Dias melhores pra sempre

Eu gosto quando alguns trechos de música servem de fundo musical para o que vivemos. E eu sou bem musical, tem sempre uma música tocando na minha cabeça e às vezes quem convive comigo tem que suportar o meu cantarolar, eu canto sozinha, canto dentro de mim e canto o tempo como se isso fosse parte de mim.

Este título é um pedaço de uma música do Jota Quest que me serviria de trilha sonora para os últimos dias e isso me prova que a passagem do tempo não traz só rugas e cabelos brancos, mas também, aos poucos, uma sabedoria que a experiência constrói. Foca no melhor e se hoje não está tão bom pensa em tudo de bom que está por vir.

Hoje eu sei que no Autismo é assim, melhora sempre.

Ouvi isso em uma palestra (Dr. Walter Camargos) e nunca esqueci. Esse tal lado bom que sempre conto aqui, me chama muito mais a atenção e que bom que é assim. Eu seria mesmo muito amarga se as coisas negativas sobressaíssem…

Outro dia li um post onde uma amiga querida contava sobre seus dias com a filha autista, que ela definiu como dias difíceis e dias impossíveis… Entendo tanto o que ela passa!!! Embora a gente dê nomes diferentes, nós duas temos isso em comum: viver cada dia, um por vez e o foco sempre centrado nos dias melhores que de fato, sempre acabam chegando.

O que eu penso sobre o Autismo é que ele é uma condição humana que exige, ou arranca de nós a aceitação da diferença e o rompimento com o padrão normal. Essas pessoas que não se comunicam dentro do padrão, entendem tudo o que acontece à sua volta, ouvem tudo o que está sendo dito e mais, sentem com mais intensidade que nós, os “normais”…

Porém, na hora de comunicar o fazem pelo comportamento muito mais do que pela palavra (por isso aprendem mais com o seu exemplo do que com o seu discurso). Eles vêem o mundo por um ângulo diferente e por isso constroem para si padrões muito particulares, que nos parecem estranhos mas que, quando aprendemos a ler, vemos que são fascinantes.

Existem síndromes que com o passar do tempo em tudo pioram. Degenerativas. Não consigo conceber o que seja ver um filho se despedindo aos poucos, lenta e progressivamente perdendo habilidades e deixando para trás a pessoa que você conheceu.

De todo o desafio que compõe o Autismo este não é um deles. No Autismo se há fases difíceis, horas, momentos, dias, há sempre uma melhora, vem sempre o depois, e o lado bom se mostra, às vezes ingênuo, às vezes cômico, doce, irreverente. Com o Autismo há sempre algo a aprender.

Não estou reverenciando o Autismo não… estou realmente falando o que vivo, o que vejo, a maneira como eu pessoalmente lido com essa diferente condição no meu dia a dia.

Passamos por dias bem complicados aqui. Ensaiei uns textos, fiz uns vídeos e nada de encontrar um jeito de compartilhar o que está acontecendo. Mudar de país é para os fortes viu? Por mais aventureiro que seja o espírito da pessoa, sua coragem será testada ao se inserir em uma outra cultura, diante de um outro idioma e deixar de ser cidadão para ser estrangeiro.

Aos poucos vamos retomando o terreno, para nós os típicos foi bem mais rápido. Para a Milena, muito mais sofrido.

Ela ficou e ainda está nervosa, impulsiva, chorona e o pior, entristecida. Ela não quer e não consegue compartilhar o que sente. Não diz em palavras o que a aflige, fica alternando o humor o dia todo e chegou a dar sinais de agressividade… o que me magoa profundamente, mas magoa muito mais a ela mesma que se dobra em arrependimento sincero, intenso, depressivo… ela se culpa e pede desculpas sem parar, exige dela mesma muito mais do que nós mesmos exigimos. Difícil, muito difícil.

O tempo foi passando e ela foi lentamente melhorando. Quando começava a dar os primeiros sinais de uma crise eu tomava as rédeas, me fazia de criança, me fazia de Furby (o brinquedo salvador) e segurava a barra junto com ela. Com a ajuda preciosa da tia Flora e do tio Gilvan que despendem umas boas horas com ela no Skype, com a ajuda também preciosa da minha mãe, que deixa tudo o que está fazendo e entra nas brincadeiras malucas dela por uma, às vezes duas horas seguidas, assim como a irmã, a madrinha, a Vó Magna… graças a esse recurso conseguimos passar pelos dias mais difíceis. Santa internet  que diminui as distâncias!!! Sem isso não sei se a gente conseguiria…

Desculpem usar este exemplo de novo, mas imagine que você está no japão sem acesso ao celular ou à internet… você fica impressionado em ver uma escrita tão diferente, uma tecnologia tão avançada e confusa. Você olha para os rostos parecem tão iguais, placas que não te orientam… De repente você se perde e fica sozinho no meio da rua sem saber sequer o nome do hotel que você está… Como falar com as pessoas? Como pedir ajuda? Como voltar para casa? O pânico é tão grande que você nem consegue tentar… coração bate fora do ritmo, o stress toma conta, se alguém te toca neste momento você reage com impulsividade, se não te entendem você grita, você só quer achar o seu lugar, aquele lugar onde você sabe o que fazer.

Assim é o autismo diante do imprevisto. É assim que as pessoas com autismo nos contam que se sentem neste nosso mundo típico. Um olhar de alguém que passa e você já sabe que tem algo errado acontecendo. O tipo de roupa das pessoas à volta já te comunica coisas importantes e nada disso a pessoa com autismo lê no padrão mental dela, o significado de olhares, falas, vestuário, é remoto e não racional. Eles não entendem nosso códigos, não vêem lógica na nossa ‘lógica’ social que de lógica não tem nada…

O desconhecido pode ser o grande monstro na vida de alguém com autismo.

Por mais que eu tentasse ser a referência e emprestar a minha calma e a previsibilidade possível, todo o processo de deixar nossa casa, nossas coisas, chegar em um lugar tão diferente com uma língua estranha, sem rotina e sem âncoras familiares fez com que minha filha sofresse muito e ela tem segurado este choro como se fosse errado chorar ou sofrer.

Até que chegou do Brasil vinte caixas, alguns quadros e um tapete. Impressionante a alegria dela quando desempacotamos estas coisas e as colocamos pela casa. Ela se agarrou a alguns itens e ficou mais calma, menos triste.

Foi quando eu realmente pude ver nos olhos dela o quanto ela estava perdida, o quanto ela está sentindo falta do lar dela, da casa que ela conhecia, das coisas dela e das pessoas.

Queria tanto que a gente soubesse mesmo ler os nossos filhos através dos seus comportamentos. As pessoas diferentes não sentem menos que nós… Não é porque a criança ou o adulto com autismo não te diz ‘te amo’ todo dia que ele não te ame com a maior intensidade que alguém pode conseguir amar outra pessoa. Não é por não chorar que ele não sofra, não é por não reclamar que ele não se importe…

O riso na hora errada, a risada mais no tom mais alto, a impulsividade, a hiperatividade, o recolhimento no tal “mundo próprio”, são comunicação pura!!! É palavra sendo dita de outra forma, é ouro para nós.

Ler este comportamento e mostrar compreensão é salvador para estas pessoas.

O duro é aprender a ler… e não ficar tentando fazer com que eles caibam na tal caixinha dos normais. A gente faz isso viu? O tempo todo em que dizemos: ‘isso é feio’, ‘isso não se faz’, naqueles momentos em que eles estão apenas sendo crianças ou expressando felicidade e alegria do jeito deles ou nos momentos que eles precisam descarregar a ansiedade e só encontram em nós reprovação…

Nesta fase estamos tentando diminuir ao máximo as frustrações, fazemos mais o que ela quer com o cuidado de não deixar novas manias se instalarem, também estamos nos doando mais, se ela chama a gente atende e vamos minimizando assim as fontes de stress. Não é hora de ensinar novas habilidades nem reforçar as habilidades, ela já está naturalmente aprendendo muito com esta experiência, por isso quando ela vai dormir ou antes dela acordar, muitas vezes me me aproximo e sussurro baixinho:

Milena, eu sei que você sabe, mas eu quero escrever e deixar o registro do quanto eu te entendo, sei que está com saudade de todos no Brasil, de tudo no Brasil. Sei que você não entende porque tivemos que nos mudar e entendo que você se irrite com a falta de respostas. Mas você precisa saber que não está sozinha, que estamos aqui eu e seu pai juntos e nós três vamos fazer desta nova casa a nossa casa, a sua casa.

Não existe o certo nem o errado, mas existe as coisas que nos deixam tristes e as que nos deixam felizes, quando você faz coisas que te deixam triste a gente pode aprender juntas a transformar no que te faz feliz. E assim filha, aprendendo aos pouquinhos a gente vai sorrir mais e vamos ter muitos, muitos dias melhores e melhores sempre.

A vida muda a toda hora, as pessoas mudam e isso é muito difícil entender. Mas estamos aprendendo que mudar não é perder.

Acho que é isso. Eu sigo por aqui tentando colocar de volta algumas coisas nos seus lugares ou buscando novos lugares para antigas coisas. No final das contas ter autismo não significa ser tão diferente assim, é sentir tudo o que as pessoas típicas sentem, fazer o que muitas vezes temos vontade de sentir mas não ter os mesmos motivos para se conter ou se moldar.

E enquanto ninguém escreve a receita ou o manual a gente segue desvendando e aprendendo por tentativas.

Bom compartilhar, beijo a todos!