10 anos de Blog – parte 3

Estamos aqui de volta. Após uma semana de folga da escola (aqui em Londres temos estas “férias” a cada sete semanas de aula). Depois desse período de “Milena full time” retomo nosso relato deste mês de aniversário do blog.

Uma das coisas que escrevi muito por aqui foi o quanto nossa vida foi ficando mais tranquila e as birras menos frequentes à medida que incorporamos a explicação da rotina para a nossa menina. Contar como estava programado o dia, o que faríamos e mostrar com clareza quando algum imprevisto acontecia, ensinando que a vida segue mesmo quando algo diferente acontece… nossa! Nem tem como dizer o quanto isso fez diferença por aqui!!!

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Rapidamente Milena passou a se expressar melhor sobre o que queria e não queria fazer e isso conduziu a uma melhor relação conosco e nos fez entender melhor o que ela queria, o que gostava e não gostava. Antes ela gritava, batia, ficava agitada e nós nem fazíamos ideia de que ela estava resistindo a alguma coisa que não gostava de fazer. Hoje sabemos que ela tem problemas com as transições de atividade… se estamos em casa ela não quer sair e fica nervosa momentos antes de sairmos ou mesmo antes de mudar de atividades (parar de brincar e vir almoçar).

Aos poucos ela aprendeu e ela mesmo cobrava a rotina (cobra até hoje), se lembrava das atividades e o mais importante, conseguia se preparar internamente para o que estava por vir.

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Uma coisa que foi se tornando mais difícil foi lidar com o crescimento. Vocês sabem, quando a criança é pequenina antes dos sete anos, se ela tem um comportamento estranho, todo mundo sempre vai dizer que é coisa de criança, mas à medida que ela cresce as cobranças da sociedade e até mesmo da família começam a aparecer.

Além disso todo mundo quer testar o quanto o filho da gente está “melhorando” ou não…

Eu ouvi de uma pessoa da família que simplesmente amo que se Milena ficasse com ela mais tempo seria outra criança…Nossa, como foi difícil aprender a lidar com isso!!! Ninguém sabe realmente todo o trabalho que você está fazendo enquanto ninguém está olhando.

Eu até entendo que realmente parece que o que falta para uma criança com autismo é mais ação por parte dos pais, fica mesmo parecendo que a gente não tenta o suficiente, que a gente não educa, que não ensina já que são tão espertos e inteligentes em tantos momentos… mas se as pessoas soubessem que é diferente o que eles sabem do que eles respondem (eles não querem se mostrar) e que os comportamentos inadequados não é falta de educação mas a expressão de uma frustração… se as pessoas entendessem, nossa vida seria muito mais fácil.

Mesmo com todas os investimentos em ajudar Milena a adquirir competências, diante de tantas cobranças das pessoas e das demandas naturais da vida, percebi que ela precisava também aceitar que algumas coisas ela talvez não aprendesse. Foi preciso eu aceitar primeiro e ajustar as minhas expectativas… outro amadurecimento difícil, mas que nos ajudou demais.

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De todos os processos de crescimento pelos quais passei na minha vida: escola; amigos; trabalho; casamento; filhos; convivência social e familiar, o mais desafiador foi me tornar a mãe da Milena, a mãe de uma criança com autismo. Porque eu me vi no meio de todos os outros desafios naturais que vem no pacote da maternidade e tive que aprender a entender minha filha diferente, defender minha filha indefesa, me expressar por ela, traduzir o mundo para ela, explicar ela para ela mesma, ensinar, ensinar e ensinar de novo e ainda por cima manter minha sanidade senão por mim, por ela, pois sem mim a vida dela seria ainda mais complicada.

Isso é o que poucas pessoas entenderão ao ler o blog. A específica necessidade de uma mãe e de um pai diante de um filho que não consegue se defender ou se virar nos desafios que o mundo apresenta.

Eu preciso ser leoa, preciso trazer essa garra de dentro de mim, mas não posso me perder de mim e nem posso me isolar. Entender que as pessoas não conseguem compreender mas nos amam mesmo assim, parar de cobrar do mundo e agir mais efetivamente. E acima de tudo, não perder a alegria de viver para que minha filha não se veja como peso, como transtorno… sem perder o foco de fazer que ela tivesse uma infância feliz.

Ufa!!! Acho que temos nos saído bem.

Obrigada por estar conosco.

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Sem comentários

  • Responder Marina 26 de fevereiro de 2016 at 10:55

    Nossa!! Você como ninguém sabe traduzir todas as minhas preocupações! Parece que vc lê meus pensamentos!! Adoro acompanhar seu blog e estou sempre torcendo por vocês. Você é uma vencedora e espero poder fazer por meus filhos o que vc fez pela sua!

    • Responder faustacristina 26 de fevereiro de 2016 at 19:02

      Muito, muito obrigada Marina!
      Bom demais quando recebo retornos carinhosos. É o que me motiva, é o que dá sentido a escrever, ler, jogar fora, escrever de novo, tentar outra vez, buscar imagens, publicar e vencer a timidez de divulgar o texto… muitas vezes lendo o que outras pessoas escrevem – tão bem – me sinto absolutamente desnecessária, aí abro o blog e leio comentários como o seu.
      E é assim que sem saber interferimos positivamente na vida de alguém… obrigada por interferir na minha hoje.
      Deixo meu abraço a você e a todos os que me trazem estes retornos especiais.

  • Responder Angela Matsdorf 27 de fevereiro de 2016 at 00:24

    Oi Fausta, saudade de vocês!
    Respondi seu e-mail.
    Beijo grande para Milena!
    Angela Matsdorf

    • Responder faustacristina 28 de fevereiro de 2016 at 14:57

      Ai que bom!!!

      Milena cheia de saudades e eu também!
      Beijo Angela!

  • Responder Elisabete Santos 4 de março de 2016 at 10:51

    Nossa, é verdade e tem sido tema de conversa aqui em casa esta semana – o meu maior desafio, certamente é o “Jeremias”! E por vezes tem sido difícil quando oiço certos familiares dizerem com plena convicção que “isto” não é nada e que eles saberiam sempre melhor o que fazer. Mas, o que é certo é que não estão minimamente informados e não sabem todo o empenho que temos para dar o melhor de nós aos nossos tesourinhos. Uma das coisas que também me custa, é ouvir os médicos dizerem que o menino está a ir muito bem ( e não vêm necessidade de intervenção)… estou sempre a pensar mais à frente e a pensar se estou a fazer tudo no timming certo. Basicamente o trabalho tem sido todo feito pela professora de educação especial na escolinha dele (e ela serve para mais que uma escola, por isso imagine o pouco tempo e recursos) e o resto do trabalho é feito por mim em casa. Sem recursos as terapias, estou sempre muito ansiosa em relação ao desenvolvimento do meu lindinho. Há que ser leoa mesmo amiga! Obrigada pelas suas palavras, experiência e coração… tenho aprendido toneladas contigo! Beijos xx 🙂

    • Responder faustacristina 4 de março de 2016 at 19:21

      Elisabete bom saber que de alguma forma contribuo com um pouquinho…

      Não sabia que por aí os recursos são poucos como no Brasil… é frustrante não é?
      Sei bem o que você passa com ansiedade e questionamentos mas acho que o fato de você ter toda essa consciência já é um grande ganho, acredite que muitas pessoas desistem e se acomodam (não as julgo pois não sei nada sobre o que passaram) e é muito triste acompanhar alguns casos onde a criança cresce sem sequer os pais aceitarem o diagnóstico… Por isso acho que a melhor terapia é a busca de informação e o brincar, todo o resto vem para complementar.
      Beijo grande!!!

  • Responder Patricia 7 de março de 2016 at 01:57

    Saudades Milena! Trabalhei com ela no Maria auxiliadora no 3 ano!

    • Responder faustacristina 8 de março de 2016 at 20:07

      Lembramos de você Patricia!
      Que bom que nos visita de vez em quando.
      Espero que você esteja ainda encantando vidas :]
      Um abraço!

  • Responder Ilia 10 de março de 2016 at 01:20

    Mais um texto maravilhoso e sensível ! Você sempre le meus pensamentos! Obrigada por escrever de forma tão sincera e delicada. Sou fã do seu blog! Beijos

    • Responder faustacristina 10 de março de 2016 at 08:58

      E nem consigo expressar como é bom saber disso Ilia! Faz tudo fazer sentido, de verdade.
      Obrigada por me dizer, obrigada por estar comigo, faz toda a diferença a gente se sentir compreendida.
      Um abraço muito carinhoso!

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