Audiência no Senado em 24/11/2009

Texto de Ulisses Costa, postado na comunidade virtual Autismo do Yahoo Grupos:

Quero manifestar o meu ORGULHO e HONRA em ter participado desta audiência HISTÓRICA para a causa de nossos filhos autistas!

Quero dizer que a Dor de muitos pais, familiares, profissionais e amigos estavam estampados no rosto de cada um dos presentes. A cada comentário, a cada exposição feita pelos debatedores, a cada sentimento externado, todos nós íamos as LÁGRIMAS! Pois todos nós compartilhávamos da Dor do outro, das dificuldades vividas pelo outro… Foi um DIA DE MUITA EMOÇÃO! Mas, também foi um DIA DE UNIÃO!

“A DOR NOS UNIU!”

Esta frase expressa o que nós vivemos naquele dia 24 Nov 09, na Comissão dos Direitos Humanos-Senado Federal.

Por tanto, as palavras perdem o significado quando estamos diante de momentos tão grandes como este.

Esta audiência pública em Brasília foi muito mais que “simples reivindicações”, ela expôs as duras realidades vividas por brasileiros autistas e suas famílias espalhados por todo o território nacional. Participaram da audiência pública entidades dos estados de Alagoas, Minas Gerais, São Paulo, Bahia, Rio Grande do Sul, Rio de Janeiro, Distrito Federal, Amazonas, Goiás e Santa Catarina.

Não posso deixar de comentar a presença da coordenadora de política mental do Ministério da Saúde, Cristina Hoffman, que afirmou que o autismo é uma das prioridades da saúde mental, mas que, INFELIZMENTE, não ficou para os debates pois precisava sair para um compromisso. Digo infelizmente pois, nós pais, saímos de nossas casas, deixamos família, filho autista aos cuidados de terceiros, deixamos nossos trabalhos, viajamos quilômetros de distância para estar nesta audiência, e, esta senhora precisou sair em um momento tão importante, FOI UMA PENA. Mesmo assim, antes que ela saísse, eu a indaguei:

“Se a coordenadoria de política de saúde mental do Ministério da Saúde está realmente preocupada com o tema autismo, por que pais e associações de pais de várias partes do Brasil, insistem em procurar a justiça, as câmaras de vereadores cobrando e/ou buscando ações em favor de seus filhos autistas?” e Por que jornais e revistas renomados teimam em produzir matérias retratando a vida de crianças e jovens autistas “enclausurados”, devido a ineficiência dos estados e municípios em atender esta parcela da população brasileira?”

Gostaria de ressaltar alguns pontos fortes deste dia 24 Nov 09:

Quando Berenice Piana disse: ” Que geração teremos? Uma geração de autistas. Sempre perguntam que planeta deixaremos para nossas crianças, mas pergunto que crianças deixaremos para o nosso planeta – ao afirmar que o número de portadores do transtorno está aumentando”. E, em seguida, apresentou as estatísticas dos Estados Unidos para o autismo (1 criança autista para cada 90 nascimentos), revelou a falta de estatísticas nacionais e a falta de políticas públicas específicas para o autismo.

Quando Mariel Mendes ( Biomédica e pesquisadora da Universidade Federal Fluminense) disse: “… explicou que as crianças sensíveis podem desenvolver o autismo em razão de alergia a açúcar e glúten ou pela intoxicação com algumas substâncias encontradas em alimentos industrializados. Essas crianças, enfatizou, não estão preparadas para receber tantas toxinas porque seu organismo não consegue eliminá-las”. Significa que o Brasil precisa desenvolver, por meio de centros de pesquisas, estudos sérios para também tentar descobrir as causas do autismo, e não ficarmos só esperando que os outros países o façam.

Quando a psicóloga Sandra Cerqueira disse: “os portadores de autismo têm sido recuperados com resultados rápidos e eficientes. Ela também enfatizou que é possível reverter uma situação de autismo, desde que o poder público considere o problema como “causa urgente” e faça os investimentos necessários. Ela disse que o tratamento envolve terapia comportamental, aliada à dieta alimentar e tratamento biomédico.” No meu entender significa que existem casos de reabilitação de autistas, ou seja, novas terapias/estratégias estão sendo utilizadas para a recuperação de autistas, e mesmo que ainda não tenham resultados científicos que confirmem tais ganhos, muitos pais estão experimentando e, em muitos casos, tem obtido bons resultados.

Quando a diretora do Movimento Orgulho Autista do Brasil, Maria Lúcia Gonçalves disse: “… que há poucos profissionais competentes para diagnosticar autismo precocemente. Como exemplo de tal carência, no Brasil, há três psiquiatras para cada 100 mil pessoas com menos de 20 anos e com transtornos severos”. Com esta informação, a senhora Maria Lúcia revela que os gestores da Saúde Mental não estavam atentos a algo tão importante para a população.

Quando a Fundadora da ONG “Mão Amiga”, Iranice do Nascimento Pinto, disse: “… que na maioria das vezes, as crianças autistas são cuidadas pelas mães. Em caso de morte da mãe, alertou, essas crianças sofrem por não saberem se comunicar com outras pessoas e por não haver, em âmbito público, profissionais especializados para cuidar delas.” E denunciou um caso de uma mãe de três pessoas autistas, sendo que uma delas seria tratada na Mão Amiga, e, que a mãe não estava levando mais a criança, fazia algum tempo, e quando ela foi averiguar a falta daquela mãe, ficou sabendo que ela estava internada e os filhos estavam sem quem os levassem ao tratamento. A senhora Iranice ficou emocionada ao dizer que queria muito ajudar aquela mãe com seus filhos autistas, mas, que ela não podia. Todos ficamos emocionados.

Quando o deputado estadual do Rio de Janeiro Audir Santana disse: “É uma sentença para os pais saber que o filho é autista e que não há tratamento na rede pública “. Ele falava em nome de todos nós, pais e familiares, que sabemos que ainda não existe tratamento de qualidade na rede pública de saúde e educação como um todo.

Quando o Padre Joel autor da 1ª Lei Estadual do Brasil, em favor dos autistas, disse: ” que foi a luta e persistência dos pais e familiares que fez com que a Assembléia Legislativa da Bahia derrubasse o veto do governador Jacques Wagner, e, aprovasse a Lei dos autistas”. Tal acontecimento revela que nós pais devemos nos unir em favor de nossos filhos. Que mesmo que o estado seja moroso em atender o nosso pleito, nós não podemos desanimar, pois a condição de nossos filhos em nada melhorará com a nossa OMISSÃO.

Quando a senhora Rita Valéria presidente da AMA/Bahia mostrou-nos um vídeo de uma menina enclausurada em sua residência, revelou-nos a ineficiência do estado em cumprir com as suas obrigações legais e Constitucionais de proteger e defender a vida das pessoas com deficiência:
– “Art 23 – É de competência comum da União, Estados, do Distrito Federal e dos
Municípios:
II – Cuidar da saúde e assistência pública, da proteção e garantia das pessoas portadoras de deficiência.” e,
– Vale ressalvar ainda que, o parágrafo 1º, do artigo 2º da Lei Federal nº 8.080/ de 19/09/90 (Lei Orgânica da Saúde), que estrutura o serviço único de saúde (SUS) dispõe:
“O dever do Estado de garantir a saúde consiste na formulação e execução de políticas econômicas e sociais que visem à redução de riscos de doenças e de outros agravos e no estabelecimento de condições que assegurem acesso universal e igualitário às ações e aos serviços para a sua promoção, proteção e recuperação.”

Prezados pais, familiares, profissionais e amigos, a minha fala foi exclusivamente sobre os 10 (dez) anos que venho acompanhando as lutas e reivindicações de pais por todo o nosso país.

…

Prezados pais, foi um Dia Memorável!

E para abrilhantar ainda mais este dia, tivemos a alegria de conhecer Saulo Pereira, autista cego de 25 anos, cantando Ave Maria, e depois encerrando com O Sole Mio e Quem Sabe? Saulo também toca piano e fala Inglês, alemão e italiano.

Atenciosamente,

Ulisses.