Para te entender

Eu gosto muito de ler o que as pessoas com autismo escrevem sobre si mesmas. Não conseguiria entender tanto a Milena como eu entendo, se não tivesse aprendido com estas pessoas incríveis que a vida trouxe ao meu caminho. Tenho amigos com autismo, converso com eles, pergunto como se sentem e os leio em suas biografias. É fascinante perceber que cada comportamento tem um motivo, quase sempre tão lógico, tão óbvio que constato admirada como nós temos uma visão treinada para ver o padrão e na maioria das vezes, deixamos passar o essencial.

Aprendi muito cedo, que não posso ter pressa com Milena. Como eu tenho Déficit de Atenção, minha vida é sempre corrida, pois me distraio facilmente e quando vejo já estou “em cima da hora” (um dia falei isso para a Mi e ela olhou para o chão dizendo que não estava pisando em hora nenhuma, minha menina literal).

Foi preciso tempo para que eu entendesse que aquela correria quando estava atrasada fazia minha filha fortalecer seu transtorno opositor, ou seja, se eu dissesse levanta ela sentava, se chamasse vem ela ficava. A tensão e o estresse que esses atrasos acarretavam geravam crises, birras e não raramente perdíamos o compromisso ou chegávamos atrasadas.

Com o tempo eu aprendi a virar o meu próprio botão. Quando estava atrasada eu sabia – e sei – que é o momento que mais preciso me acalmar. Sem a minha calma, a calma dela é quase impossível e isso vale para qualquer situação.

Sobre esse impacto do stress no comportamento, veja o que Daniel Tammet cita em seu livro Nascido em um dia azul:

“Na saída esperei até que o amontoado de crianças se espalhasse pela rua, antes de me dirigir ao ponto de ônibus que reconheci, o mesmo que saltara de manhã. Sendo aquela a primeira vez que que precisei usar o transporte público sozinho, não percebi que teria que pegar o ônibus na direção contrária para me levar até em casa. Quando o ônibus chegou, subi e disse o meu destino, algo que havia ensaiado repetidas vezes na minha mente. O motorista respondeu algo, mas não escutei direito e automaticamente entreguei o dinheiro da passagem. Ele repetiu o que havia dito, mas não consegui processar as palavras na cabeça, porque estava me concentrando em não me apavorar por estar sozinho a bordo do ônibus.

A respeito deste não processamento do que está sendo dito, eu posso dizer por experiência própria, pois acontece comigo o tempo todo. Se eu estou muito concentrada em algo e alguém me diz alguma coisa, eu finalizo o pensamento primeiro e então o que a pessoa diz chega ao meu consciente, mesmo depois de ter passado um ou dois minutos, e eu sei que ela disse já há algum tempo, mas é como se eu tivesse deixado ali por alguns segundos no ouvido até que abrisse espaço no meu pequeno espaço de atenção.

Tem um vídeo de uma garota que tem autismo para ilustrar isso. (Desculpem a péssima legenda, não consigo fazer isso muito bem…)

Olha o que aconteceu: Eu fiz uma palestra e coloquei este vídeo, então logo após a palestra corri para levar a Milena para uma consulta com nosso médico. Eu estava agitada com a correria e ainda no estresse da palestra. Entrando no consultório eu digo: “Milena fala oi para o Dr. Ricardo”. Silêncio… Repeti o pedido e de novo silêncio. Repeti outra vez e o médico me interrompeu: “Cris calma… Dê tempo para ela processar o seu pedido”.

Eu tinha acabado de falar sobre isso na palestra, tinha acabado de mostrar o vídeo (até contei isso ao Doutor e mostrei o vídeo a ele) mas não tem jeito, mesmo que a gente leia, faça cursos, o nosso modo automático está programado para o padrão normal e esperar o tempo do outro exige muito de nós!

Por isso é preciso pensar “fora da caixinha” e é preciso uma boa dose de loucura para ser uma boa mãe para nossos filhos com autismo. A gente tem que ser louca para olhar para o mundo por cima quando eles estão dando birra em público e todo mundo está te julgando. Precisa ser louca para discutir com médico e terapeuta que estudaram muito mais que a gente, mas que não conhecem nosso filho tão bem, para berrar bem alto se for preciso, em defesa dos direitos deles, rolar no chão da sala às duas da manhã para brincar de “masgar” (esmagar) até que eles finalmente queiram dormir. E ficar na fila da galinha pintadinha com uma garota quase tão alta quanto você para tirar uma foto sorridente.

E para terminar quero dizer que em meio a toda essa loucura em que se transformou a minha vida, vejo surpresa que chegou mais um Natal. No primeiro natal da Milena ela tinha um mês de vida e no segundo eu já sabia do autismo e foi quando essa coisa toda sobre o natal começou a ter sentido diferente. Fora o sentido religioso, que é tão pessoal, essa data tem também um impacto emocional na vida de cada pessoa. Mesmo sem querer, a gente é tocado de alguma forma. E foi neste segundo Natal e em todos os que vieram depois que eu comecei a desejar um presente, pois mesmo tendo sido uma criança pobre não me lembro de ter pedido um presente para o Papai Noel antes disso.

Porém agora, este meu desejo tardio, embora seja simples é muito difícil. Quero apenas um mundo melhor. Para a minha filha, que é diferente, ser aceita e para todas as outras pessoas também. Desejo que eu mesma aprenda de verdade a exercitar a aceitação de todos os diferentes do mundo, ou seja, de todo mundo que é gente de verdade. Desejo que com esta aceitação, ainda que tímida e imatura, o mundo seja mais fraterno e pacífico. Desejo que Papai Noel traga para todos em sacos de presente a constatação do óbvio: se o mundo não for mais tolerante, mais inclusivo, nunca haverá paz.

Que a gente consiga entender a nós mesmos e nos aceitar, pois só depois disso vamos de fato entender e realmente aceitar nossos filhos com autismo e todos os outros autistas, surdos, paralisados, tortos, amputados, analfabetos, letrados, doutores, chefes, colegas, sogras e vizinhos.

No dia que essa revoltas acontecer no mundo interno de cada pessoa, ninguém vai precisar mais desejar felicidade, ela já vai estar morando definitivamente dentro de cada um.

Mas enquanto esse dia não chega, carinhosamente te desejo um Feliz Natal!

* Há muitos livros interessantes sobre autismo e agora que consigo ler em inglês meu repertório ampliou bastante. Vou listar alguns dos meus preferidos:

  • Uma Menina Estranha – Temple Grandin
  • Olhe nos meu olhos – Jonh Elder Robinson
  • Autista com muito orgulho – Cristiano Camargo
  • O que me faz pular – Naoki Higashida
  • Nascido em um dia Azul – Daniel Tammet
  • Os labirintos percorridos por um aluno Asperger – Breno Araújo
  • O estranho caso do cachorro morto – Mark Haddon (único não biográfico)

E aguardando com ansiedade: Gente Asperger – Ana Parreira

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14 Comentários

  • Responder Ana Flávia Fazolo 21 de dezembro de 2015 at 01:13

    Adorei Cris!! Um Feliz e abençoado Natal para todos da sua família!! Beijos e que em 2016 você continue nos presenteando com seus lindos textos!!

    • Responder faustacristina 27 de dezembro de 2015 at 14:27

      Obrigada Ana Flavia!

      Que eu consiga mesmo continuar. Assim espero! E que possa ser de alguma forma, uma troca de aprendizados :]
      Um abraço carinhoso!

  • Responder Camila 21 de dezembro de 2015 at 11:48

    Lindas palavras Cristina. E o teu desejo com certeza é o desejo de muitas pessoas. Faço dos teus desejos os meus também. Um Feliz Natal e um 2016 incrível, com muitas realizações, superações, sucessos e aprendizagem. Manda um super beijo meu pra querida Milena, que jamais sai do meu pensamento.

    • Responder faustacristina 27 de dezembro de 2015 at 14:25

      Obrigada Camila :]
      Que nosso novo ano nos traga aprendizagens e alegrias.
      Agradeço imensamente teu carinho.

      Uma nota: já tinha respondido ao teu comentário e agora relendo percebo que minha resposta não apareceu… Caso esteja duplicada a resposta, considere as duas :]]]
      Beijo!

  • Responder Isolda 21 de dezembro de 2015 at 17:03

    Nossa, Cris, que coisa. Você fala com gentileza nas palavras. Isso é tão bonito, sabia? E raro. Meu filho, sua filha, os filhos dos outros e os outros também, todos merecem um mundo melhor pra se viver, um mundo de tolerância sem omissão, um mundo de aceitação como trinamento de paz. Concordo com tudo o que você disse aqui. Mas, me pego sempre com a questão, quando vejo grandes guerras eclodido mundo a fora ou pequenas guerras íntimas: quem quer a paz? Às vezes, parecem que não são todos os que desejam o fim pacífico, o começo pacífico. Mas, vamos a nossa luta de mãos limpas de todos os dias!

    Abraço.

    • Responder faustacristina 21 de dezembro de 2015 at 20:45

      Querida Isolda! Adorei te ler e claro, compartilho desta angustia diante de tanto desamor. Mas sabe, depois de um dia inteiro visitando museus, vendo e lendo sobre casamentos arranjados, historia das guerras, infanticídios, crianças sem direitos, escravos e reis vivendo na mais absoluta opulência as custas de um povo escravizado… além da miséria, da falta de conforto, sem tecnologia para facilitar a vida, enfim… Ao mesmo tempo que não podemos negar o quanto precisamos melhorar, não da para negar o quanto já avançamos. Não vamos perder a esperança tá?!
      Beijos

  • Responder Tatiana 21 de dezembro de 2015 at 22:30

    Olá!
    Me emociono cada vez que vejo uma publicação sua. Sempre tão pura e sincera, mas ao mesmo tempo muito forte.
    Continue compartilhando seu amor pela Milena
    Beijos

    • Responder faustacristina 27 de dezembro de 2015 at 14:00

      Oi Tatiana

      Fico extremamente grata com teu comentário. É um retorno e tanto saber o que as pessoas pensam sobre o que faço.
      Muito obrigada! Um abraço carinhoso.

  • Responder alexiamkg 22 de dezembro de 2015 at 17:46

    Oi Fausta, recebi alguns leitores vindos daqui e percebi que você adicionou meu blog ali ao lado. Muito obrigada!
    Pois é! Não consigo nem expressar em palavras o quanto meu relacionamento com meu filho mudou para melhor depois que comecei a me envolver com a comunidade dos autistas e a entender o autismo pelo ponto de vista deles. Isso vale mais do que todos os especialistas juntos. O meu blog é, além de uma forma de eu disponibilizar para mais pessoas as coisas a que tenho acesso, uma forma de prestar minha homenagem a esses autistas maravilhosos que lutam tanto para serem entendidos e respeitados como devem!
    Um abraço pra você e para a Milena!

    • Responder faustacristina 27 de dezembro de 2015 at 13:57

      Um abraço a você Alexia!

      Obrigada por seu blog existir, obrigada por se dispor a fazer algo que beneficia as pessoas.
      E sim, a compreensão abre novas portas. Sinto uma tristeza doída quando vejo quantos pais sofrem, por não entenderem o que acontece com seus filhos. Costumo dizer que sem informação não há como ter empatia…
      Tudo de bom pra ti :]

  • Responder Cláudia 24 de dezembro de 2015 at 17:40

    Cristina,
    Feliz Natal e um 2016 de Saúde, Paz e Renovação,.para você e sua Família. Um grande abraço carinhoso!
    Muito Obrigada por tudo.

    • Responder faustacristina 27 de dezembro de 2015 at 13:45

      Obrigada Claudia!
      Que assim seja para a sua família também, que continuemos conectadas e trocando nossas experiências :] Um abraço carinhoso e grato!

  • Responder Adriana Crisitna 2 de janeiro de 2016 at 18:28

    Minha querida Fausta sempre escrevendo coisas que nos tocam profundamente…

    • Responder Fausta Cristina 30 de abril de 2017 at 16:49

      Obrigada Drica!!!

      Você é uma amiga que sempre me dá mais qualidades do que eu possuo, fico muito feliz em ver que já a tanto tempo você mantém este carinho. Saiba que é recíproco!!!

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