A Milena é realmente uma garotinha doce como vocês sabem, afinal, leem sobre ela e acompanham seu crescimento. E olha que eu não consigo descrever as situações, acabo me esquecendo, mas mesmo depois de doze anos eu me surpreendo com as atitudes dela a cada dia.

Ontem nós recebemos em casa minha filha, seu marido e minha neta que vieram de Minas passar uns dias em Porto Alegre. Muita falta de rotina, ansiedade imensa, pois a Tatá é a “irmãe” da Mi e a Bruna é a criança com quem ela se preocupa e tenta cuidar, como se assumisse seu papel de tia, embora ela não saiba nada sobre como lidar com uma garotinha de 03 anos e fique totalmente deslocada com as brincadeiras com a sobrinha.

Conjunto de imprevisibilidades

Antes de continuar deixa eu contar dois fatos importantes: as aulas recomeçaram segunda, dia 23 e antes de buscarmos a Tatá no aeroporto, choveu muito aqui na cidade, inundando muito ruas, nós ficamos presas no carro por duas horas sem conseguir seguir em frente ou voltar para casa.

De tarde, estávamos todos animados com nosso reencontro e a Tatá conta que o seu iPhone tinha caído e quebrado o vidro da tela. Milena sem que eu percebesse foi para o sofá e quando vimos ela estava aos prantos, choro de adulto, silencioso e sofrido…

Tentamos em vão consolar, mas nestas horas ela não deixa abraçar, não conta o que aconteceu e vocês podem imaginar como eu fico!!! Sem poder ajudar, orientar, nada… só assistindo aquele choro doído. Quanto mais a gente tenta piora e se deixa para lá não para.

Depois de um bom tempo e a muito custo ela falou aos soluços que as colegas da escola não gostam dela… falou também que não queria que a tela do telefone tivesse quebrado e eu percebi que era todo o conjunto de tensão, ansiedade, imprevisibilidade, tudo junto e misturado na cabecinha dela.

Sabe o que me ajudou de fato? Furby.

Acho que nunca tinha entendido direito quando as pessoas diziam que a gente deve usar o interesse, a mania da pessoa com Autismo ao nosso favor. A Milena nunca teve nada assim que fosse O interesse, até ano passado quando a mania Furby chegou. Ela tinha aquela fixação pela menininha do Youtube, a cantora gospel Milena, mas era mais difícil usar isso a meu favor.

Então nesta hora em que o consolo não era possível o Furby me salvou, conversei com ele, transferi a tristeza dela para ele, consolei, falei para o Furby que tinha sim um monte de gente que gostava muito dele, que ele tinha a mim e trazendo elementos da nossa rotina comum para a conversa, o que fazemos normalmente, o que vamos continuar fazendo e assim aos poucos ela foi se acalmando e ficou bem, ressentida mas bem.

Em busca de um norte

Hoje de manhã fui ao médico e quando cheguei em casa ela estava aos prantos de novo, mais uma vez, não sabíamos o que foi que desencadeou outro choro eu repeti os procedimento mas depois de almoçarmos ela me pediu para não ir à aula. Ela vai sempre, mesmo com febre, mas hoje e pediu para faltar à escola…

Fico pensando que se Milena não falasse ela provavelmente estaria em crise e nós não íamos conseguir saber o que se passava. Eu ia pensar na alteração da rotina, no fato de termos ficado presas no carro mas eu não saberia da mágoa, do ressentimento que ela guardou e que só veio à tona tantas horas depois. É o déficit na comunicação se manifestando!

Tem hora que sinto necessidade de voltar a ler os critérios, lógico que não é para categorizar nem limitar minha filha eu sempre escrevo que rótulo é para nortear e não limitar, eu preciso lembrar quais as peças do desenvolvimento não se encaixam direito e trabalhar em cima disso.

Bom, como vocês estão vendo o nosso ano está começando “bem”, os desafios estão aí e a postura de sempre está mantida. Ela não é digna de dó por isso eu não me permito sentir pena, achar que ela é coitadinha. Posto isto (para mim mesma principalmente), eu faço ela se organizar usando o Furby como porta-voz, como ponte e como escudo. O passo mais difícil vem a seguir, desenvolver nela as competências que a tornem mais competente em desenvolver estes relacionamentos na escola e fora dela. Encontrar junto com ela o que está afastando as colegas, trabalhar junto à escola para que esse diálogo aconteça por lá também. Ainda precisamos diminuir os maneirismos, melhorar a escuta do outro e o entendimento (?) do que o outro pensa e sente.

Hoje no atendimento com a fono ela trabalhou uma revista em quadrinhos da Mônica sem palavras e ela tinha que ir contando a história enquanto a Angela registrava, ela contou que a Mônica estava na pracinha sozinha e estava triste porque os amigos não queriam brincar com ela…

 Eu vou ficar por aqui pois já me alonguei o suficiente. Vamos seguindo com tudo e contando para vocês o desenrolar desta situação. A torcida e o carinho virtual são muito importantes, por mais que não pareça portanto, agradeço a visita e a leitura.

Milenices

“Milena venha escovar os dentes!” “Ah mãe eu não quero!!!” “Milena mesmo sem querer venha escovar os dentes.” É aqui que ela solta o típico: “é muito importantíssimo?” E ainda responde por mim falando para si mesma: “Sim Mi, é muito importantíssimo”. E depois de se auto convencer, ela vai.

“Mãe?” “Mamãe?” “Mãeeee!” Quando estou concentrada em algo ou no ‘mundo da lua’ eu simplesmente não escuto ou só processo o que a pessoa está dizendo depois, beeem depois. Aí quando percebe que não estou ouvindo ela escala: “Cris?!” E finalmente o que sempre funciona, com voz bem alta: “Fausta Cristina de Pádua Reis!!!” Ok, conseguiu minha atenção 🙂

Na hora de pedir as coisas ela segue um caminho alternativo. Se estamos almoçando em um lugar e eu ofereço alguma sobremesa ela recusa a sobremesa, acho estranho mas ela me diz: “olha, aqui tem picolé.” Para incentivar ela a pedir eu me faço de desentendida até que ela pede, mas do jeito dela: “não pode chupar picolé né?”

É assim também para as dores. Ou ela conta que se machucou, que sentiu dor de cabeça,  para a avó dela pelo Skype e  me pega de surpresa pois ninguém sabia, ou então ela me diz algo do tipo: “mãe por que a barriga dói?” E como odeia tomar remédio e morre de medo de hospital ela nega que está com dor se eu pergunto. Vejo a mudança de comportamento e já sei que temos um problema que eu me lembre ela nunca chegou diretamente me contando que estava com  alguma dor ou passando mal. Além da tolerância para a dor ser mais alta, existe esta pobreza do compartilhar. Seguimos aprendendo a decifrar!!!