10 anos de Blog – parte 3

Estamos aqui de volta. Após uma semana de folga da escola (aqui em Londres temos estas “férias” a cada sete semanas de aula). Depois desse período de “Milena full time” retomo nosso relato deste mês de aniversário do blog.

Uma das coisas que escrevi muito por aqui foi o quanto nossa vida foi ficando mais tranquila e as birras menos frequentes à medida que incorporamos a explicação da rotina para a nossa menina. Contar como estava programado o dia, o que faríamos e mostrar com clareza quando algum imprevisto acontecia, ensinando que a vida segue mesmo quando algo diferente acontece… nossa! Nem tem como dizer o quanto isso fez diferença por aqui!!!

Rapidamente Milena passou a se expressar melhor sobre o que queria e não queria fazer e isso conduziu a uma melhor relação conosco e nos fez entender melhor o que ela queria, o que gostava e não gostava. Antes ela gritava, batia, ficava agitada e nós nem fazíamos ideia de que ela estava resistindo a alguma coisa que não gostava de fazer. Hoje sabemos que ela tem problemas com as transições de atividade… se estamos em casa ela não quer sair e fica nervosa momentos antes de sairmos ou mesmo antes de mudar de atividades (parar de brincar e vir almoçar).

Aos poucos ela aprendeu e ela mesmo cobrava a rotina (cobra até hoje), se lembrava das atividades e o mais importante, conseguia se preparar internamente para o que estava por vir.

Uma coisa que foi se tornando mais difícil foi lidar com o crescimento. Vocês sabem, quando a criança é pequenina antes dos sete anos, se ela tem um comportamento estranho, todo mundo sempre vai dizer que é coisa de criança, mas à medida que ela cresce as cobranças da sociedade e até mesmo da família começam a aparecer.

Além disso todo mundo quer testar o quanto o filho da gente está “melhorando” ou não…

Eu ouvi de uma pessoa da família que simplesmente amo que se Milena ficasse com ela mais tempo seria outra criança…Nossa, como foi difícil aprender a lidar com isso!!! Ninguém sabe realmente todo o trabalho que você está fazendo enquanto ninguém está olhando.

Eu até entendo que realmente parece que o que falta para uma criança com autismo é mais ação por parte dos pais, fica mesmo parecendo que a gente não tenta o suficiente, que a gente não educa, que não ensina já que são tão espertos e inteligentes em tantos momentos… mas se as pessoas soubessem que é diferente o que eles sabem do que eles respondem (eles não querem se mostrar) e que os comportamentos inadequados não é falta de educação mas a expressão de uma frustração… se as pessoas entendessem, nossa vida seria muito mais fácil.

Mesmo com todas os investimentos em ajudar Milena a adquirir competências, diante de tantas cobranças das pessoas e das demandas naturais da vida, percebi que ela precisava também aceitar que algumas coisas ela talvez não aprendesse. Foi preciso eu aceitar primeiro e ajustar as minhas expectativas… outro amadurecimento difícil, mas que nos ajudou demais.

De todos os processos de crescimento pelos quais passei na minha vida: escola; amigos; trabalho; casamento; filhos; convivência social e familiar, o mais desafiador foi me tornar a mãe da Milena, a mãe de uma criança com autismo. Porque eu me vi no meio de todos os outros desafios naturais que vem no pacote da maternidade e tive que aprender a entender minha filha diferente, defender minha filha indefesa, me expressar por ela, traduzir o mundo para ela, explicar ela para ela mesma, ensinar, ensinar e ensinar de novo e ainda por cima manter minha sanidade senão por mim, por ela, pois sem mim a vida dela seria ainda mais complicada.

Isso é o que poucas pessoas entenderão ao ler o blog. A específica necessidade de uma mãe e de um pai diante de um filho que não consegue se defender ou se virar nos desafios que o mundo apresenta.

Eu preciso ser leoa, preciso trazer essa garra de dentro de mim, mas não posso me perder de mim e nem posso me isolar. Entender que as pessoas não conseguem compreender mas nos amam mesmo assim, parar de cobrar do mundo e agir mais efetivamente. E acima de tudo, não perder a alegria de viver para que minha filha não se veja como peso, como transtorno… sem perder o foco de fazer que ela tivesse uma infância feliz.

Ufa!!! Acho que temos nos saído bem.

Obrigada por estar conosco.