13 anos

Quando autismo é o menor dos seus problemas

Do monte de coisa que vai ter que mudar na sua vida depois que você recebe o diagnóstico de autismo de seu filho uma é bem urgente: você precisa se livrar do peso que dá à opinião alheia…

“Ah, mas eu não ligo para o que os outros pensam ou dizem”, você pode argumentar, mas sabe? De todas as mensagens que recebo, as mais carregadas de mágoa e tristeza são exatamente os desabafos quanto a momentos de preconceito ou atitudes preconceituosas que nos tiram o chão e que trazem, na verdade muito mais dor do que o diagnóstico em si.

Talvez, toda a dor do diagnóstico venha justamente da constatação de que nosso filho ou filha vai ter que lidar com um mundo que idealiza o perfeito e vem justamente daí a nossa fonte de preocupação. Olhar para sua criança e saber que ele terá poucos recursos de defesa dessa mal maior que nos cerca: a ignorância, o preconceito, a exclusão, nos faz mais mal do que pensar que o diagnóstico vai demandar o nosso esforço e trabalho… Afinal se esforçar por um filho, fazer por ele tudo é quase natural (pelo menos para a maioria dos pais e mães). Sim, a parte mais difícil do futuro que se abre quando recebemos o diagnóstico de autismo, é saber que nós e nosso filho teremos que enfrentar o preconceito.

E eu entendo muito bem o porquê dessa dor e para que você veja como eu entendo, vou compartilhar apenas algumas das frases que eu já ouvi e que, se brincar, você também já ouviu.

Quando a sua fé que é fraca:

_ Ah coitada… ela é doentinha? Tenha fé minha filha, para Deus nada é impossível.

_ Se você tiver fé, ela vai ficar boa.

Quem acredita ainda que o mundo é lugar para os “perfeitos” e “normais” e discrimina descaradamente:

– Filho, vem brincar para cá, sai de perto dessa menina. (Esse dia chorei horrores).

Eu me dirigindo a alguém depois da Milena com quatro anos invadir o espaço de uma turminha que brincavam na praia:  -Desculpe, ela tem autismo, ela só quer brincar junto.E a resposta:

-Ela ter autismo não te impede de dar educação para ela. (Entenda-se educação impedir uma criança de se aproximar e tentar se integrar a outras).

Uma mulher em um restaurante pergunta: “Qual seu nome/ Quantos anos você tem?” e aí levanta a voz para todo mundo poder ouvir:

– Você sabia que quem não responde as pessoas é criança boba?

E ficou com cara grande quando eu respondi mais alto ainda que minha filha não era boba e sim autista.

O que mais escutei, dos “especialistas” em comportamento humano:

– Autismo agora virou moda.

– Autismo virou desculpa para tudo.

-Ela já tem idade para você ensinar a ela o que deve ou não deve fazer. (Essa veio depois que ela jogou os óculos dela atrás de um balcão em que a vendedora nos ignorava e a gente já estava esperando a alguns minutos, ela nem tinha quatro anos ainda).

Os especialistas que fizeram curso intensivo sobre autismo assistindo ao filme Rai-Man:

– Você tem certeza que é autismo? Já procurou outra opinião? Pois para mim, ela não parece ser autista não.

-Isso é coisa da sua cabeça minha filha, quem precisa de psicólogo é você.

Os que adoram uma comparação:

– Ah o meu vizinho tem autismo e é um garoto lindo! Ou então: conheço  um autista que até fez faculdade minha filha, isso é só para te dar esperanças viu?

E finalmente os cruéis:

– Nossa, nem sei o que faria se meu filho tivesse uma coisa assim, acho que eu ia morrer de depressão!

-Você não tem muito medo do que vai ser dela no futuro?

-Você já pensou o que será dela se você morrer de repente?

stephen_shore_quote

“Se você conheceu um indivíduo com autismo, você conheceu UM indivíduo com autismo”.  Stephen Shore tem autismo e a imagem é da página do Autism Speaks.

Claro que aqui sentada escrevendo e já descolada depois de tantos anos, eu chego a achar graça de algumas situações. Quem já fez músculo depois de tanto apanhar, não tem mais medo de soco, mas quando você está vivendo a situação e frases como essa chegam sem que você espere, é muito complicado.

E quando elas chegam num dia “daqueles” depois que sua criança já te exigiu todo o seu estoque de paciência (que a gente sabiamente guarda para usar com eles) ou está na fase de passar a noite acordada… Você fica fragilizada e sem preparo nenhum para ouvir desaforo e tudo o que você pede a Deus é um olhar acolhedor, é abraçar alguém que te diga: eu te entendo ou no mínimo quem não te encha a paciência… :-/

Mas é justamente nestes momentos que a frase que chega do inesperado te acerta na boca do estômago e faz um estrago bem grande. Pessoas cruéis e ignorantes não fazem idéia (ou fazem) da dor que espalham com sua arrogância… Queria tanto que elas soubessem que ninguém é auto suficiente o resto da vida e que hora ou outra a fragilidade bate na porta de todos nós.

Mas eles não sabem disso e vivem por aí prontos a etiquetar pessoas e atirar suas “verdades”. Por isso prepare-se. De fato e de direito, se aposse da certeza de que ninguém tem nada que opinar sobre a sua vida e sobre a vida de sua criança, jovem ou mesmo seu adulto com autismo.

Estes hipócritas que estão por aí enquadrando tudo e a todos no medíocre padrão normal, não merecem o prazer de te desequilibrar. Eles merecem bater e tomar de volta o impacto do soco ao te encontrar impassível e forte. Eles merecem receber o seu sorriso de dó… sim porque quem pensa assim merece mesmo é piedade.

Gente, em algum momento da vida todos nós seremos de alguma forma dependentes, nós carregaremos alguma “deficiência” seja por uma hora, dias ou para o resto da vida.

A vida dá muitas voltas e no meio da multidão, um dia, o diferente será você. Em algum momento um diagnóstico qualquer chega também na tua vida, ou uma dor, um acidente bobo, uma cirurgia, uma tontura no meio da rua, um tombo, um filho doente ou um pai, marido, esposa e isso vai te fazer pedir: “ei, você pode me ajudar?”, “eu preciso da sua ajuda”.

Seremos parte de alguma minoria no decorrer da vida e isto é fato.

E quando essa hora chegar quem leva vantagem é quem é flexível e se ajusta, seja quando a idade te transforma na “tia”, na “velhota”, na “dona”, ou quando uma perna quebrada te faz precisar de alguém que te dê um banho.

Todos estes quadros possíveis passam diante dos meus olhos quanto alguma frase idiota tenta me derrubar e eu sorrio lembrando que a pretensão desta pessoa é na verdade um peso imenso que ela carrega dentro de si e que vai fazer mais diferença para ela quando ela mesmo estiver em momento de descida.

E eu tento levitar e consigo hoje em dia, na maioria das vezes e você vai conseguir pode ter certeza, pois a gente aprende que é melhor assim. Então eu substituo imediatamente a dor trazida por estas palavras ou atitudes, pelo sorriso maravilhoso da minha filha e dou para estas pessoas o que elas merecem: minha total desconsideração.

Finalizando, eu gosto da lista abaixo: Dez coisas que você não deveria dizer a uma mãe de uma criança com autismo (minha livre tradução, link abaixo).

  1. Ele parece tão normal.
  2. Acho que você está enganada sobre ele ser autista.
  3. Meu filho também tem birras, isso faz parte da infância. (O famoso ”toda criança é assim”).
  4. Você já tentou tirar o gluten, tentou os óleos essenciais, a massagem terapia, a acupuntura, ou toda ideia que já existiu para ajudar autismo??? (As pessoas realmente insistem em empurrar para você a culpa ou a responsabilidade do autismo da criança).
  5. O primo do vizinho do meu melhor amigo tem autismo, sei bem como é.
  6. Não faça alguma coisa diferente no jantar só porque ele não gosta de comer (seletividade alimentar). Quando ele tiver fome, ele vai comer.
  7. Talvez se você disciplinar seu filho ele não se comporte assim.
  8. Por que hoje em dia eles estão colocando um rótulo em tudo? (diagnóstico de autismo).
  9. Você vacinou ele? (agora a culpada é você por ter vacinado seu filho…).
  10. Eu sinto muito por você.

Link:

https://widowandautismmommy.com/2016/01/15/ten-things-not-to-say-to-an-autism-mom-really/

Beijos carinhosos, obrigada pela leitura, pela visita, pela parceria.

AH!!!! Tem uma novidade, tem o áudio do texto com a minha leitura e comentários para quem não lê e para quem quer apenas colocar pra tocar enquanto faz alguma outra coisa. Espero que gostem.

 

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queria muito ter esta estampa disponível para os momentos de preconceito. Imagem: mundodami

 

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42 Comentários em "Quando autismo é o menor dos seus problemas"

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Barbara Rinaldi
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Profundamente agradecida por ler esse texto…obrigada vc consegue expressar exatamente o que eu sinto. Beijos

Maria lima
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Olá, muito bom dia, nossa adorei seu artigo, a muito que eu procurava um blog assim , e hoje é uma noite de insônia, então resolvir pesquisar no google, e acho que acertei nas palavras na hora de pesquisar… adorei mesmo, até copiei, desculpe me se fui indelicada… mas este artigo fala de tudo sobre o que está se passando comigo, meu filho tem 3 anos, antes estava diagnosticado com pertubarção da relação e da comunicação, agora já com diagnostico de autismo… mas nossa nem imagina o quanto tenho passado com todas estas perguntas e comentarios ordinarios, que só da… Leia mais »
Edimária Castro Mesquita Craveiro
Visitante
Edimária Castro Mesquita Craveiro

Eu amei o texto e vou copiar

Daniela Maria Pinheiro Festas
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emocionei-me 🙂 excelente descrição do que é a realidade

Adriana
Visitante

Que lindo você inovando com o áudio e pensando sempre nas diferenças.Amei o texto é o preconceito realmente existe em muitas situações,e o mais importante é isso mesmo sua consciência e nao opinião alheia.Abraços.

Alice Martins
Visitante

Lindo o texto,muito real!!É muito triste perceber que pais de crianças autistas ainda fogem do diagnostico e são eles a ter esse tipo de preconceito…Parabéns pela tua dedicação!!

janice torres
Visitante
Nossa! Nossa realidade diária. Exercicio de sabedoria, tranquilidae, mas como é difícil. Meu filho parece normal, escuto isto sempre. Sinto me incomodada. Tenho q explicar algumas vezes q ele tem autismo, alguns olham com desconfiança..será? Ha poucos dias fui a um shopping em SP, meu filho foi num brinquedo com o primo e quando acabou dirigiu se a uma menina e puxou lhe os cabelos, claro que a mae dela com cara de incrédula, aos pratosberros para q ele parasse e eu do outro lado também, aos prantos. Ha muito tempo ele nao agredia nenhuma criança. Senti me tão pequena… Leia mais »
Michele Luiz
Visitante

Disse tudo…sem palavras….maravilhoso e totalmente verdadeiro! Lucidez é reconhecer a óbvia e real fragilidade humana, achei fantástico quando você coloca isso “em algum momento da vida todos nós seremos de alguma forma dependentes”. Parabéns mais uma vez, mais um tanto de luz para todos nós essa leitura.Beijão!

Ânara
Visitante

Excelente texto! É realmente muito difícil enfrentar o preconceito e o julgamento das pessoas. Não me incomoda quando as pessoas dizem que meu filho não parece autista, acho até normal, já que eu mesma tinha outra idéia do que era autismo antes dele entrar na minha vida. O que me incomoda realmente é quando as pessoas são grosseiras e não me dão sequer a chance de pedir desculpas, do meu filho se desculpar. Mas, fazer o que, nem todo mundo tem a chance de exercitar a tolerância todos os dias como nós! Um grande abaixo pra você e pra Milena!

Ruana
Visitante

Texto ma ra vi lho so!
Conheci um pouco da historia de vcs num vídeo com a Andrea, mae do Theo e a mãe do Nicolas Brito…desde então sempre que da, acompanho vcs. OBRIGADA por compartilhar com a gente tudo isso. O meu Mateus ta com 2a8m e minha ficha ainda ta caindo rs…bjo grande!

Eloane
Visitante

Adorei o texto!!!!
Li o texto e ouvi o áudio inteirinho. Me emocionei. Muito obrigada!

valeria
Visitante

ola!! tenho acompanhado seu blog há um tempo e sempre parece que seus textos refletem exatamente td o que precisava ouvir.
Eu pessoalmente me incomodo sim.qdo falo de comportamentos de meu filho e me respondem:”mas isso e td
criança,isso e normal, e q vc nao tem outra para ter um parâmetro”. A impressão q tenho e q passo como uma louca q quer inventar “coisas” no filho
Ou frases do tipo: “ele nãoe bedece?”, “aposto q se prender o dedo nas portas ele para na hora”, como se já não tivesse prendido umas cem vezes…obrigada por suas ideias lindos seus textos!

Marinês Herculano
Visitante

Que belo texto! Pois muito bem.Ñ há deficiência pior q a incompreensão de quem se rotula São, e ainda se dar ao ridiculo de fazer comentários infelizes.Dignos apenas de pena. Um forte abraço!

Cristiani Otto
Visitante

Que sinceridade de texto. Eu amei.

Alex
Visitante

Fausta, obrigado por dividir com tanta sabedoria ! Forte abç, Alex.

Madalena Cardoso Ranieri
Visitante

Bom dia!

Amei conhecer seu Blog, tenho uma filha com autismo, ela tem 8 anos. Conheço poucas mães de meninas no espectro. .Será muito bom trocara experiências.

Mari
Visitante

Fausta, adorei teu texto, ouvi também o áudio, só a leitura me pareceu pouco, então com o áudio consegui ver vc kkk. olha sou professora e tenho um aluno com 06 anos, diagnosticado com autismo, muito amoroso comigo e colegas, mas que não verbaliza nada. O que fazer para ajudá-lo. Abraços

Carlos Romero
Visitante

Olá, cheguei aqui pelo UOL.
Parabéns pelo blog, especialmente por este maravilhoso post.
Tenho um sobrinho com autismo e suas palavras vieram esclarecer, elucidar e confortar o meu espírito.
Jamais usarei as frases que você mencionou, em qualquer situação, com qualquer pessoa. E também não terei tolerância nenhuma em ouvi-las de alguém.
Obrigado por compartilhar.

Priscila de medeiros
Visitante

Olha Fausta…de tudo que o autismo traz…O pior é o preconceito das pessoas…Os julgamentos…
Mas suas dicas foram ótimas. ..Vou prática- las… Bush. ..Obrigada por tudo