Este foi um ano difícil para mim e para Milena. Mas veja bem eu disse difícil, não sofrido. A gente pode montar um quebra-cabeças e gostar de fazer isso, mas às vezes pode ser um daqueles que demanda tempo, esforço e muita paciência para se completar. Aquilo que não é fácil também podemos enfrentar sem sofrer.

Digo isso porque quero ressaltar que a fase do sofrimento passou e encher de esperanças o coração de quem me lê e ainda está passando por fases difíceis com o filho… Vale lembrar que tudo bem em sofrer, chorar e reclamar… faz parte. Mas agora, aqui no ponto em que chegamos o legal é isso, constatar que o que feria antes não fere mais e as lágrimas de agora são de emoção.

Desafios à frente

Imagem: Google Images

Neste quebra-cabeças particular que me desafia diariamente há doze anos, tenho ido e vindo entre erros e acertos aprendendo sempre, mas como eu disse no início, este foi um ano difícil.

À medida que cresce Milena verbaliza seus desafios e eu nem sempre sou hábil para sustentar o seu sofrimento. Todos nós sofremos entre a infância e a adolescência certo? Com ela não é diferente, ela sente as mudanças como todos e busca em mim apoio, pois eu mesma me fiz referência para ela. Tenho escrito aqui há quase nove anos que sempre traduzo o mundo para Milena e traduzo a Milena para o mundo, neste papel de intérprete eu sou a primeira pessoa que ela busca quando se sente confusa. Da mesma forma que me buscava para bater, para gritar quando estava em crise, do mesmo jeito que vem correndo me mostrar que está feliz. É comigo que ela se regula preferencialmente, sou esse canal como a maioria das mães também são.

Amigas na escola

Este ano, ela viu algumas colegas se aproximando para “cuidar” dela. Nem de longe é algo que busquei, eu busco mesmo é a inclusão, mas ao ter uma criança especial como colega as outras crianças tendem a acolher ao invés de incluir, ajudar. Tomam a criança especial como alguém que precisa de proteção e carinho, mas isso acaba afastando o sentimento gostoso de amizade. Para a maioria de nós e das crianças, amizade tem sentido de diversão compartilhada.

Ninguém se diverte com alguém que precisa tomar conta e nestes anos foram três vezes iguais, as amigas que cuidavam foram se afastando no final ou por cansaço ou por que a própria Milena começa a se desgrudar e buscar independência.

Milena sofre muito com isso e é bem complicado acompanhar, imagina a minha situação: não posso falar com uma criança para que continue sendo amiga da minha filha nem pedir para que não tome conta dela como a um bebê. Também não tenho conseguido desenvolver na Milena a competência para manter estas amizades e aí fica complicado.

A diferença de Milena

Ela tem sido vista no ambiente que está pelo viés das suas dificuldades, a gente faz muito isso, mostra ao mundo a fragilidade dos autistas, onde eles precisam ser entendidos e aceitos, na boa intenção de que o outro conheça meu filho e saiba que ás vezes ele não age diferente por querer, a gente busca plantar aceitação e nem sempre isso dá certo.

A gente conta dos gritos e da impulsividade, explica sobre a estereotipia e tudo o mais e as pessoas passam a olhar (só) aquele conjunto de deficiências… deixam de ver a criança por trás disso e esse é o perigo do rótulo.

Quando a Milena chega nos lugares o olhar das outras crianças revela estranheza, aquela garotinha linda, alta, andando de jeito diferente e nem sempre se comportando como os demais é vista com curiosidade e infelizmente, às vezes, com preconceito.

Acho que este foi o nosso desafio deste ano. Tentar mudar isso respeitando a Milena no que ela é. Eu não quero conformar a minha filha ao padrão exigido pelas pessoas, quero antes que o mundo a aceite, mas também não dá para mudar o mundo e esses conceitos ridículos de padrão formatado então eu tenho que fortalecer a Milena para se aceitar diferente e linda e conseguir responder ao que uma relação de amizade demanda.

Desvendando códigos sociais

A gente brinca que somos amigas, fazemos diálogos de todo jeito, mostro os detalhes para ela apontando as situações vividas pelos outros no dia a dia. Modelo comportamento dando exemplos de forma beemmm enfatizada, meio teatral para ela entender e copiar. Faço assim para que ela consiga repertório para usar nas situações com as colegas mas ainda assim isso não basta.

Exemplo: chegando na escola vem correndo uma garotinha da idade dela na nossa direção com um “oi amiga” dito bem alto e pula no pescoço da menina que está do nosso lado, saem abraçadas conversando sobre coisas compradas e planos para a tarde. Olho pra Milena e ela me olha como a me dizer: era isso que eu queria… Me aproximo com ela das colegas e elas dizem um oi Mi, eu cutuco e falo para ela responder e ela solta um tímido oi. Eu converso com as garotas através da Milena, falo e ela repete, paro de falar e ela para também, as garotas saem de perto.

Não vamos nos enquadrar no padrão normal. Tudo bem ser diferente!

Foi assim a nossa dificuldade por aqui. Desvendar os códigos sociais das garotinhas de dez a doze anos. O que falar, o que mostrar, o que ouvir. Na falta de se virar bem, Milena busca ser cuidada e pede para levarem ela na cantina, pede ajuda para ir e vir, faz o papel de quem precisa. Eu assisto desarmada, respeitando a estratégia dela, sabendo que não é suficiente.

Já enfrentamos birras e gritos, cocôs de uma semana preso na barriga e falta de linguagem, já enfrentamos comentários maldosos e incompreensões, já vencemos um monte de empecilhos e dificuldades por isso sei que este é apenas mais um deles. Essa fase também vai passar, essa dificuldade também vai ficar para trás.

No saldo geral, aprendendo sempre, o lado bom, ter vocês comigo o objetivo final, Milena feliz e assim a vida segue.

Um abraço e obrigada por vir.