Estamos bem. Mais uma vez montanha russa em ritmo de subida ou pelo menos em frente e sem sustos. Como finalizei no post anterior, estávamos vivendo alguns momentos bem complicados por aqui. Milena estava estressada, como uma corda de violino, tensa e qualquer toque a fazia vibrar intensamente, desorganizadamente. Já pela manhã acordava com cobranças, antipática, mal humorada e qualquer limite era motivo para birra e eu obrigada a manter a calma, pois quando eu perdia a paciência, o que acontece é claro, era muito pior.

Eu não consigo descrever estes momentos e muitas vezes filmo, mas não consigo colocar no Youtube. Eu não gostaria de me ver exposta em momentos de crise e acho que este é um dos limites da minha capacidade de compartilhar.

Melhora

Eu desconfiei que era o remédio que Milena estava tomando, há mais ou menos três meses, conversei com nosso médico a quem considero muito. Sei que o Autismo é um terreno de experimentações quando falamos em medicação ou terapias pois a diversificação de efeitos é proporcional à diversidade dos graus de comprometimentos. Por isso quando o médico pediu para continuarmos com a medicação e introduzirmos outra eu cá dentro do meu coração achei que não era o caminho.

Continuei por mais três dias dando a medicação a contragosto, mas depois fui parando aos poucos, reduzindo a dose e após quatro dias a minha Milena voltou! Foi um grande alívio ver que a minha filha é a mesma doce menina de sempre e principalmente que seus comportamentos voltaram a ser manejáveis. Eu consigo prever sua desorganização e consigo também redirecionar, consigo saber o que causou, traduzo para ela o que está sentindo e porque (como tantas vezes descrevi aqui) e ela fica bem. Pode não ser o padrão típico, pode não ser o melhor dos mundos mas nada comparado a este verdadeiro “inferno astral” que estávamos vivendo.

Sempre digo que precisamos estudar, precisamos nos tornar especialistas não em Autismo mas no Autismo do nosso filho! Sem isso fica muito difícil, mas com informação, muita observação de cada comportamento e de cada reação, com a análise do comportamento podemos até mesmo argumentar com um especialista sobre o que é mais adequado para nossa criança. Claro, isso precisa ser feito de forma muito coerente e não é muito fácil, pois ninguém é pode se achar dono da verdade.

O que valeu desta experiência foi o valor que pude dar para a Milena do jeito que é. Estou feliz em ver o quanto ela é compreensiva e educada, meiga e carinhosa. Ufa!

Colônia de férias FloorTime

Estamos em Minas, duas semanas em colônia de férias FloorTime. A primeira vez que ouvi falar desta abordagem foi no primeiro texto que li sobre autismo na vida. Era uma história da revista Seleções… Lá naquela época gostei do que li. Proporcionar para a Milena a vivência intensiva desta abordagem tem sido um privilégio. Quem me conhece sabe o quanto valorizo a sensorial e as gravidade do comprometimento deste sistema nas pessoas com Autismo – (DIS, Disfunção de Integração Sensorial).

Os resultados são ótimos, Milena fica mais calma, mais centrada e fala mais. Se desorganiza menos, fica menos ansiosa e entende mais limites e mudança de planos (o que é bom nas férias). Um sensorial bem trabalhado para alguém com Autismo é como um carro sem nenhum problema mecânico, tudo funciona em harmonia. Bom demais, conto mais no próximo post.

Sei que vai acabar e fica na minha responsabilidade dar continuidade em casa do que é possível, mas quero crer que será possível. Além da Milena participar pude contribuir fazendo parte da equipe da colônia. Aprendizados intensos, muitos questionamentos, posturas corrigidas e o exercício de ver o outro no seu tempo, na sua possibilidade sem impor, o exercício sutil de conduzir, quase uma dança.

Crescimento constante por aqui

Fica a certeza de que nesta jornada de ser mãe especial nunca cessam os aprendizados, o crescimento. É claro que na vida de todo mundo é assim, mas no Autismo, parece que tudo é mais intenso. Eu sei que os pais, mães, familiares, cuidadores vão me entender melhor do que quem não convive mais de perto com a síndrome. Acho bom que seja assim, vou me reconstruindo com esses meninos. Eles parecem estar perdidos no mundo próprio mas mostram que a gente também está, embora a gente “se ache”, lá no fundo, somos muito mais formados das nossas incertezas do que das nossas verdades e os autistas nos fazem confrontar com esta fragilidade.

Obrigada mais uma vez pela partilha, por todos os comentários que me incentivam, me deixam muito feliz e principalmente muito grata por tanto carinho. Pelo seu tempo, por sua visita agradeço demais!!!