14 anos

Quem tem medo de não ser normal? Nossa deficiência, não a deles…


*Use fones para melhor escutar o áudio.

– Mãe você pode trazer meu tablet e colocar “aquelas” minhas músicas pra tocar enquanto eu tomo banho? – Ela gritou do banheiro e eu fui lá buscar a nova mania, músicas de adolescente que ela ouviu na escola e a irmã ajudou a encontrar no YouTube, uma boa lista de barulho… até que não é tão ruim!

Coloquei a música e estava quase saindo do banheiro e ela pediu:

– Você pode passar o creme no meu cabelo para mim? – Passei o creme. Estava quase saindo de novo e ela: “Mãe acho que esqueci minha toalha…” Peguei a toalha e dependurei para ela e ela me presenteia com um adorável:

– Obrigada mãe, desculpa te incomodar. E quando eu ia abrir a minha boca ela completa já prevendo a minha resposta: “Ela” nunca incomoda né?

E eu sentencio: – Isso mesmo minha filha, você nunca, jamais me incomoda. Você precisa eu ajudo, eu preciso e você me ajuda.

Acordo reafirmado, momento fofura extrema vivido com intensa gratidão, eu saio do banheiro e mais uma vez, passa aquele filminho básico dos momentos em que, no passado, eu duvidei desse presente.

Não é sempre assim, claro. A gente tem momentos não tão bons (como todo mundo), a vida é assim, porém, quando a gente está imersa em algo que se configura um problema, tudo parece determinado a fracassar, o horizonte fica sombrio e a gente se depara com este grande inimigo: o medo.

Parece que esquecemos o quanto os desafios estão presentes a todo momento na vida, concentramos muita angústia naquele pedacinho do tempo, chamado presente e resumimos o nosso universo à situação difícil, esquecendo até de acessar os arquivos das nossas experiências passadas que seriam tão úteis e trariam pra gente a certeza das certezas: “isso também passa”!

Isso o medo tem de pior, ele nos paralisa e nos bloqueia.

Quantas coisas eu fiz com a Milena intuitivamente e depois vi terapeutas fazendo o mesmo, me aconselhando com aquilo que eu já fazia e que realmente dava certo para nós. Eu só acessei esta intuição, instinto seja lá o que for, nos momentos em que eu acreditava, que eu esquecia o medo, isolava ele e via um futuro melhor na minha frente.

Nego-me a me submeter ao medo

que me tira a alegria de minha liberdade,

(…)

que me persegue, que ocupa negativamente minha imaginação,

que sempre pinta visões sombrias.

Apresentação do PowerPoint

O medo também nos cega. O potencial da pessoa está ali, mas só vemos o padrão que ela não obedece, não cabe e não se molda e a gente deixa de se contentar com o possível muitas vezes melhor do que o padrão imposto. Cegos de medo do lobo mau do autismo ou do que for.

Uma das coisas que mais me assusta é ver tanta gente tão determinada em querer que tudo seja estático. Por isso eu odeio padrões, não acredito em verdades e acho que toda a teoria tem que ser aberta, porque em um momento algo faz sentido para mim, outra hora uma outra teoria se mostra mais interessante. E essa flexibilidade, esse movimento, essa amplitude só chegam quando o medo se afasta!

Toda a dificuldade que temos em aceitar o diagnóstico reside nesta nossa dureza de princípios. Gente que estranha a vizinha com o novo namorado, que estranha a nova moda, o cabelo, a música, que estranha o comentário “diferente” na rede social e estranha a escolha eleitoral do outro… E eu estou aí neste meio, tão humana quanto qualquer um e talvez seja por isso que o autismo tirou o meu chão.

Quanto do medo de ser esquisita, estranha, diferente, não veio junto com o medo do futuro? Eu queria que a minha filha fosse igual, queria contar vantagem do quanto ela era inteligente. E a vergonha que eu sentia com minha filha dando birra na praia ou fazendo estereotipia no palco da escola, me revelava exatamente o que minha vaidade insistia em esconder: havia muito preconceito aqui dentro e por mais que esse pensamento hoje em dia me deixe horrorizada, na verdade eu adorava ser “normal”.

Apresentação do PowerPointNo entanto não quero levantar barricadas por medo do medo.

Eu quero viver, e não quero encerrar-me.

Não quero ser amigável por ter medo de ser sincero.

Quero pisar firme porque estou seguro e não para encobrir meu medo.

Hoje eu olho para isso e sorrio. Já identifico meus preconceitos, já percebo a dureza em me ajustar. Tudo ficou mais fácil quando eu pude dizer em alto e bom som: “não estranhe não, ela tem autismo… e muitas outras qualidades”.

E até hoje é muito engraçado ver o espanto no rosto das pessoas ao me ver falar isso com tanta naturalidade.

O medo do futuro ainda me acompanha, ele veio no pacote diagnóstico junto com outros sentimentos e sensações que precisei enfrentar. Preciso saber que nem tudo está sob controle (ou melhor, quase nada) e que nada vai me fazer eterna. Mas é muito confortador ver que tudo o que eu mais temia nunca se concretizou.

Dos medos superados: ‘ela não vai falar’, ‘não vai parar de usar fraldas’, ‘não vai ter amigos’, ‘não vai ser feliz’, ‘não vai ser capaz de se cuidar sozinha’, ‘nunca vai aprender a ler’… e muitos outros…

Dos medos insistentes e presentes: ‘ela vai sempre precisar de mim’, ‘ela não vai dormir sozinha uma noite inteira’, ‘ela vai sofrer se eu não estiver por perto’, ‘eu não vou conseguir dar tudo o que ela precisa’…

Mas se o medo paralisa, o amor impulsiona. A melhor arma contra o medo é o amor. Imagine qualquer situação que te amedronta e confronte-a com seu amor. O amor pela vida, o amor pelo filho, o amor ao que você faz, o amor por você. Esse foi o meu combustível e eu sei que nada vai me impedir e nada vai impedir que esse amor imenso chegue até minha filha quando ela precisar de mim.

Apresentação do PowerPointDo medo quero arrancar o
domínio e dá-lo ao amor.

E quero crer no reino que
existe em mim.

Tem sido bom ver como a maioria dos medos vai se tornando pó. E se nem tudo são flores, preciso me lembrar que os espinhos assustam mais do que ferem. E mesmo que as flores só venham mais tarde, é bom saber que elas existem.

Acho que esse blog (e muitos outros) tem sido muito isso: um sinalizador das possibilidades de flores, uma amostra de que há muita vida mesmo quando a vida te traz essa reviravolta que é o que chamam por aí de deficiência.

Hoje percebo a inutilidade destes rótulos e vivo momentos de pura delicadeza com minha linda filha, com encantamento e gratidão.

E sim, o mundo continua despreparado para lidar com a diferença da minha filha e das fantásticas pessoas com autismo que eu conheço, mas sabe o quê? Eu também continuo presa a muitas crenças cristalizadas que preciso ainda enxergar. Por isso “ser a mudança que queremos ver no mundo” acaba sendo o nosso principal desafio no tal “mundo azul” que diz respeito ao autismo.

Pelo bem de todos nós, que eu consiga superar meus medos e não culpe o autismo pela dureza que mora na verdade, dentro de mim mesma.

Forjando a armadura – Rudolf Steiner
(tradução Ute Crãmer)

Nego-me a me submeter ao medo
que me tira a alegria de minha liberdade,
que não me deixa arriscar nada,
que me toma pequeno e mesquinho,
que me amarra,
que não me deixa ser direto e franco,
que me persegue,que ocupa negativamente minha imaginação,
que sempre pinta visões sombrias.
No entanto não quero levantar barricadas por medo
do medo. Eu quero viver, e não quero encerrar-me.
Não quero ser amigável por ter medo de ser sincero.
Quero pisar firme porque estou seguro e não
para encobrir meu medo.

E, quando me calo, quero
fazê-lo por amor
e não por temer as
conseqüências de minhas
palavras.

Não quero acreditar em algo
só pelo medo de
não acreditar.
Não quero filosofar por medo
que algo possa
atingir-me de perto.
Não quero dobrar-me só
porque tenho medo
de não ser amável.
Não quero impor algo aos
outros pelo medo
de que possam impor algo a mim;
por medo de errar, não quero
tomar-me inativo.
Não quero fugir de volta para
o velho, o inaceitável,
por medo de não me sentir
seguro no novo.
Não quero fazer-me de
importante porque tenho medo
de que senão poderia ser ignorado.
Por convicção e amor, quero
fazer o que faço e
deixar de fazer o que deixo de fazer.

Do medo quero arrancar o
domínio e dá-lo ao amor.
E quero crer no reino que
existe em mim.

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Ânara
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Ânara

Milena linda! Adoro esses relatos do dia a dia que você faz!
Quando o medo olha em nossos olhos, é preciso olhar pra ele de volta e fazê-lo saber que não vamos desistir!

Joyce
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Joyce

Lindo texto emocionante,obrigada por compartilhar sua vida.

Andreia Greco
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Andreia Greco

Sempre me emocionando com seus textos ❤

Karen
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Karen

Que lindo. ..Tudo que eu precisava ler…Ainda sinto o preconceito meu…O que é pior. ..E isso tudo é muito triste. …desejo demais que meu caminho com meu pequeno Seja parecido com o seu…ler isso me acalenta me da esperança…desculpe o desabafo…vcs são lindas. Bjs

Veridiane
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Veridiane

Oi Cris, quanto tempo né… mas estou aqui acompanhando seus relatos e fico emocionada a cada momento. quero que saiba que sou e serei sempre sua fã te admiro desde da época da faculdade.
A Milena está linda! beijos. Veridiane

Analia Valeria
Visitante
Analia Valeria

Que texto maravilhoso querida!!! Que Deus abençoe sua vida e sua filha. Você retratou tudo que tenho sentido bem próximo do diagnóstico do meu bebê de 1 ano e 1 mês. Eu, no início de uma dura jornada. Obrigada por ser bússola! Obrigada pelos e-mails respondidos. Que Deus me dê forças e sabedoria para sempre deixar o amor vencer quando o medo me acometer. Um feliz ano novo para você!

Cleuza Prado
Visitante
Cleuza Prado

Sou tia do Iguinho, uma criança adorável e muito linda que está iniciando sua vida cercada de muito carinho, cuidados e país muito acolhedores. Seu grau de autismo e leve mas mesmo assim inspira cuidados bem específicos. Estamos no momento correndo atrás de terapias, fono, escola, consultas, exames e tudo isso demanda muita energia e perseverança. Ainda bem que Beatriz mãe do Iguinho está sempre antenada e se beneficia muito com informações e relatos de experiências como os seus. Parabéns pelo seu trabalho, pela sua filha linda e por compartilhar este mundo de emoções que vivência a cada dia com… Leia mais »

Rute
Visitante
Rute

Chorei tanto… obrigada, Fausta.

Elisabete Santos
Visitante

É amiga… o medo que paraliza. Tu sabes o quanto estou enfrentado neste momento. E é maravilhoso poder vir ao teu blog, ler e ouvir suas sábias palavras, que nos lembram mais uma vez de olhar para os medos já caídos no chão do amor. Obrigada por reenforçar o meu coração, renovar as minhas forças e encantar com o seu saber. Vocês são lindas! <3

TOINHA
Visitante

OLÁ ,CRIS BOM DIA!! HOJE MEU MUNDO ABALOU OS ANIMOS, MEU FILHO ACORDOU PELA MADRUGADA E DISSE :MAMÃE NÃO CONSIGO DORMIR, MEU OUVIDO ESTÁ DOENDO MUITO E MAIS VOCÊ NÃO CUIDA DE MIM, NA IGREJA O BEBE DO MURILO CHORA MUITO, O SAIRON AS PESSOAS SÃO O BARULHO MAIOR DO MUNDO, POR ISSO O MEU OUVIDO DÓI , EU NUNCA VI ELE TAPAR O OUVIDO OU MOSTRAR QUE SE INCOMODA COM BARULHO. FIQUEI EM CHOQUE COM SUA REVELAÇÃO ATÉ PQ ACHAVA QUE ISSO NÃO O INCOMODAVA . NÃO SEI O QUE FAZER ESTOU FRUSTADA COMIGO MESMO.