O Autismo e a arte de fazer perguntas

Há algum tempo atrás um comercial na tv trazia uma frase que sempre fez muito sentido mim e, se eu não me engano, era assim: “Não são as respostas que movem o mundo, são as perguntas”.

Eu acho que isso se aplica, também, ao autismo.

Tenho visto muitas pessoas procurando respostas prontas e há pessoas que encontram estas respostas e aí fazem algo que a meu ver não é muito legal, fazem da resposta do outro a sua própria e às vezes vão além, tornam a resposta do outro a sua verdade… E aí como tudo o que é ruim pode ainda ficar pior, há pessoas que acham que a verdade que adotaram para si precisa ser seguida por todo mundo e ficam muito indignadas quando vêem alguém que encontrou outras respostas ou encontra quem não vê sentido em “copiar e colar” respostas alheias. É como se estabelecessem uma ordem, o que o fulano faz é que é o certo… Eu gosto de tal abordagem e só acredito nela… Acho lamentável que respostas sejam impostas :[

Quando as pessoas fazem isso perdem muito, pois quando as respostas prontas são adotadas, as perguntas deixam de ser feitas.

Mas é para situações assim que a paciência existe e é por isso que quando ergo a bandeira do “aceite as diferenças” tenho que me lembrar que essa pessoa que tenta me impor ‘verdades’ representa também as diferenças humanas e portanto, eu devo a ela meu respeito. Mesmo sem aceitar suas imposições, mesmo suportando suas críticas, não aceito o que tentam me impor e sigo no exercício de respeitar cada pessoa do jeito que ela é.

No que toca à minha própria forma de fazer escolhas, minha fórmula é: questionar. Quando preciso entender algo eu questiono e quando não consigo que ninguém me ajude eu também faço perguntas e sigo até encontrar as perguntas certas.

Por quê? Por quê?? Por quê??????

Quando a Milena está se comportando de forma diferente, tentando me enviar com seu comportamento alguma mensagem ‘criptografada’ eu só questiono. E foi assim que eu virei investigadora profissional do comportamento e isso me salva muitas, muitas e muitas vezes. E fez uma diferença tão grande na nossa vida, que se eu pudesse eu gritava para o mundo: Comportamento no autismo é comunicação, decifre, compreenda, oriente.

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Algumas vezes converso ou troco emails com outras mães que estão desorientadas com a nova mania do filho, aquele desespero nível: vou mudar o remédio, vou aumentar a dose, vou mudar a escola, vou brigar, castigar… e aí eu faço UMA pergunta e a ponta de um novelo aparece e quando a gente puxa, revela muita coisa que ninguém estava percebendo.

Um dia me perguntaram: O que você deu para melhorar a ansiedade da Milena?

_ Calendário.

Sim, além da homeopatia, que aqui em casa resolve (a minha verdade) eu dei um calendário para marcar os dias o que me ajudou muito na mania de bater a cabeça, de pular na ponta dos pés até suar e no choro incontrolável por motivo desconhecido. Na cabecinha dela ela esperava que tudo acontecesse daqui uma hora, amanhã e às vezes era uma expectativa insustentável por que alguém disse: “vou levar a duda na tua casa pra brincar com você”.

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Foi perguntando o por que deste comportamento que descobri a raiz e foi na raiz que a gente chegou para reforçar e criar uma base para crescer mais um pouco e preencher aquele espaço de aprendizado que as outras crianças preenchem de forma natural.

Uma vez trabalhei com um menino com desenvolvimento típico e que tinha problemas na escola. “Parou de aprender”, repetiu o ano e não queria mais ir à escola. Fizemos os testes e tudo ok… habilidades checadas fomos pensar no emocional… quando começou, o que mudou, por que mudou, por que, por que?

Aconteceu que nas férias ele brincava até tarde e a mãe queria que ele dormisse cedo, ele continuava desobedecendo e a mãe avisando que teria punição… ele continuou no vídeo game, brincando com os amigos até de noite até que o castigo veio: não sai de casa até as férias acabarem, nada de vídeo game, em vez disso vai ler. Comprou cinco livros infantis para o garoto ler e todo o pesadelo começou com a volta às aulas. Nem preciso dizer que uma vez que ele fez as pazes com a leitura, fez as pazes com a escola…

Refazendo os passos e perguntando sempre a gente desmonta um verdadeiro quebra-cabeças.

Há uma tendência dos familiares das crianças e adultos com autismo em acharem que aquilo que o menino faz é de propósito, é planejado, é intencional. Em alguns momentos pode até ser, mas quase sempre é reacional e não racional. A criança reage a um conjunto de acontecimentos e o adulto com sua lógica padrão normal não vê que é uma reação.

Na casa em que fui chamada certa vez, o garotinho estava aos gritos. Pelado, móveis grudados para não serem arremessados. “Aqui em casa tudo é de plástico pois ele quebra tudo”. Quando entrei ele me olhou direto dentro dos meus olhos, sorri e ele sorriu de volta. Ele tinha na época oito anos e não falava…

Eu perguntei para a mãe: o que ele faz o dia todo? – “ele grita”… Mas o que ele faz, como preenche o tempo? “Não faz nada”

Mãe, o que vocês vão fazer amanhã? Perguntei. “Como assim?” Ela estranhou, repeti a pergunta: É isso mesmo, amanhã, o que vocês vão fazer amanhã? “Não sei”.

Ela não sabia como seria o dia deles em nenhum dia da semana… Não conseguia me dizer o tempo que faltava para a próxima consulta, nem quanto tempo ele ficava deitado no chão, a família não tinha hora para nada e nada era dito para aquela criança… Você disse para ele que eu viria? Perguntei. “Ele não entende nada, nem adianta dizer”.

Meu coração continua apertado no peito quando me lembro que muita gente pensa assim.

Sem nenhum julgamento de valor, aquela era uma casa sem tempo, sem relógio, sem calendário e sem rotina… Uma criança com uma mente sem âncora, um barco sem porto… nenhuma orientação. Ele gritava e ninguém ouvia ele dizer que estava perdido no tempo sem entender a própria vida…

A pessoa só ouvia o que a incomodava mas ninguém parou para tentar interpretar a mente de alguém que precisa de referências porque não aprende no padrão que as outras crianças aprendem.

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Noção de tempo. Saber o que está se programando para ele, saber como vai ser o seu dia.

Já pensou você acordar de manhã sem saber onde vai, o que vai fazer, onde vão te levar… nada? Não sabe o que vai comer no almoço, não sabe se vai sair para algum lugar, não sabe se vai receber visita e tudo o que te acontece é uma completa surpresa… Dizem que o autista gosta de rotina, de repetição… não concordo… eles se sentem bem repetindo por que assim isso faz sentido para eles.

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Minha amiga me disse uma vez: Cris eu preciso me preparar para os cheiros. (!!!) Sim, ela tem autismo e tem um olfato muito, muito apurado e se sai de casa precisa saber se vai a um restaurante (cheiro de comida), a um shopping (cheiro de tudo) ou à praia (cheiro de mar, de filtro solar). E essa amiga me revelou um mundo quando me contou isso!

Quando antecipo para a Milena onde vamos, quanto tempo pretendemos ficar e como vai ser o passeio, o comportamento dela muda! Ela se organiza e tudo fica muito melhor.

Por isso eu te digo com a maior segurança: pergunte. Investigue e descubra o que o seu filho, aluno ou paciente está te dizendo com o comportamento dele.

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Muitas vezes o autismo é como uma nova língua que precisa ser aprendida. Escolha você o caminho que quiser, adote a verdade que for, faça a terapia que achar melhor mas não se esqueça que no meio de toda essa busca tem alguém que precisa da sua atenção e do seu olhar. E que muitas vezes nada do que você aprendeu em livros, palestras ou blogs, vai funcionar mais do que você aprender a perguntar.

Se quer saber mais pesquise sobre Análise Aplicada ao Comportamento, anote quando o comportamento ocorre, pergunte-se até que a resposta apareça.

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Eu ficaria escrevendo sobre isso por horas, mas o texto já vai longe e precisa de um final. Eu diria por último que falar de autismo é falar de humanidade, são características comuns a todos mas muito intensas nestas pessoas. Por isso se tudo falhar ame, porque no autismo como em qualquer relacionamento, sempre vale a regra de ouro: Coloque-se no lugar do outro e faça ao outro o que você gostaria que fosse feito a você. Colocando isso em uma palavra: AME.

Um abraço carinhoso, obrigada por me ler.

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Sem comentários

  • Responder Mônica Cadorin 19 de agosto de 2015 at 19:11

    Acho que hoje ainda não disse o quanto você é maravilhosa e o quanto amo ler seus textos. Então agora está dito :*

    • Responder faustacristina 21 de agosto de 2015 at 08:40

      Ai meu Deus!!! Haja coração!

      Ultra mega super honrada com o elogio de uma escritora, uma mestre das palavras. Nem sei o que dizer…
      Obrigada, ganhei meu mês!!!

  • Responder Marina Kiyohara 21 de agosto de 2015 at 10:35

    Nossa, este texto abriu minha mente! Vou observar melhor o comportamento do meu filho para tentar interpreta-lo melhor. Esta questão da comunicação é muito complexa, e quando seu filho não é verbal então… Obrigada!! Bjs

  • Responder faustacristina 21 de agosto de 2015 at 12:56

    Que bom Marina!!!
    Tomara que você consiga fazer isso sim. Se quiser te mando algum material complementar. Vou ficar torcendo aqui. Obrigada por comentar e recebe meu abraço carinhoso.

  • Responder Macklaine 31 de agosto de 2015 at 19:35

    Fausta amei o teu texto!!!! Leve, puro,claro, direto!!! Observar, compreender e orientar nossos filhos com amor é o principal, todas as terapias são válidas, mas se não “estivermos” com nossos filhos, mesmo que por pouco tempo, de nada adianta. Aprendi isso com o tempo, fazia tudo que os médicos e terapeutas mandavam, mas percebi que estava tudo muito mecânico e não iria funcionar, o medo do futuro e até mesmo de errar me deixaram endurecida. Não sei exatamente quando, mas pelos caminhos da vida, me dei conta que o principal é o olhar, o diálogo do jeito que for, é o amor. Hoje meu filho continua com neurologistas, fono, terapias, etc, mas tudo do meu jeito com meu olhar e ele graças a Deus esta muito bem e o melhor, nossa família esta bem!!!! Desculpa a carta, mas teu texto me emocionou, obrigada pelas tuas palavras!!!!

    • Responder faustacristina 31 de agosto de 2015 at 20:21

      Oi Macklaine

      Adorei que você tenha compartilhado sua experiência e seu aprendizado. Que sorte seu filho ter uma mãe que age com coração e razão, bom para ele com toda a certeza! Eu também quero agradecer a você pelo comentário. Um abraço carinhoso!

  • Responder Renata 31 de agosto de 2015 at 21:45

    Bela resposta ;-). Sabedoria pura – como sempre! Compartilhando em 3, 2, 1.

    • Responder faustacristina 1 de setembro de 2015 at 13:17

      Obrigada Rê! Vindo de você, qualquer elogio tem um significado de honra!

      Um beijo cheio de saudades!

  • Responder Elisabete Santos 11 de setembro de 2015 at 11:20

    Querida Cris, que texto maravilhoso. Não queria que acabasse! Obrigada por partilhar toda esta informação que vale mais que ouro luzindo. Pena que esse “obrigada” não traduza na totalidade a gratidão que trago no peito. Desejo muitas felicidades e vitórias na vossa vida! Um beijo carinhoso de Portugal 😉

    • Responder faustacristina 11 de setembro de 2015 at 13:20

      Elisabete que delícia ler seu comentário tão gentil! Muito obrigada, mas muito obrigada mesmo!!! Faz muita diferença para mim saber que sou lida, compreendida e que o que escrevo (e vivo) faz sentido para outras pessoas. Eu simplesmente adoro Portugal. Recebe também meu carinho!

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