Feliz vida nova

Estamos começando um ano na nossa vida nova. Sim… por aqui tudo ainda é muito novo e mesmo que as aulas da Milena tenham começado em setembro, a escola é novidade e tem um monte de coisa que ainda fazemos pela primeira vez.

É bem desafiador sabe? Não sei se você já teve a experiência de mudar para um lugar completamente diferente e eu sei que essas coisas variam de pessoa para pessoa, mas eu sou aquele tipo de pessoa totalmente emoção, as coisas são intensas e o meu olho está sempre no outro, o que ele sente, se está feliz, se estou incomodando ou se estou agindo e fazendo aquilo que me faz feliz mas que também faz feliz quem está perto. Minha atenção é pobre como poucas pessoas que conheço, então tudo isso vira tensão e por isso, preciso cuidar muito do meu emocional quando estou diante de uma situação nova.

Acho que essa é a chave que abre as portas do entendimento das pessoas com Autismo. Esse é um ponto forte que trago, uma das minhas habilidades, entender as crianças e adultos com Autismo e lidar tão bem com eles. Adoro, simplesmente adoro estas pessoas que não se revelam, que não querem provar nada para ninguém, que fazem as coisas por motivos que guardam para si sem intenção de incomodar, de atrapalhar ou agradar. São simplesmente eles mesmos, enquanto nós seguimos no esforço de enquadra-los no nosso padrão de “normalidade”.

Para quem vive se importando em estar na moda, em agir de acordo com as regras e fazer tal coisa porque todo mundo está fazendo, não é nada fácil encarar o fato de que em algum momento da vida seu filho vai gritar em público ou avançar na mão de alguém para pegar um sorvete, ou ainda falar para sua visita que já deu a hora e ela pode ir embora. Quanto mais “normais”,  mais enquadrados nós somos e mais nós sofremos com a diferença.

Mas falando ainda sobre as mudanças e novidades, ainda estamos desconfortáveis com tudo o que estamos vivendo por aqui. Hoje após se arrumar para ir para a escola, enquanto esperávamos o transporte, pedi a Milena para acender uma luz e ela perguntou por que,  respondi que ainda estava escuro lá fora e ela imediatamente respondeu voltando para o quarto: “então nós temos que voltar para dormir”. Estava escuro (vejam no vídeo) e ela seguiu a lógica, se ainda está escuro a gente pode continuar a dormir. Se ela fosse uma autista não verbal, eu teria alguns problemas aqui, pois dificilmente saberia atribuir a isso seu comportamento.

Eu tenho uma sensação estranha quando vou viajar para um lugar novo. Fico empolgada claro, mas eu fico diferente, você não? Ansiosa, penso muito em como vai ser e chego a sentir um medinho. Aqui tem sido assim com Milena e ela me mostra isso se comportando diferente. Eu domino a situação explicando de tudo jeito possível. Conto história, converso muito, lembro situações passadas e não desisto de ajuda-la. Sempre termino dizendo: “você não está sozinha, estamos com você e vamos passar por isso juntos”.

Para cada criança com Autismo a vida é assim. Tanto que, à medida que crescem eles melhoram o comportamento e melhoram mais quanto mais entendem o que acontece, porque acontece e quando se sentem acolhidos e compreendidos. Nada pior do que sentir que o que você faz é errado, inadequado e ninguém te entende. As crianças com Autismo ouvem mais “não é assim que se faz”, “não faz isso”, “desse jeito não”, do que qualquer criança ou adulto. Pense nisso.

Uma das coisas que mais escuto nos emails e conversas com as mães é que seus filhos estão com comportamento alterado mas que “nada de diferente aconteceu” e nesse exato momento em que leio ou escuto esta afirmação a própria frase revela que a deficiência maior está em nós os “normais”que não temos a sensibilidade de entender que nada no mundo é estático e que a todo momento tudo muda. Nem um dia é igual ao outro e quando você acorda de manhã com aquele humor de céu azul, querendo cantar você não conta em encontrar seu chefe ou seu marido com cara azeda, achando ridículo sua súbita felicidade. Você tem que se adaptar cada dia ao clima, ao tempo, à sua saúde, a alteração do seu próprio humor e mais um milhão de coisas! Então não vem me dizer que nada mudou na vida de alguém por favor.

A gente não está preparado para a mudança e ela assusta, mas para nós mudança é só quando algo grande acontece para o autista mudança é todo dia. O diferente, o inesperado exige esforço de adaptação. Para as pessoas com Autismo o desafio é maior. A falta de parâmetros que passam despercebidos no desenvolvimento alterado do autista traz um olhar diferentemente lindo, mas traz também uma dificuldade maior para se ajustar à mudanças. E como eu disse, todo dia tudo muda, a cor do carro que busca a Milena, a professora que falta, o fato de todo mundo estar usando casaco ou a sala que está em reforma…

Nessa nossa vida nova tudo mudou, nada é igual e nós temos tido a oportunidade de crescer e amadurecer muito e talvez por isso o desenvolvimento da Milena deu um salto. Ela está muito mais competente em se adaptar e vocês não imaginam o quanto isso é bom. Eu que ouvi de um médico a hipótese de que Milena tinha chegado a um “platô do desenvolvimento” vejo avaliações de diferentes profissionais que estão com ela na escola, apontando seus progressos e fico extremamente grata por termos topado esse imenso desafio.

Mais um ano e nenhuma facilidade à vista, nenhuma moleza em termos de investimento de esforço, tempo e dedicação. Ainda não é hora de descansar… Eu nunca vou olhar esse quadro com tristeza, desânimo ou cansaço, porque transformei isso no sentido da minha vida e cada mãe que conheço que tem um filho especial fez o mesmo.

Não é mais fácil para mim pode ter certeza, não é mais difícil para você… é diferente para todos nós. Se a gente se livra das comparações e para de atribuir valor à dor do outro (a sua é menor, é mais fácil, é mais leve), se a gente rompe com essa norma e todas os outros mitos culturais (como os que dizem que seu filho só vai ser feliz com um diploma universitário na mão), se a gente abre a mente para ver além, vai perceber que o ano novo é desafio para todo mundo e que o único jeito de acabar bem é vive-lo bem.

Muita coisa boa está ali no horizonte deste 2016 eu sei, problemas, acontecimentos, lágrimas e sorrisos. Se você e eu fizermos o esforço de fazer o nosso melhor sempre, provavelmente não vai mudar o quadro em nada, mas vai mudar muito a maneira como vivenciamos tudo isso. Não falo isso como quem já dominou a arte de lidar com mudanças, falo isso como quem, assim como você, está morrendo de medo de não dar conta, mas que consegue terminar o dia e sorrir quando olha para o filho dormindo na cama e enche o peito de amor.

Feliz ano novo para nós. Obrigada por estar comigo.