13 anos

Três dias longe dos pais: o acampamento

Que post difícil de fazer! Muita coisa para contar, quero não me estender muito, quero explicar tudo, pois pode ser útil para muita gente e quero vencer o desânimo de ter feito um texto imenso e ter acabado de ver que o texto sumiu… Mas vamos lá, preciso contar para vocês desta aventura, este verdadeiro milagre nas nossas vidas que foi ver Milena participar de uma viagem com sua escola. Ela foi para um acampamento por três dias e duas noites com pessoas que ela não conhece muito, que não falam português e venceu o seu maior desafio que é estar longe de mim e do pai principalmente na hora de dormir.

Por isto este post é um post sobre esperança e sobre nunca duvidar do que uma criança/pessoa com autismo pode conseguir com o apoio certo.

Enquanto escrevo ela dorme tranquila aqui do meu lado, compartilhando a cama enquanto papai viaja, meu coração que estava alarmado, apreensivo, de certa forma repousa também, mas sabendo que valeu demais ter topado passar por um momento de apreensão que vai resultar em conquistas futuras muito importantes para minha mocinha

Começando do começo

Milena era um bebê de nove meses quando o primeiro psicólogo nos orientou sobre como agir em relação ao autismo… ele nos apontou ela fazendo estereotipia (eu nunca tinha ouvido esta palavra) e disse: “ela está se isolando neste momento, por isto não deixe ela sozinha para que isso não se repita com frequência, sempre interfira”… Eu não entendi muito o que ele queria dizer, mas entendi sobre não deixar ela sozinha e desta forma ela cresceu, cercada de gente e de atenção… acho que até exagerei, pois hoje em dia para ir ao banheiro ela me chama… fica sozinha apenas a poucos metros de distância.

Ela nunca dorme sem a minha presença ou a do pai dela. Se o quarto ficar distante, tenho que ficar com ela até ela adormecer completamente e se acorda à noite, ela me chama de volta (ela dorme bem felizmente). Aqui no apartamento atual, temos tido muitas dificuldades em relação a isso.

Por isto tudo, quando recebemos o convite para o acampamento (que já vi tanto em filmes e livros) pensei que não seria para a Milena, no entanto, na reunião de apresentação do passeio, eles me olharam espantados quando eu coloquei sobre meus receios. Fiquei com a sensação de que eu era exageradamente protetora, havia alguns pais de jovens com autismo em um grau muito mais comprometido que estavam muito tranquilos e eles seguiam me perguntando com um espanto imenso: “por que mesmo você acha que Milena não conseguiria?”

Me vi obrigada a pelo menos tentar. Me deixaram livre para buscá-la a qualquer momento que eu ou ela quisesse, mas insistiram que eu fizesse pelo menos uma tentativa. Como meu marido estaria viajando a trabalho, eu pensei que talvez eu até pegasse um trem e fosse ficar hospedada em uma cidade mais próxima com camping e se fosse preciso eu estaria por lá. Mas a vida me trouxe de presente uma hóspede muito especial e nem isso eu pude fazer… Tive que ficar longe mesmo, de coração na mão, ter uma amiga por perto foi uma ajuda e tanto, além de me fazer companhia e me tranquilizar, eu mantive minha mente e meu corpo muito ocupados e isso me fez muito bem. Obrigada Andrea Werner, não sabe o quanto me ajudou!

Como foi a preparação

IMG_4066A um mês da data prevista para o acampamento, recebo em casa este roteiro plastificado. Eles tinham uma copia na escola também e me pediam para repassar em casa com a Milena quando pudesse. Teríamos duas semanas de recesso e por isso era importante manter a familiarização ou melhor, não deixar a Mi esquecer a viagem.

O resultado é que eu nunca vi a minha filha tão tranquila. Nem quando fomos ao Brasil (durante o recesso) ela ficou tão tranquila e calma como foi o acampamento que era um desafio BEM maior.

Vejam o vídeo do papai repassando com ela parte do roteiro. Detalhe: ela mesma nos lembrava de ler com ela e riscar o calendário.

No primeiro dia à noite recebi a primeira ligação via FaceTime e ela me disse que tinha vomitado, pois estava com a garganta doendo. Perguntei se ela queria que eu a buscasse e ela disse prontamente que não… Quase morri de angustia, mas a tranquilidade da professora me fez conseguir esperar até a manhã do outro dia. Saber que Milena dormiu bem e já estava brincando pela manhã me aquietou de certa forma, suspirei e segui segurando a emoção.

A cada dia chegava o relato de ela estava bem e à noite, eu falei com ela e me tranquilizei. Chegou o dia do retorno e ela chegou sorrindo vitoriosa! Ela sabe que conquistou algo importante, sabe que pode se orgulhar.

Ela ainda não me contou tudo o que aconteceu por lá, ela vai soltando aos poucos algumas informações. Como já contei aqui no blog, esta história de relatar como foi o dia na escola, como foram os passeios, nós ensinamos para a Milena fazendo isso nós mesmos o tempo todo… então sempre que chegamos em casa contamos entusiasmados (meio teatral mesmo) como foi o nosso dia, tudo o que fizemos e assim ela cresceu aprendendo o que é compartilhar este tipo de informação. Se a gente não conta ela pergunta: como foi o seu dia, como foi o seu passeio? Já se habituou.

O que ela tem me contado até agora é que conseguiu escalar com ajuda, me contou que os meninos ficavam em outro quarto bem longe J e que ela dormiu na beliche embaixo da sua coleguinha Lola. Contou sobre a comida e sobre algumas atividades, disse que comeu marshmallow assado na fogueira e que estava frio.

Eu não sei se você que está me lendo tem um filho ou familiar com autismo, mas se tem, sabe exatamente o tamanho desta conquista, não é?!

Eu estou em êxtase sabe? Ainda nem sei se acredito.

Isso vem me mostrar o valor do apoio visual, o valor da ação orientada e que respeita a dificuldade de alguém e cobre aquilo que ela não consegue fazer por si só, sem cobrança ou imposição mas com a pressão certa.

Quantas vezes eu venho falando ao longo destes dez anos de blog sobre apoio visual e antecipação de rotina? Quantas vezes eu mesma tenho falhado nisso, achando que pelo fato da Milena ser falante eu não preciso mais usar este recurso todas as vezes? Que basta falar onde vamos, o que possivelmente vai acontecer e quanto tempo aproximadamente vai durar… que basta eu dizer isso uma vez e pronto. E daí a vejo nervosa, a vejo se irritar em alguns momentos, vejo ela perder o sono e se tornar mais impulsiva e fico tentando entender o motivo destes comportamentos e nunca me toquei o quanto eu tenho feito ela vir comigo a lugares que ela talvez nem queira ir ou que ela nem se preparou adequadamente para estar!

Sim, eu tenho que retornar para este apoio visual e descrever melhor o que a espera para ajuda-la a se preparar. E não posso nunca me deixar iludir pela capa que o autismo joga sobre ela, que me esconde seu real potencial, que me faz acreditar que ela não vai conseguir.

Agora é hora de saborear esta conquista, pois mesmo falhando muito eu também trabalhei bastante para que isto fosse possível e eu também preciso aprender a dar a mim mesma os créditos devidos.

Um abraço recheado de carinho. Deixo vocês com as imagens do roteiro para que conheçam, adaptem, copiem ou tenham suas ideias a partir dele.

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Em 18 de abril eu estou indo para M.M por duas noites com crianças e adultos da escola FC, FCB e Q…

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Na segunda feira de manhã meu taxi vai me levar para a escola Q.

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Nós vamos encontrar todo mundo lá e vamos de minivan para o lugar do acampamento.

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No acampamento nós vamos tentar estas atividades:

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Nós também vamos fazer um monte de atividades divertidas. Nós vamos comer aqui (foto do refeitório)

 

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Na quarta-feira eu vou pegar a van de volta para a escola Q, depois disso eu vou para casa. A viagem vai ser muito divertida.

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Calendário em que marcamos os dias que faltavam, inclusive os dias em que estávamos no Brasil

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ana paula
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ana paula

eu adorei !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! vou promover alguma coisa parecida aqui !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ânara
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Ânara

Parabéns pra você! Parabéns pra Milena! Imagino sua apreensão nestes três dias. Mas valeu a pena.

Neusa Almeida
Visitante
Neusa Almeida

Sinto meu coracão aquecido com tanto que vocês conseguem transmitir nesse blog. Amo vocês

tatiane
Visitante
tatiane

Parabéns Mi vc é uma vitoriosa. Beijus
prof. Tati Rs Poa

Iolanda Beltrão Marinho
Visitante
Iolanda Beltrão Marinho

Que superação para Milena e vocês pais!! A Helena ainda não teve essa experiencia. Lembro quando ela ia fazer 9 anos e ela já bem nervosa me pedia para quando estivesse no 3º ano na escola eu prometesse que ela não iria para a noite do pijama, projeto do 3º ano.
Ela não conseguiu ir a nenhuma excursão da escola que incluiu viagem e noites foras. Mas estamos trabalhando nisso como ela gosta muito de inglês e quer fazer intercambio, vamos enfrentar o desafio.
Esse relato de vocês nos deixam cheios de coragem e esperança!! Abraços fraternos

Claudia
Visitante
Claudia

Muito legal! Uma grande vitória para a Milena e pra VC! Meu filho nunca fala o que aconteceu na escolinha! Achei interessante cimo vcs fazem a respeito disso. Obrigada.

Tatiana
Visitante
Tatiana

quanta esperança…um dia…um dia…tudo acontece.

Sandra Mourão
Visitante
Sandra Mourão

A Milena pode tudo, porque tem uma mãe como você, simples assim minha querida!!!!!
Lindo o seu relato, linda esta experiência, imagino como ficou seu coração nestes dois dias, mas você também venceu!
Beijos!

Barbara Rinaldi Caetano
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Só hoje consegui ler… Parabéns… Parabéns …Parabéns… receba meu abraço e minha admiração… nunca desistir essa é minha palavra de “ordem”… Mil Beijos!

risoletabenner
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risoletabenner

Tenho acompanhado você no snap. Não tenho filho autista mas através da Andrea comecei a me interessar e cheguei ao seu blog. Isso me causou uma empatia tão grande como se eu a conhecesse de muitos anos. Adoro suas posta genes, seus comentários sobre a Milena, sobre o acampamento. Fiquei radiante de felicidades sobre como foram os dias dela lá. Passei a admirar você é ser uma super fã. Bjs