Seguindo a vida

Ontem eu estava estudando na sala e chega minha Milena com o iPad conectado ao Skype conversando com a avó. Ainda fico muito admirada como ela tem uma desenvoltura impressionante para lidar com toda a tecnologia sem saber ler. Ela entra no Facebook, navega no que lhe interessa, compartilha fotos, escreve seu nome como se fosse comentário ou enche campo de comentário com letras (enquanto fala alto a mensagem) e até ensina algumas pessoas como e o que fazer. Na conversa com a avó ela contava todas as novidades: “a titia foi embora ontem, minha vovó Sônia vai chegar, minha mãe comprou o seu perfume e mandou pela titia e você tem que ligar e combinar com ela”…

O incrível é que na história do perfume, por exemplo, ela não teve nenhuma participação, foi apenas expectadora. Ela me viu comprar, entregar para minha irmã levar, mas a história das duas terem que se ligar pra combinar nem eu pensei nisso, não mencionamos como o encontro se daria, ou seja, Milena concluiu sozinha que o processo natural seria esse e tomou as providências.

Quando ela fala com alguém que vem aqui, já dá todas as orientações: “você tem que descer no aeroporto e passar naquele lugar assim” (imagina que a pessoa já sabe o que seja o lugar “assim”), “aí você compra o seu Oyster, pega o metrô e depois troca de metrô e aí quando você desce vira a direita e aí você chega na minha casa”.

Ser diferente é isso

É legal isso, ver que ela sabe o que deve fazer, o problema é que ela fica meio mandona, fica querendo dar palpite na vida dos outros. “Não pode colocar o sapato sujo na mala junto com a roupa”, “não pode sair sem gorro na cabeça”, uma tendência a transformar tudo em regra e querer que todos sigam, mas eu adoro essa competência em imitar adequando ao contexto, isso pra mim é desenvolvimento e muita coisa precisou ser elaborada até que ela conseguisse se expressar assim. Pena que no convívio social nem todo mundo consegue ver isso como progresso e acaba sendo mais uma possibilidade de rótulos…

Quero ser grande

No supermercado daqui, que tem um sistema de auto serviço, você pega a mercadoria, o leitor lê o código de barras, você coloca na sacola, quando termina, seleciona a forma de pagamento, insere o cartão ou o dinheiro e pronto. Tudo isso ela já faz sozinha, eu apenas digito minha senha e aí já viu, ela se acha! Quase me empurra quando chega no caixa: “deixa que eu faço”, determina cheia de confiança.

Ela agora toma banho e se veste, escolhe a própria roupa, organiza tudo antes do banho, inclusive colocando o perfume que vai usar (sim ela compra perfumes, perua que é, o extremo oposto da mãe) acho que copiou da avó… Também escova os dentes por iniciativa própria após as refeições, consegue copiar palavras e pequenas frases, conta com mais desenvoltura, reconhece os rótulos e faz amigos sem que eu me intrometa. Geralmente adultos, meus amigos, ás vezes crianças menores. Ela fez recentemente amizade com a Letícia, minha amiga que mora aqui. Saímos juntas e ela se afastou do grupo, puxou assunto e daqui a pouco estavam as duas conversando longamente, rindo e ela passou a procurar a Letícia e quando se despediu, pediu para ela ligar, para voltar de novo e a Lê saiu encantada.

Quero aprender X não quero que você me ensine (disparidades do Autismo)

É claro que eu me preocupo com a demora deste aprendizado da leitura, me preocupo muito com toda a resistência que ela tem para aprender comigo do modo mais formal, no trabalho de mesa com caderno e lápis, ou mesmo com outros recursos, ela não me aceita. Às vezes eu estou na rua e começo com coisas do tipo, olha aquele número, que número é aquele, ela me responde, e aquele outro ali, qual número é? Ela me questiona: -“você tá tabalhando com a Milena?” Garota esperta… “tabalhando” (ainda fala muitas palavras da forma errada) significa ensinando, quando sentamos para fazer atividades, ela diz que estamos “tabalhando” e eu não posso “tabalhar” com ela nem através de brincadeiras, porém se ela é esperta eu sou criativa e persistente e sigo arranjando outras formas de ensinar.

Stress e Impulsividade

Como nem tudo são flores (embora elas sejam predominantes) temos encontrado muita dificuldade em lidar com a impulsividade. Quando contrariada, Milena reage impulsivamente, ela procura alguma coisa que nos atinge, tem sido assim sempre e fica cada dia pior, pois ela tem mais noção do que exatamente nos tira do sério… eu tento puxar pra regular, mas preciso muito fazer com que ela se reconheça nervosa e consiga e ajudar para que aprenda a se regular sozinha. Quando eu não estou é o caos e isso tem me feito não querer sair de perto dela…

Como contei aqui antes, é como segurar o volante de um carro desgovernado, só que segurar na emoção. “ei você está nervosa, porque sua tia foi embora, fica calma que eu estou aqui com você, tá tudo bem, você vai ver sua tia de novo sabia?” Como vai ser o dia que você encontrar com ela? Você vai pegar a bolsa dela? Você vai bater na bolsa? Vai fazer barulho? Vamos procurar a minha bolsa para você bater e ver que barulho a minha bolsa faz? E sigo puxando ela para fora do estresse com aquilo que é do interesse dela.

Nesse exemplo, eu me conectei a ela compreendendo e nomeando a emoção que ela estava sentindo, depois fui conduzindo para o interesse dela que é objetos pessoais, barulho, formas, etc., trazendo ela pra fora da situação ao sugerir procurar algo no ambiente dela, ajudei-a a sair do foco da agitação. O papai já consegue também fazer isso, mas por enquanto só nós dois e daí a gente tem que estar bem, pois enquanto estamos tentando ela está procurando jogar algo no chão – às vezes algo de valor – ou está ameaçando gritar, ou levanta a mão para bater (em mim ela nunca bate, pois sabe que se me bater eu não vou ficar com ela na cama dela pra fazê-la dormir), mas dá uns tapas no pai (ou tenta) no momento da raiva o que nos deixa muito tristes e preocupados.

Esse nervosismo da Mi, expresso nesta impulsividade e agitação extrema, pode ser pelo fato de estarmos aqui sem rotina, como já contei antes, ou de estarmos recebendo muitos hóspedes, neste caso o dia fica totalmente imprevisível, o hóspede às vezes faz um passeio sem nossa companhia e ela fica agitada e o pior, o hóspede vai embora. Neste dia ela lida com a dor da saudade, que nem pra mim é fácil e são dias muito difíceis. Acho que ela já não suporta mais ver mala…

Ampliando a compreensão, vamos entendendo que para nossas crianças com Autismo e acho que para os adultos também, tudo é muito, tudo é intenso e intensidade cansa, desgasta, deixa os nervos à flor da pele. Eu, que tenho lidado com um nível maior de stress morando em um lugar totalmente estranho e enfrentando a dificuldade em ter que aprender o idioma para me comunicar, posso dizer que lidar com o imprevisto não é fácil, porém eu sou equipada com todos os instrumentos para isso, minha filha não. Ao invés de exigir que ela se adapte nós deveríamos apenas ampliar nossa capacidade de compreensão e aceitação, mas no mundo de hoje, isso quase nunca é a realidade.

É isso, o texto é longo eu sei, mas como tem sido um texto mensal, eu acho que tá tudo bem né?

Apenas registrando: no restaurante agora a pouco, compartilharam o pedido, papai e Milena, no meio do almoço ela se dirige ao pai: – você não está comendo a salada papai, pode pegar! – Adoro o quanto ela sem parecer, está ligada em tudo e o quanto se preocupa com todos à sua volta 🙂 Pra quem pensa que ser Autista é ser individualista… taí um belo exemplo de que não é por aí!

Obrigada, mais uma vez, pela visita pela leitura e por estar presente aqui no nosso mundo 🙂