente como me sinto… minha filha tem 1 ano e 11 meses e hoje levei na fonaudiologa, que a observou e disse que ela tem muitos sinais de TEA. Cheguei em casa aos prantos e desde então estou buscando informações na internet e identificando minha filha nos diagnósticos. Agora estava me sentindo muito sozinha e resolvi procurar pessoas que tivessem passado pelas mesmas emoções e encontrei seu texto. Li todos os comentários e gostaria de saber se você ou alguém que comentou o texto tem um grupo de whatsapp para conversar sobre esse assunto. Às vezes só uma pessoa que passou pela mesma situação consegue nos entender e aliviar a sensação de desolamento. Obrigada por ter compartilhado sua história.

    • Responder Fausta Cristina 3 de julho de 2017 at 18:00

      Oi Aline

      Estou à sua disposição para conversarmos quando quiser. Estou disponível no Messenger, você me encontra no face com Fausta Cristina Reis. Você também pode entrar nos grupos Autimates Brasil ou Meus Amigos de Luta. São os dois únicos que eu sigo.
      Nos grupos Aline você vai encontrar, como na vida, pessoas com posturas muito diferentes, algumas vezes você pode achar estranho as discordâncias, mas tem muita gente boa, muitas mães que estudam muito e muita ajuda para quem está disposto a ouvir e filtrar o que realmente tem a ver com o que cada um pensa.
      Autismo é um grande espectro, as diferenças de comprometimento é muito grande e por isso o espaço para discordâncias é enorme.
      Dito isso, espero que você encontre colo e mais uma vez, pode contar com meu apoio, gosto de trocar informações, não se acanhe!
      Boa sorte nesta nova jornada.

  • Responder Luize 6 de agosto de 2017 at 12:33

    Estou buscando diagnóstico para meu bebê, ele tem 1ano e 7meses completou ontem dia 5 , já marquei consulta com a neuropediatra, estou na via crucis a pediatra fala que está tudo bem, levei em um neuropscicologo que falou que ainda é muito novo, mas que não via sinais de autismo , parece que só eu consigo enxergar que não está tudo bem, todos a minha volta acham que estou ficando neurótica, minha vida ta um caos meu casamento está por fio, já não me alimento direito, quase não consigo dormir por ficar pesquisando as madrugadas na internet, não tenho com quem conceda desculpe o desabafo.

    • Responder Fausta Cristina 10 de agosto de 2017 at 13:57

      Luize é assim mesmo como você descreve. No inicio com a Milena passei por tudo isso, mas tive o apoio da nossa pediatra e do maridão, não consigo me imaginar sem a presença dessas pessoas a me apoiar em um dos momentos mais difíceis da minha vida.
      Mas olha, vamos fazer de conta que o diagnóstico se confirme, uma hipótese assustadora para você neste momento, eu sei. Mas vamos fazer de conta… nem assim há motivo para pânico viu? As crianças com autismo progridem, vivem, nos ensinam muito e são fontes de muitas alegrias.
      Cuidado minha querida, te falo isso com o mais intenso carinho, cuidado para não perder essa infância linda, esse momento único que é ter um bebê em desenvolvimento para cuidar.
      Mesmo com o coração apertado de angustia, mesmo fazendo a tal “via crucis do diagnóstico”, curta seu bebê ao máximo, seja feliz e grata por ter ele em sua vida e siga na luta por respostas. Uma coisa não anula a outra.
      No final Luize, é o seu amor que vai contar!!!
      Recebe meu abraço bem apertado e saiba que te entendo.

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