É consenso que esta coisa de ser mãe, pai, cuidador, responsável, não é tarefa fácil em nenhum lugar e nenhum tempo. Entre as dores e as delícias de ter alguém para você tomar conta e educar sempre aparece um obstáculo, um desafio, porque se não fosse assim seria pedra, coisa parada, estática, que não vai a lugar algum. Falou que é vida, que é gente, que é dinâmico, pode ter certeza, tem desafio implícito.

O Autismo não é simples

Pois bem, aqui em casa a gente tem um peso adicional na coisa do educar que é o Autismo, olha gente, peso a gente diz para simbolizar o quão difícil é, mas isso não significa que precisamos levar para o lado do drama… quase tudo na vida que é bom é também difícil, ou seja peso, dificuldade, desafio são todos o outro lado de uma moeda que vem com um tanto de coisas boas e prazerosas combinadas. Eu falo isso, pois eu realmente não sou dada a queixas e dramas quanto ao Autismo. É sério, é difícil, é um desafio, podia não existir quando faz seu portador sofrer, mas não é e nunca vai ser para mim fonte de sofrimento e dor.

Portanto, quando eu falo de peso adicional do Autismo significa que não é fácil – ser mãe de típicos também não é – pois não tem caminhos muito claros. Minha filha não sabe fazer algo, ensina e pronto. Se ela não aprender insiste e pronto, se ela ainda assim não aprender, faz, ela imita, aprende e pronto… Autismo não é assim… então como é? Pois então, é nisso que reside a dificuldade plus da coisa toda, aquele ‘peso’ a mais, não tem fórmula, resposta ou caminho conhecido… o que vale para mim pode não valer para você e o que eu fiz hoje e deu certo pode não dar certo amanhã e mais, o que eu fiz ontem e não deu certo, de repente eu repito hoje e funciona!

Eu nem de longe estou menosprezando a dor e a dificuldade de quem recebeu o diagnóstico a pouco tempo nem mesmo os momentos de desespero que vivemos quando as coisas não vão bem com nossos filhos… complicado né? Pois é assim mesmo em tudo o que diz respeito ao Autismo, nada é simples. Eu nem desmereço a dor de ninguém, nem valorizo demais uma questão minha… nem tanto ao mar nem tanto à terra, como sabiamente dizia minha mãe. 🙂 Tem gente que trata o assunto como quem carrega um peso, eu entendo, mas no meu caso pessoal não é um peso (como aquele menino carregando o irmão pela enchente, viram?) o Autismo é um desafio mas junto com ele está a minha filha e aí muda tudo!

Frustrações de Milena

Voltando aos fatos, estamos com uma pedrinha aqui na nossa caminhada neste momento que quero dividir com vocês. Milena sempre teve uma enorme dificuldade para lidar com frustrações, lembram que para aprender a ouvir não ela teve que ouvir sempre antes o que ela PODE fazer… ou seja, quer comer doce as 10 da manhã, ao invés de dizer não pelo não eu digo que é claro que pode comer doce! MAS…Depois do almoço na sobremesa… e enfatizo muito que ela VAI comer o tal doce na hora certa.

Agora, se eu simplesmente falasse não, doce agora não pode e ponto, PARA ELA, minha filha, o mundo vinha abaixo… Ao longo dos anos ela foi entendendo que quando o não acontecia isso não significava o fim do mundo e hoje em dia ela consegue ouvir o não… ou melhor, estava conseguindo.

Manias que voltam

Como coisas superadas voltam de repente??? Não sei. Mas, neste momento, está bem difícil uma nova mania. Ela pergunta algo, geralmente ela faz uma segunda voz como se fosse eu respondendo e quando eu vou responder ela tampa a minha boca com a mão. É bem estranho, pois é como se ela estivesse insegura, como se fosse ganhar uma bronca e, com medo, tapa a minha boca. Mas foi ela que perguntou ou seja, ela quer a minha concordância em tudo… se sente que não vai dar ela fica com medo e não quer ouvir.

Nem consigo explicar direito para vocês como é desgastante, mas tenho trabalhado nisso já a umas três semanas e tá ficando bem chato. Primeiro quando ela mesma responde eu me calo e digo: ok, você já respondeu por mim…. (a resposta que ela dá pra si mesma é sempre não). Ela insiste para eu responder mas fica com a mão pronta para tapar a minha boca quando eu confirmo o não.

Agora eu combinei que ela não pode mais tapar a boca de ninguém e fui escalando as consequências, por isso se ela tapar a minha boca não fico com ela na hora de dormir e ela vai ter que adormecer sozinha, sem mamãe no quarto dela. Essa é infalível e ela tem conseguido se segurar.

Mas agora, preciso pensar em trabalhar com ela as frustrações (de novo), para que ela não se desorganize tanto, quando não puder ter algo que quer. Milena sempre recebeu as nossas negativas, mesmo não falando o não diretamente nós nunca deixamos que as regras fossem ditadas por ela. O que podia, podia e o que não podia a gente ajudava ela a encontrar um substituto e ela ficava bem. Antes dela começar a falar, quando ainda tinha uns três, quatro anos era birra todo dia, gritos, auto agressão e muito stress… creio que justamente por não lidar com a frustração, mas a gente não sabia disso. Assim que começou a falar ficou claro para nós que ela não entendia quando não podia ter o que queria. Explicamos, enfatizamos o que podia e tudo ficou bem.

Bom, pelo menos agora estamos livres das birras, ufa!!! Já tem quase um ano que Milena não dá mais birras. O que não quer dizer que tudo passou, estamos aí com mais um novo comportamento difícil e indesejável para trabalhar.

Pra você, minha filha

Minha filha, comecei este blog há mais de oito anos, sem saber se um dia você iria conseguir ler alguma dessas linhas, hoje eu sei que provavelmente você não vai se importar com nada que eu relato aqui. Mas eu sei que de alguma forma o que eu escrevo chega até você, pois eu reflito quando estou escrevendo e eu materializo aqui o quanto te amo e admiro.

Pois bem, o mais importante é que você saiba que suas dificuldades nem chegam perto de diminuir a sua grandeza. Você tem me trazido alegrias e significados e essas pedrinhas que surgem eu acho que estão aos poucos fazendo surgir uma ponte muito bonita. A gente vai passar nesta ponte em cima de um rio caudaloso chamado autismo, ele vai sempre estar presente nesta nossa paisagem, mas de alguma forma neste lugar em que eu e você nos encontramos ele, o autismo é uma presença mas não nos conduz. Ao invés de nadar nestas águas e nos entregar à correnteza a gente sempre dá um jeito de ficar sobre ele e este tem sido um lugar muito bom de ficar. Obrigada por me fazer ver que é possível, te amo!