A história do diagnóstico de alguém com autismo é sempre muito diferente uma da outra. Dizem por aí que pode ser chamado de via crucis pois, na maioria das vezes, você terá que consultar alguns profissionais. No meu caso, tudo começou quando a Milena tinha apenas quatro meses. Como eu era mãe pela terceira vez, com uma larga experiência em cuidar de crianças e ainda cursava pedagogia na época, tive olhos para perceber que o desenvolvimento do meu bebê era mais lento.

Principalmente o olhar, era muito diferente e distante. Para que ela sorrisse para nós, tínhamos que fazer cócegas, sacudir, balançar e mesmo assim ela olhava rapidinho, sorria e desviava o olhar dos nossos olhos.

Eu estranhava muito quando ia amamentar, pois não tinha aquela troca gostosa que tinha entre mim e meus outros dois filhos. Milena não se aconchegava em meus braços e eu também achava que ela era meio alheia.

Ninguém me apoiava nesta época. Todos me apontavam o quão típica era minha filha e eu vivi alguns meses de muita angústia.

Consultas e rótulos

Quando falei pela primeira vez com nossa pediatra, hoje uma grande amiga, ela me disse que não havia ainda parâmetros para avaliar. Precisaria esperar um tempinho e ver se ela iria rolar, sentar, engatinhar, no tempo esperado. Sem esses marcadores do desenvolvimento eu teria mesmo que esperar. Esperar nunca foi o meu forte, imagina em se tratando da saúde do meu bebê! Foram muitas noites de insônia e muitas lágrimas no chuveiro.

A primeira avaliação foi da fisioterapeuta, que também se tornou uma grande amiga. Como ela tinha agenda aconteceu antes mesmo da neurologista, entre sete e oito meses e, sim, ela tinha um atraso motor e também tinha hipotonia. Depois foi a vez do oftalmo, que diagnosticou um estrabismo e receitou um tampão. E finalmente a neuropediatra, que me deu o diagnóstico de Transtorno Invasivo do Desenvolvimento (TID). Este rótulo quase me deixou maluca, pois agrupava algumas doenças bem sérias na época! Esta doutora nos encaminhou para um psicólogo especializado em Autismo que nos orientou muito bem. Apesar disso, lembrar desta fase até hoje me faz rever o quanto eu estava confusa e perdida!

Foi uma época muito dura, pois a gente não tinha a informação que se tem hoje sobre Autismo no Brasil e ouvíamos mais absurdos do que você pode imaginar. Foi um ano difícil. Até conseguir um laudo em que alguém assinasse afirmando o que minha filha tinha. Eu dormia achando que era Autismo e no outro dia tinha certeza de que não era… Nada em Milena parecia ter a ver com o que eu lia na internet.

Informação que faz a diferença

Após todos estes anos percebo que não precisava ser assim. A informação faz toda a diferença e que bom que consegui perceber isso e me informei o suficiente para fazer o melhor pela minha filha.

Este blog nasceu no início do ano de 2006 e foi justamente para compartilhar informações. Para que ninguém tivesse mais que dormir, ou melhor, não dormir com milhares de perguntas sem respostas. Na época já existiam alguns pais trocando informações, e depois muitos outros também surgiram. Sou feliz por fazer minha pequena contribuição.

A melhor definição da minha filha hoje em dia é: menina feliz. Espero que você consiga vislumbrar a felicidade possível ao me ler e que possa se sentir capaz de mover montanhas por alguém que no final vai precisar mesmo é de sua compreensão – e não pense que isso é pouco!

Seja bem vindo ao Mundo da Milena! Um lugar feito de amor, desafios e superação.

Ferramentas de avaliação

Como sabemos, não existe marcador biológico para o Autismo. Isso significa que não tem como detectar o Autismo através de um exame de laboratório (pelo menos não até agora). Para receber o diagnóstico de Autismo, uma pessoa precisa apresentar características e dificuldades que estão listadas em alguns instrumentos de avaliação. Quando uma pessoa comum lê a maioria destas listas fica com bastante dúvida sobre o que elas realmente querem dizer.

Existem dois grandes manuais, como se fossem um catálogo, que orientam os médicos no diagnóstico do autismo. Um deles é o Código Internacional de Doenças da Organização Mundial de Saúde (CID) e o outro é o Manual de Classificação de Doenças Mentais (DSM), da Associação de Psiquiatria Americana. Estas são as referências para os médicos no mundo todo.

Tem também alguns questionários que os profissionais chamam de instrumentos de avaliação. Eles trazem perguntas ou testes que devem ser feitos pelos profissionais para indicar, naquele momento, em que patamar de desenvolvimento a criança está ou como agrupar os seus déficits e atrasos para formar o diagnóstico.

Complicado, né?

Pois então, o diagnóstico do Autismo deveria ser multiprofissional ou, como dizem, multidisciplinar. A criança deveria ser vista por três ou quatro profissionais de diferentes áreas e seus pareceres, suas observações, encaminhadas a um médico (neuropediatra, psiquiatra infantil, pediatra do desenvolvimento) que “feche” (não gosto desta palavra aqui) o diagnóstico.

As avaliações que já foram usadas na minha filha ao longo destes anos:

DSM-IV, CID-10, ASQ, ABC, CARS, IDEA, TUKI, ESCALA DE AQUISIÇÃO DE COMPETÊNCIA, PEP-R.

Isso porque Milena foi sujeito de estudo de uma neuropsicóloga, uma excelente profissional, uma das muitas que tivemos a bênção de encontrar nessa jornada. O tema da pesquisa dela era o uso dos instrumentos de avaliação no autismo. Por isso apenas neste estudo Milena passou por seis avaliações. Ela também passou por uma avaliação no Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade Mackenzie, em São Paulo.

MAS NÃO É NECESSÁRIO QUE SEU FILHO PASSE POR TUDO ISSO, OK?!

Se o seu filho passou, vai passar ou está passando por uma avaliação diagnóstica, com certeza o profissional deve ter usado os critérios de um desses manuais ou instrumentos que listei acima. E, na maioria das vezes, apenas um é necessário para se concluir se a criança está ou não dentro de um quadro de Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), o atual nome desta síndrome.

Medo e culpa

Não tem jeito, cada um vai passar por isso de um jeito diferente. Porém, uma coisa todos os milhões de mães e pais que ao redor do mundo viveram este momento podem afirmar com certeza: é difícil demais.

Para mim foi um alívio, pois parecia naquele momento (só parecia) que era só eu quem via que havia alguma coisa de errada com minha filha. E como eu não sabia o que era, e a médica só falava em TID (Transtorno Invasivo do Desenvolvimento), eu tinha muito medo de ser algo degenerativo, como uma das doenças que este TID agrupava. Quando eu finalmente ouvi “sim, é Autismo” foi um alívio. Eu já sabia, na verdade, pela troca com outros pais.

Depois do alívio veio o medo. Não do que as pessoas iam dizer, não do que eu iria sofrer… Mas o medo de não dar conta. O medo de não ser suficiente, o medo de fazer escolhas erradas. Veio a culpa, não a culpa por não dar carinho (impossível no meu caso) mas a culpa por ter ficado ansiosa. A culpa por ter tomado remédio para dor de cabeça, por não dormir direito… A culpa por… sei lá, queria achar uma culpa para me agarrar.

Passou pouco tempo até que percebi que o medo e a culpa estavam sugando a minha energia e eu não podia me dar a esse luxo. Então deixei tudo isso de lado, parei de pensar no futuro e me concentrei no hoje da Milena. Não podia perder um minuto de tudo o que estava acontecendo.

Me libertei.

Um conforto

Eu acho que se você está neste momento, se você está vivendo a investigação de Autismo no seu filho ou acabou de receber o diagnóstico a minha palavra para você é:

Eu entendo você! Eu sei da angústia e do aperto no peito… Eu vejo as lágrimas no banheiro e a pressa em enxugar para ninguém ver.

Eu entendo sobre se fazer de forte sem nem mesmo acreditar nisso. Eu sei da angústia.

Também sei da perguntinha que ecoa: por que eu?

Eu te acolho no meu abraço e te aperto bem forte e eu choro um pouco com você. Mas eu te digo para sorrir.

Eu posso te dizer: calma.

E a dose mais poderosa de remédio vou te receitar agora:

De noite, vá sem ninguém te ver na beirada da cama em que sua criança dorme. Olhe para este quadro e sorria. Este ser que a vida te confiou vai fazer valer cada minuto. Elabore um belo quadro onde vocês dão risadas juntos e tenha certeza: isso vai acontecer.

Agora prepare-se. Seu mundo acaba de mudar, você é capaz de tudo. Acaba de se tornar a mais poderosa super mãe do mundo e vai encontrar uma força que jamais imaginava possuir.

Nós somos muitas. Ao invés de perguntar por que eu? Você vai concluir: também eu.

Seu mundo vai ter novos significados e novos valores e você vai, incontestavelmente, se tornar uma pessoa melhor. O que para a maioria das pessoas não passa de acontecimento comum, vai assumir um valor tão grande e te trazer alegrias tão intensas que você mal pode acreditar!

Não, nem tudo são flores, que pena! Mas é assim para todos. Vamos seguir plantando as sementes, um dia de cada vez.

Nota: Tenho alguns amigos com Autismo que são muito críticos com essa dor vivida pelos pais. Sim, existe um grupo grande de pessoas extremamente competentes e que tem Autismo e eles se sentem ofendidos quando nós os pais falamos do Autismo como transtorno, como doença e não deve ser fácil mesmo a gente imaginar ser um transtorno na vida de nossos pais. Eu espero que entendam, não se trata de você, não se trata de tudo de maravilhoso que nossos filhos significam para nós. A dor se refere à toda incerteza no Autismo, é sobre o autismo, não sobre a nossa sagrada e maravilhosa relação com o ser que amamos incondicionalmente.

Compreender para acolher

Pois bem, se você tem Autismo e está lendo isso quero que saiba que a dificuldade maior quando um pai recebe este diagnóstico é pensar que seu filho pode vir a ter uma vida de extrema dependência e ter que contar com pessoas de um mundo que ainda não sabe acolher as diferenças. Pensar que um filho pode vir a sofrer é muito doloroso para um pai, e logo na primeira infância não conseguimos dizer ao certo que grau de comprometimento o Autismo vai trazer.

Portanto, saiba que se você hoje pode ler e entender estas linhas significa que você conseguiu vencer muitas barreiras e você pode nos ajudar muito, explicando para nós o seu jeito de ver o mundo e nos fazendo ajudar nossos filhos a serem melhor compreendidos e se tornarem também.

Deixo registrado o meu desejo de que o diagnóstico de Autismo seja cada vez mais precoce e que nosso país acorde para oferecer as intervenções e aumentar as chances de que as pessoas com autismo sejam ainda mais independentes e felizes. Que cada vez mais a gente aceite as pessoas com autismo do jeito que elas são.