Das coisas que ancoram e das coisas que libertam


*Use fones para melhor escutar o áudio.

Preciso confessar a vocês que essa coisa de maturidade é barra… Rugas a mais, ânimo a menos, decidir se pinta não os cabelos… Mas nada disso se compara ao prazer de poder contar com a nossa própria experiência; viver a liberdade de escolher o seu próprio caminho e precisar cada dia menos da aprovação alheia.

E assim, se antes impressionava a frase de efeito, hoje ela é lida com a cautela que separa a beleza da palavra de sua real aplicabilidade. Se a moda te ditava, hoje ela apenas aconselha. A pressa para conquistar logo o tal sucesso, vira vontade de aprender a apreciar a caminhada e diminuir o ritmo.

Dentre estas e tantas outras levezas que chegam com o tempo, ter você mesma como seu guia é libertador.

Assim, após anos lendo, vivendo e aprendendo com o autismo, vejo que embora as pessoas com autismo não caibam dentro de uma forma, parece que ninguém presta atenção a isso. Ou pelo menos quase ninguém parece respeitar isso de fato, na prática.

Recebo gente com a bandeira da inclusão/aceitação em punho, querendo ditar o que eu devo ou não fazer com minha filha, o que eu preciso ensinar, o que eu devo aceitar. Me desculpem os ‘bem-intencionados’, mas aqui o que vale é ver a minha filha feliz. O seu julgamento é um presente que não aceito, então segure ele (e o peso dele) você mesmo.

Há muitos anos atrás, li e ouvi que eu devia corrigir as estereotipias da Milena. Que ela seria melhor aceita e incluída sem os movimentos de auto regulação. Eu tentei, pois realmente acreditei que devia “educar” ela, para ser “melhor aceita”. Mas não tive sucesso, ela seguia agitando as mãozinhas e esticando a perna, cada vez que estava feliz demais, ansiosa demais ou estimulada demais. E eu que acreditei nos argumentos de que isso era para o bem dela e tentava chamar a atenção dela. Porém, foi ela quem me mostrou que não era bem assim. Que bom que eu entendi.

Ainda lá atrás, no início desta minha jornada, li um texto escrito por um autista que dizia o bem que fazia para ele os seus stims, ou seja, seus movimentos estereotipados. Repensei tudo e parei de corrigir.

Stims ou estereotipias são movimentos que não são executados para uma ação específica, como: pegar, puxar, soltar. Mas ainda assim eles têm uma função, servem para regular os sentidos desequilibrados. Todos nós fazemos nossas estereotipias. Como balançar a perna; enrolar uma mecha de cabelo com a ponta dos dedos; mascar chiclete; roer unhas; estalar os dedos; tamborilar os dedos; morder a boca dentre muitos outros. Eu sempre uso o exemplo do dentista: você anestesia a boca para tratar um dente. Enquanto a anestesia dura, toda hora a gente leva a mão na face sem nem perceber porque a gente atende à ordem do nosso cérebro: “ei não estou sentindo a bochecha, toca lá para ver se ela ainda existe”. E você quase involuntariamente leva a mão na bochecha a cada minuto de forma impulsiva sem nem perceber.

A sensação de anestesia é real no autismo e ela é resultado do desequilíbrio hormonal que o estresse desencadeia. A função da estereotipia, segundo a grande maioria das pessoas com autismo que conseguem explicar, é aliviar essa sobrecarga. Como quando você está muito cansado e espreguiça, ou toma um banho. Não resolve o seu cansaço, mas te traz uma sensação de reconforto imensa.

Função da estereotipia compreendida, mas aí vem a norma outra vez, ditando suas regras absolutas. Se antes era errado aceitar, agora é errado não aceitar. “Que absurdo a mãe que não aceita, que horror querer corrigir um stim”.

E na discussão a gente perde o mais importante: o que a pessoa com autismo deseja? Para o autista verbal você consegue até perguntar ou consegue encontrar melhor esta resposta. Mas para quem não fala você precisa investigar e decidir por você o que fazer com as estereotipias.

A meu ver, cada caso é um caso e cada criança vai te conduzir a uma busca de estratégia diferente. Conter o que prejudica; separar o que é mania do que é auto regulação; e dar muita, mas muita atividade prazerosa e oportunidade de ser útil a essa criança, jovem ou adulto.

Pois é… ninguém disse que seria fácil, mas sempre lembramos que é possível.

A nos ancorar

Muitas e muitas vezes eu tentei fazer com que minha outra filha, que teve desenvolvimento típico, aceitasse seus cachos e parasse de perder tempo com escovas e chapinhas. Mas ela era feliz alisando os cabelos e eu aceitei isso. Até que um dia ela achou por bem assumir seus cachos e agora ela é feliz com eles.

A Milena por muitas e muitas vezes me disse que não queria ser autista. Me disse mais de uma vez que queria ficar como as amigas; chorou no meu ombro as festas de aniversário que não foi convidada; e as festas de pijama que ela ficava sonhando e que nunca vieram. Nossas conversas sempre foram francas e abertas e eu nunca considerei que ela não estava me entendendo. Falo o que falaria se ela não tivesse autismo.

O que eu digo a ela é o que eu acredito: as meninas gostam de você, mas elas não sabem lidar com você porque você é diferente. E mais de uma vez eu ouvi: “você me ajuda a ser igual?” Eu sempre respondo: “não posso te ajudar com isso, porque só você é Milena e ser Milena é tão maravilhoso. Mas eu posso te ajudar a não ficar triste com isso”.

E foi também através de diálogos assim que ela via as suas estereotipias em filmagens e me questionava. Até que um dia ela me pediu para eu ajudar ela a parar, para segurar ela. Eu respondi que eu não faria isso, mas que eu iria apenas avisar a ela quando ela estivesse fazendo os tais stims.

Assim fiz por um tempo. Sempre que ela começava, geralmente com ouras crianças por perto eu chegava e dizia baixinho: “você está fazendo estereotipia” e ela parava. Eu me entristecia, mas por mais que eu quisesse que ela se aceitasse, esse era o processo DELA, o direito de querer ser igual era dela e a mim cabia respeitar. E eu respeitava, mas continuava dando suporte para que ela aceitasse a sua diferença, mostrando a ela as diferenças que existe no mundo.

A nos libertar

Hoje Milena tem 14 anos e faz estereotipia a todo momento, quando quiser e se quiser. Ela se libertou dessa forma e eu fiquei muito grata por isso. Recentemente perguntei de novo: “quer que eu te avise?”. E amei ouvir: “não precisa mãe, eu sei”. Quase comemorei.

Ela tem estereotipia de fala, que nos cansa imensamente, pois repete uma pergunta ou diálogo vezes e vezes e também faz seus movimentos estranhos com o corpo. Ela estica as pernas, mexe as mãos e a boca. Todo mundo olha e eu sorrio.

O que mudou para ela se aceitar? Em primeiro lugar maturidade, adicionado a isso a escola. Ela está em uma escola formal, mas dentro de uma unidade especial com mais cinco garotas da idade dela, todas com autismo e graus de autismo próximos.

Ela hoje se aceita muito mais, pois ela tem uma referência, ela não é mais a única e para ela, Milena, se sentir igual é importante. Não foi algo que eu dei, não foi o que eu ensinei, não é de longe o que eu quero, mas se ela quer ser “igual” o que me cabe é respeitar. Minha filha é diferente de mim, ela ama se maquiar, eu não, ela adora perfume, roupa da moda, coisas brilhantes e coloridas, eu sou do básico e do marrom. Foi complicado pra mim ver ela se revoltar contra o autismo, mas ainda mais uma vez: eu preciso entender e aceitar ou estarei indo contra o meu próprio discurso de aceitação.

Minha liberdade ou a dela

Até que ponto eu determino o que é bom para uma outra pessoa? Quem é você, a família, o doutor, o terapeuta para mudar o que faz seu filho feliz? Eu precisei de muito esforço para não ouvir meus desejos ao invés dos dela, para não projetar a minha vontade ou a minha vergonha e dizer que estava fazendo algo por ela quando na verdade eu estaria fazendo por mim mesma.

O esforço é imenso, mas compreender minha filha é colocar o amor em ação e aprender a ouvir o que ela diz sem palavras, o que ela comunica apenas com o comportamento. Te garanto que é um imenso desafio, mas que vale cada gota de suor.

Então se ela diz: “quero fazer estereotipia”, que faça, mas se ela disser: “me ajuda a não fazer” por mais que eu não concorde, eu tenho que ajudar também.

Enjoei de ver gente nos extremos, inclusão escolar é o único caminho, ABA é o único caminho, DAN é o único caminho, estereotipia sim, estereotipia não. Ah para!!!

Por isso empodere-se para conduzir o seu próprio caminho. A responsabilidade sobre sua criança é sua. Não deixe ninguém determinar as suas escolhas por mais lindo que o texto seja, por mais convincente que seja a fala. No final das contas é entre você e seu filho e a consequência da escolha é sua e isso ninguém vai mudar.

Eu fiquei perdida por muito tempo agindo conforme me diziam e perdendo tempo e energia em caminhos de frustração. Eu realmente me libertei quando foquei no que me faz bem, no que faz bem à minha filha. Não é fácil, mas é melhor assistir de camarote e adotar o que faz sentido para nós com calma e sensatez do que entrar e sair de moda das dietas, terapias, medicamentos, tratamentos, teorias. Afinal não há uma forma do bolo que comporte a individualidade de um autista, essa receita é você que descobre.

Entre barrar e não barrar a estereotipia de seu filho, fique com a importância de conhecê-lo bem o suficiente e saber o que ele gostaria que você fizesse, você vai saber separar seu desejo do desejo dele, eu sei que vai.

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22 Comentários

  • Responder Joyce valentim 27 de janeiro de 2017 at 20:04

    Lindo texto como sempre,adoro a cada um aprendo mais Lida com minha filha.

    • Responder Fausta Cristina 4 de fevereiro de 2017 at 18:46

      Obrigada Joyce! Muito obrigada mesmo por comentar tão carinhosamente. Um abraço!

  • Responder Andreia 28 de janeiro de 2017 at 01:08

    Aaaah Fausta! Que texto maravilhoso …Será que um dia terei essa maturidade? Ainda fico tão incomodada com o olhar e o julgamento das pessoas em relação a Piettra. Quero muito alcançar essa serenidade, pois sei que só assim ela se sentirá livre para ser quem é. Bjs no seu coração e no da Milena.

    • Responder Fausta Cristina 4 de fevereiro de 2017 at 18:48

      Mais uma vez muito obrigada Andreia. Digo e repito: a admiração é mutua. Eu sei que você é a melhor mãe que a Piettra poderia ter, tenho certeza disso.
      Um abraço carinhoso.

  • Responder Mariana 28 de janeiro de 2017 at 19:21

    Que texto lindo Fausta. Obrigada por compartilhar.

    • Responder Fausta Cristina 4 de fevereiro de 2017 at 18:49

      Obrigada a você pela leitura e ainda mais por tirar seu tempo e registrar o comentário.
      Um abraço para você Mariana.

  • Responder Ânara 29 de janeiro de 2017 at 20:41

    Amei ouvir o texto! É realmente verdadeiro que a maturidade nos liberta! E ela também chega para nossos filhos, autistas ou não e eles tem o direito de se tornarem cada vez mais donos decsuas escolhas!

    • Responder Fausta Cristina 4 de fevereiro de 2017 at 18:52

      Ânara querida tudo bem?
      Obrigada, que bom que gostou.
      Eu também acho e nossas resistências muitas vezes estão escondidas por trás do amor, dizemos que amamos como se justificasse tudo. Minha amiga que “prendeu” o filho em casa por três anos, sem sair nem para o mercado… me dizia que fazia por amor a ele, e eu nunca duvidei, mas me questionava de coração apertado, será o que ele escolheria se pudesse falar? Enfim, sem julgar ninguém a gente segue pensando e tentando aprender. As lições são muitas e a nossa visão, ainda muito distorcida né?
      BEIJO!!!

  • Responder Sandra Mourão 31 de janeiro de 2017 at 16:03

    Olá, não sei se vc se lembra de mim, nos correspondemos há uns meses atrás!
    Adoro seus textos, me trazem esperança, confiança, me fazem acreditar que dias melhores virão, que ”tudo” vai dar certo! Me emocionam profundamente!
    Beijos no seu coração!

    • Responder Fausta Cristina 4 de fevereiro de 2017 at 18:56

      Oi Sandra, como você está? Como está seu filhote? Como está a fala?

      Obrigada pelo carinho e que bom que você continua me lendo. Sou grata por isso.
      Quando puder me manda noticias.

      Um super abraço!

  • Responder Elisabete Santos 2 de fevereiro de 2017 at 07:02

    Minha querida amiga. Como eu amo ler e ouvir os seus textos, as suas reflexões profundas e a sua própria transformação ao longo desta missão tão nobre. A sua doce voz acalma até o Jeremias! A sua sabedoria tem crescido mais e mais, e tudo isso não seria possivel se tu não fosses essa mulher com extrema sensibilidade mas forte, doce mas de implacável determinação, de grande humildade mas nobre. Amo essa leveza de seu ser, que ao longo dos anos se foi libertando dos pesos da vida impostos pela sociedade e pelos outros. O ensinamento que tu adquires da Milena e ela de ti é sublime, bonito e brilhante. Tu és uma fonte de luz minha querida, que espalha amor ao seu redor e que sempre tem mais e mais para dar ao próximo. Vocês são uma verdadeira inspiração!

    Um beijo doce amiga 🙂

    • Responder Fausta Cristina 4 de fevereiro de 2017 at 19:00

      Oi minha amiga, que carinho esse!!! Fico tão feliz, me sinto abraçada!

      Me conta depois como estamos de adaptação. Fico com inveja em ver toda essa neve, mas e no dia a dia, atrapalha muito?
      Bom saber que seus olhos amorosos me fazem assim tão especial.
      Todo mundo fala da minha voz mansa, mas na verdade, no Brasil a gente chama de pasmaceira… não sei se em Portugal você reconhece esse “adjetivo” mas significa aquela pessoa lenta demais… essa sou eu :] Mas quem sabe eu não esteja me treinando para ser realmente serena um dia?
      BEIJO amiga, manda um abraço para sua mãe quando falar com ela, diz que eu nem a conheço mas de vez em quando penso nela preocupada…

  • Responder Larissa Santos 3 de fevereiro de 2017 at 09:07

    MUITO OBRIGADA!
    Só tenho a agradecer cada palavra <3

    • Responder Fausta Cristina 4 de fevereiro de 2017 at 19:01

      Ah Larissa que coisa boa!!!

      Obrigada!!! Um abraço pra você.

  • Responder Camila Rosa 11 de fevereiro de 2017 at 13:51

    Dos textos que transformam!
    Obrigada, sempre!

    • Responder Fausta Cristina 9 de março de 2017 at 16:48

      Que bom Camila!!!
      Adorei saber que é assim que você me lê!

      Um abraço

  • Responder VANESSA C CAMARGO 15 de março de 2017 at 18:19

    Sabias palavras,… como nos faz refletir.
    Também passei por todas essas dúvidas, entre “deixar” ou não ela mexer as mãos, repetidas vezes.
    Hoje com 12 anos, minha princesa Sabrina, diminui bem os movimentos eles aparecem mais quando algo não está bem emocionalmente.
    Ela nunca me falou , como se sente quando percebe que está fazendo os movimentos, simplesmente para quando percebe. Nunca me disse como se sente com relação aos outros, mas já percebi que se sente acoada, nervosa,quando não consegue agir como os outros esperam.
    Juntas aprendemos todos os dias, com esse objetivo que você citou, ser feliz e faze-los se sentir felizes aceitando suas diferenças e suas escolhas. Bjs

    • Responder Fausta Cristina 30 de abril de 2017 at 16:11

      Beijos a você também Vanessa e outros muitos beijos para a Sabrina. Obrigada pela partilha da sua experiência, só enriquece meu texto e traz identidade aos meus sentimentos e percepções. Volte sempre!!!
      :]

  • Responder Marcela Valadão Ferreira 20 de junho de 2017 at 17:36

    Oi Fausta, por várias vezes arrepiei ao ler seu texto. tenho uma filha de 15 anos, autista, e me reconheci em várias falas sua. Hoje na idade da minha filha fico pensando como será na fase adulta? Ainda fará terapias? O que ficará fazendo quando sair da escola? Isso tem me deixado angustiada. Sei que o caminho certo não existe, ele se faz ao caminhar… Como você pensa a fase adulta? tem algum post a respeito?

    • Responder Fausta Cristina 29 de junho de 2017 at 14:40

      Oi Marcela

      Eu não sei se já escrevi sobre isso. Aqui nós estamos começando a pensar no que ela vai precisar. Então todas as habilidades de autonomia e independência estão sendo trabalhadas. Quanto mais coisas ela conseguir fazer por si mesma melhor. Já assistiu ao filme Ocean Heaven? Aquele filme foi o primeiro chamado para que eu acordasse em relação à autonomia da minha mocinha. Ainda tem muito chão pela frente.
      A gente tem que se despir dos preconceitos e dos estereótipos. Ela vai sofrer. Isto é difícil demais, mas é verdade. E é verdade para todas as pessoas vivas.
      E por aí vai. Deixar ela fazer as coisas “do jeito dela” como a Milena sempre me cobra. Pensar na possibilidade de um emprego onde ela vá nem que seja para empilhar latas… Hoje eu sai com Milena mostrando como se pega ônibus, foi a primeira vez mas vou começar a trabalhar isso e começar a fazer experiências.
      Enxergar a possibilidade onde todo mundo só vê autismo é meu grande desafio.
      Se Milena ficar em casa em volta da TV ou do tablet eu sei que vai ser a morte… ou melhor, a doença, a piora, a regressão. Isso não vou poder permitir então a gente vai aprender a plantar, a cozinhar, a limpar o que for, mas preciso dar um sentido ao dia dela!
      Espero ter te respondido ou pelo menos te colocado a pensar :]
      Um abraço fraterno!

  • Responder Katiucia 28 de outubro de 2017 at 19:15

    Você tem o dom das palavras. Estou encantada com a leveza que transmite seu conhecimento. Abraços na Mi

    • Responder Fausta Cristina 16 de novembro de 2017 at 08:59

      Obrigada!!! Fico feliz que você tenha sentido assim. É ao mesmo tempo um desafio imenso que traz medos e angustias e ao mesmo tempo uma viagem fascinante de descobertas e aprendizagens.

      Um abraço para você também, com muito carinho!!!

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