10 anos de Blog – parte 2

Como deu para ver no último post o inicio deste nosso aprendizado não foi muito fácil não. Se reformar uma casa, um móvel ou qualquer coisa é muito complicado, imagina reformar uma pessoa, uma família!

Foi todo um conjunto de crenças e valores que a gente nem sabia que carregava que teve que ser revisto, repensado e o que antes era fala, teve que se tornar exemplo… Tudo isso aprendendo a educar de novo a pensar a vida de novo e ter em mente que o futuro, que já era por si só imprevisível, estava a partir de agora fora do nosso controle racional. Começamos a viver intensamente cada alegria que vinha das conquistas e deixar de tentar prever e controlar o que estava por vir.

O que você deseja que seu filho seja quando crescer? Antes minha resposta provavelmente seria: “bem sucedido”. Pois bem, foi este tipo de valor que eu tive que refazer. A busca agora era “apenas” autonomia e até chegar lá pequenos passos de cada vez em meio à muitos desafios.

É não foi fácil, mas foi bom.

Passamos por muitas situações que nos desafiavam por não termos ideia de como agir.

Passados os primeiros anos, já com a certeza do diagnóstico a demanda era aprender tudo o que eu podia sobre autismo e sobre a Milena.

Como o autismo se manifesta nela? O que é da personalidade da minha filha e o que é do autismo?

Milena tinha episódios de birra quando era contrariada e mesmo quando estava sozinha e sentia algo ou via algo que a desorganizava. Foi fundamental aprender a redirecionar a sua atenção e ignorar a birra sem ignorar a Milena, ou seja, ser solidária ao que ela sentia, explicar o que ela estava sentindo sem se deixar afetar pela birra dela, mantendo a calma.

Quando ela tinha cinco anos:

Outra coisa que tivemos que aprender foi nosso papel no desenvolvimento dela: o que podemos fazer de fato para ajuda-la? O que eu preciso apoiar, dar suporte e o que eu preciso modificar? Quais as habilidades ela vai precisar aprender e como eu faço para ensinar?

A primeira coisa foi justamente saber que eu precisava de objetivos ou então iria ficar ouvindo sempre: “ela está se saindo muito be”,  de todos os terapeutas e professores e isso não me dizia nada. Eu precisei estudar desenvolvimento infantil e estabelecer o que era base para o desenvolvimento dela. No post abaixo comecei a perceber a necessidade de construção da noção de tempo:

A ansiedade diminuiu muito quando este conceito de tempo foi se ampliando. Ao mesmo tempo que a rotina era confortável, deixar ela saber sobre as mudanças de rotina e perceber que elas não mudam para sempre. Aprendi que não todas, mas muitas crianças com autismo e até adultos, sentem suas certezas se abalarem e ficam inseguros diante de acontecimentos inesperados, por isso quando fazíamos algo diferente, apenas explicávamos para ela com antecedência, ancorando algo da rotina do tipo: “tal coisa diferente vai acontecer, mas depois vamos voltar, tomar banho, colocar o pijama e dormir na nossa casa”. Isso fez com que ela conseguisse estar nos lugares sem ficar tão hiperativa e agitada. Aos poucos ela foi mostrando o quanto dominava o conceito de tempo (melhor até que a mãe).

Outro lado desta mesma moeda foi a aceitação. Tão importante quanto estimular.

Não posso cobrar que as pessoas em geral entendam tudo o que vivemos, eu não entenderia, se o autismo não tivesse tocado a minha própria vida.

Não se trata apenas de aceitar e lidar com um diagnóstico, mas se reconhecer responsável por fazer escolhas que vão afetar para sempre a vida do seu filho. Se uma criança com desenvolvimento típico poderá em um momento tomar a rédea de suas escolhas e romper com o que não concorda, alguém que tem autismo pode não conseguir lidar com isso, ou seja, vai depender de você e as pergunta que ecoam o tempo todo: será que eu vou dar conta? Eu serei a mãe que ela precisa, que ela merece? Estou fazendo as escolhas certas?

Quando finalmente conseguir o diagnóstico, você vai ter que lidar com mais perguntas do que respostas, caminhar entre polêmicas, não ter a certeza dos exames de laboratório e escolher, escolher, escolher… Medicar ou não, fazer dieta ou não, terapia x ou y, parar de trabalhar ou sair para ganhar mais dinheiro e pagar as terapias,  escola especial ou inclusiva. E por acréscimo ganhar um pouco de culpa se cada escolha não te parecer a melhor ao longo do tempo.

E depois de tudo isso você ainda vai ouvir “especialistas” te dizendo o que você precisa fazer nomeio da rua ou  vai ouvir uma frase de recriminação de uma pessoa da família… vão te dizer que você não sabe educar ou vão sentenciar que se você tiver fé, a cura há de chegar… E nem adianta argumentar que foi justamente a tua fé que te conduziu até aqui… aos olhos do outro tudo isso que você passou pode parecer pouco.

E depois de tudo isso você ainda vai se pegar sorrindo apaixonada por esta pessoa e vai encontrar nos posts escritos nas redes sociais, muitos agradecendo aos filhos com autismo o fato de se tornarem pessoas melhores. Porque no final das contas, é a medido do amor que você deu que vai orientar seu coração e pode ter certeza, não há amor maior e experimenta-lo é maravilhoso!

Uma coisa sobre estes dez anos de blog: tem tudo isso nos arquivos e eu tenho lido os posts e pensado na riqueza desta experiência contada aqui. Ufa! tem sido uma aventura e tanto. Obrigada por sua companhia.