Duas mulheres posam para a câmera e no segundo plano se vê um lago e pessoas caminhando.
15 anos

As difíceis decisões que o Autismo nos impõe


*Use fones de ouvido para escutar o áudio melhor.

Quanta coisa na nossa vida pode ser diferente de acordo com a escolha que fazemos em um momento. Um único segundo trazendo a possibilidade de um sim ou de um não pode ditar consequências que nos atingem de imediato ou mudam o curso da nossa vida lá na frente. Constatar que toda escolha traz seus efeitos, sejam eles bons ou não tão bons, faz parte do crescimento e amadurecimento que precisamos para tocar a vida e seguir em frente.

Por isto, se diz por aí que saber decidir é uma arte. Quantos de nós carregamos carga extra de estresse e ansiedade porque temos que tomar decisões o tempo todo? E quando se trata de cuidar de alguém que não toma decisões por si mesmo, seja pelo motivo que for, você precisa estar consciente de que não você, mas este indivíduo terá que sofrer ou usufruir das consequências daquilo que foi decidido por você.

Escolhas e consequências

Vez ou outra trago este assunto no blog, pois acho extremamente difícil escolher para mim e muito, muito mais difícil escolher por minha filha que tem Autismo. Da abordagem terapêutica à roupa que precisa ser comprada cabe a mim decidir, pelo menos até o presente momento. Evidentemente meu trabalho é engajar ela ao máximo em cada decisão e eu não só pergunto a ela, como trabalho a base de entendimento de cada situação para que ela seja capaz de tomar suas decisões ou pelo menos, opinar nas escolhas. Porém, não é sempre que consigo que ela participe ou entenda.

Ela vai entender, eu sei que vai e a cada dia quer decidir mais e mais, porém ainda sobre coisas bem básicas. O que não diminui em nada o valor desta conquista. Reforçamos causa e efeito, mostramos no mundo e conduzimos atividades em que ela perceba bem o que é a consequência e qual foi a escolha feita, a ação que trouxe esse resultado. Mas, claro, este é um aprendizado que depende do amadurecimento global e que por aqui vem acontecendo bem lentamente.

As mães de crianças que não tem Autismo dirão que é normal os pais escolherem para os filhos e realmente é “normal” (essa palavra…). Porém todos irão concordar que uma garotinha de 15 anos já teria a esta altura mais do que voz ativa, não é? Pois bem, minha filhota, por enquanto, ainda deposita em mim a decisão das coisas essenciais da sua vida. O impacto das minhas escolhas é ela quem sente. Você pode chamar esta situação do que quiser. Eu chamo de pressão, responsabilidade pesada e muito difícil. Porém, nada de drama, pois quando se trata de Milena tudo vem intermediado por muito amor e é isso que me permite seguir firme.

Peso extra nas decisões depois do diagnóstico

Para quem chegou agora e não leu sobre nossa história, saiba que vi sinais de Autismo no meu bebê já nas primeiras semanas e aos quatro meses de idade. Minha angustia começou a crescer. O diagnóstico confirmando algo errado no desenvolvimento veio aos oito meses, por isso minhas escolhas passaram a ter peso extra desde aí, pois escolher vacinar ou não vacinar seu filho, por exemplo, é muito difícil. (Eu escolhi vacinar, embora defenda acirradamente mais pesquisas, não multidoses, muito mais transparência e menos lucro na indústria da vacina, etc).

Você também tem que escolher a abordagem terapêutica, a que você pode pagar, e se não pode, aquela que você vai se matar estudando para tentar aplicar por conta própria. E tem que escolher entre escola especial ou não, tem que escolher a forma de educar esta criança, parar de trabalhar fora ou não, e muito mais. São tantas opiniões e julgamentos aliados a expectativas imensas que, provavelmente, te trarão cargas extras de tensão. Sim, ser mãe de uma criança especial é, de fato, uma jornada de desafios. Por isso saliento muito as alegrias e o lado bom de tudo que vivo, pois para mim, particularmente, é fundamental poder me ancorar na parte mais leve disso tudo! Ou isso, ou piro :).

Este período atual tem sido de muitas escolhas. Isso porque temos enfrentado bastante dificuldades com a adolescência. Vocês já sabem que Milena ficou mocinha há um bom tempo e que já tentamos bloquear sua menstruação e não deu certo. Daí seguimos por quase quatro anos tentando que ela se adaptasse ao ciclo menstrual e, quando parecia que isso ia acontecer, vieram os episódios de vômito e ela tomou uma aversão muito intensa à visita mensal. Ela odeia ver sangue e a última vez ela chorou por quatro horas seguidas, além de ficar sem dormir, andar segurando o absorvente, precisar da minha ajuda nestes dias para sua higiene íntima, se recusar a sair de casa e ter duas a três crises por dia.

Eu sempre tento ser o mais natural possível quando o assunto é medicamentos, tento mudanças na dieta, homeopatia (que nos salvou um milhão e meio de vezes). Estamos agora sendo ajudados pelos suplementos alimentares e sempre deixo o uso da medicação como último recurso, porém, deixei de lado a resistência e optei pelo anticoncepcional e, se tiver que ser, será dado um remédio para ansiedade. Por enquanto ainda não foi.

Duas escolhas emergenciais

Dito isso, nem que eu escrevesse um livro conseguiria compartilhar com você o que tem sidos estes dias. Você tem ideia do que é ver sua filha chorando e pedindo a sua ajuda e você não ter como ajudar? Acordar por dias no início da madrugada e permanecer acordada até o dia amanhecer e ter que seguir a rotina com os olhos ardendo e o corpo te pedindo cama? (Minha reverência às muitas de mães de autistas que não dormem quase nunca). Sabe o que é sustentar a paciência enquanto sua filha tenta te bater e, se isso acontece, vê-la desesperada implorando seu perdão, pois ela é a pessoinha mais do bem que você já viu e que morre de arrependimento ao constatar que não conseguiu segurar sua própria impulsividade?

E daí você não tem saída, você tem que tomar decisões, você precisa fazer alguma coisa e tem que ser urgente, pois a situação começa a escalar para um nível em que os seus vizinhos estão prestes a chamar a polícia e seu coração te diz que vai ficar pior.

Por aqui fiz duas escolhas: a primeira foi tentar pela segunda vez a interrupção da menstruação, que no começo foi extremamente frustrante e exigiu troca de medicamento e a lida com escapes quase diários. Finalmente, parece que o corpo dela está se adaptando e temos agora um período de paz.

A segunda escolha que fiz, para resumir muito a história, foi entrar com ela no mundo imaginário. Milena tem algumas fixações, uma delas é estar o tempo todo segurando o celular com a foto de uma pessoa que ela nem conhece pessoalmente. Ela me colocava para dar voz a esta pessoa e eu meio que usando este recurso para ajudar, principalmente neste período de crise, respondia e conversava com ela como se fosse a pessoa da foto. Pois bem, ela se tornou tão obcecada por isso que me acordava de madrugada para eu fazer a tal voz. Quando resolvi parar, ela teve a pior e mais intensa crise de sua vida. Foi muito assustador.

Minha menina sempre foi doce, carinhosa, meiga – é até hoje – mas entrou em um estado em que eu não sabia mais o que esperar. Tudo porque decidi acabar, colocar abruptamente um ponto final em uma obsessão dela. Quando vi que eu estava perdendo ela, busquei um meio termo e aceitei que ela voltasse a ter essa “pessoa” em sua vida. Não dou mais voz a ela, mas embarco nas suas fantasias e ajudo a construir o mundo imaginário que para ela é tão real e para o qual ela foge por alguns pequenos períodos.

Preparando o futuro

Onde as minhas escolhas vão me levar? Eu não sei, mas eu tenho instrumentos internos que me possibilitam lidar com o que vem. Quais os efeitos do uso contínuo do anticoncepcional e da permissão para esta vivência de uma realidade paralela no futuro da minha mocinha? Eu não sei e, no caso dela, saber que eu talvez não esteja aqui quando ela precisar lidar com as consequências, fazem o peso do ombro multiplicar. O que me alivia então? O amor que ela desperta em todo mundo que a cerca e que vai garantir que ela seja assistida. Essa é a fé que me sustenta e sem a qual seria muito difícil seguir escolhendo.

Já disse que a escola ajuda muito e que tem como meta: Milena independente aos 25 anos e com eles aprendi a planejar, dividir objetivos em etapas, avaliar conquistas e reestruturar os planos. Sem palavras para dizer o quanto isso tem sido bom.

Para terminar deixo você com alguns momentos ternura para dar o tom positivo que gosto que o blog tenha:

  • Feliz da vida porque o enjoo passou, ela comemora: “eba mãe, agora tô bem, vou poder ir para a escola! “. E eu sem empolgação nenhuma depois de uma noite inteira acordada digo: “que bom minha filha”. E ela: “Nossa mãe, fala com aquela voz feliz, faz aquela carinha boa! “.
  • No auge de uma crise, após vinte minutos constantes de ânsias de vômito, ouço minha filha falando: “papai do céu, ajuda a Milena a ficar boa por favor?”
  • “Mãe, por que essa ‘calinha tliste’? Eu vou ficar bem! “
  • Após mais de vinte horas sem comer e vários dias com os tais vômitos ela me solta: “nossa mãe, este enjoo deve ser de alguma coisa que eu comi né? “
  • “Mãe vamos parar de comer chocolate? “. Detalhe: eu raramente como chocolate e depois quando ela fica bem (pois os enjoos só acontecem pela manhã) ela vem pedindo chocolate: “mãe mudei de ideia, acho que é o chocolate que ajuda a Milena a ficar bem”.
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6 Comentários em "As difíceis decisões que o Autismo nos impõe"

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Fabiana
Visitante

Querida Cris!
Te admiro muito. As escolhas na vida não são fáceis realmente. Acho que temos que ter em mente que somos humanas e se errarmos tentando acertar ta tudo certo! Guiadas pelo amor vamos escolhendo, errando e acertando, sabendo que estamos dando nosso melhor. Estou no início da jornada, mas, agora muito positiva. Graças a pessoas como você que me ouviu quando precisei. Um beijo grande!

Nanci Vieira da Costa Fagundes
Visitante

Boa dia! Vejo tanto da minha filha na Milena! Tivemos sorte com a menstruação pq Alana quase nao tem sintomas, além de sono e muitas espinhas. Mesmo ela lidando bem com os absorventes comprei umas calcinhas absorventes pra ela dormir com mais conforto. alana não liga nada pra higiene, tenho que ficar em cima, mas nada se compara ao que vc descreveu acima. Espero que a situação de vcs se estabilize. Já da escola não posso dizer nada, tenho muitos problemas e alana odeia ir. Enfim,seguimos lutando. Beijos.

Patrícia
Visitante

Chorando amei seu blog agora sei que não estou sozinha tenho um filho autista que teve a suspeita com 3 meses quando começamos os tratamentos, hoje Luís Arthur tem 3 anos e 8 meses e nossa cada dia mais lindo