*Use fones para ouvir o áudio melhor.

Mas já?!

Até parece livro de autoajuda quando lemos que a felicidade está na viagem e não só no destino. Pois bem, para quem é mãe essa realmente é uma verdade que faz todo o sentido… mas só no papel. Quem é que não se pega ansioso sobre quando o filho vai andar ou quando vai vir a primeira palavra, como vai ser na escola, quanto ele ou ela vão ganhar de altura… e quando será que finalmente vai chegar a hora de você poder dormir uma noite inteira.

A mãe de uma criança que tem um desenvolvimento típico, como eu com meus dois primeiros filhos, se pega lendo outros relatos e tentando seguir um certo padrão que a gente insiste em chamar de norma ou normal. Tudo para ter uma ideia de como vai ser quando o filho crescer.

Mas se essas receitas nem sempre funcionam para as crianças típicas, pode ter certeza que no caso dos transtornos do desenvolvimento como o autismo, não funcionam nunca.

É que ninguém tem noção de como nosso filho vai se desenvolver, é um desenvolvimento transtornado lembra? Uma área desenvolve muito, outra fica lá atrás, você pensa que ele não aprendeu tal coisa e quando vê ele está fazendo sozinho e melhor que você. Ou seja, cada um vai responder de um jeito diferente, vai reagir de uma forma inesperada e você vai se ver sem rumo muitas vezes. Você até segue outras experiências, escolhe os mesmo roteiros, mas as coisas vão acontecendo sem nenhuma previsibilidade.

Por isso aquela angústia sobre como será o futuro tende a se avolumar e é preciso se manter vigilante, pois isso te suga muita energia!

Assim que passa aquela fase de “vou enfrentar este autismo com todas as terapias do mundo” e de toda a luta que é a acomodação em relação a escola (existe isso?), depois destas muitas fases iniciais, a gente se assusta em constatar que a criança está crescida.

Você nem bem se deu conta de que assimilou todo aquele turbilhão de coisas da infância e a puberdade se apresenta a você quase de repente. Mas como assim? Já????!!!!

Como aconteceu por aqui

Há muito recebo mensagens e e-mails me perguntando sobre a Milena se tornando mocinha. Querem saber como foi e como fizemos, então vou contribuir com meu roteiro particular na esperança de que te ajude para que você faça o seu, do seu jeito.

Os primeiros sinais de mudanças no corpo vieram muito mais cedo do que eu estava preparada, pouco antes dos nove anos. Foram pequenas alterações, mas para quem percebeu sinais de autismo em um bebê de quatro meses de idade, você já deve imaginar que meu olho clínico gritou para mim que a minha menina estava entrando precocemente na tal puberdade.

A primeira ação foi procurar uma endocrinologista especializada. A gente morava em Porto Alegre e a médica me explicou que nove anos não é considerado precoce e que demora geralmente de um a três anos para a primeira menstruação acontecer, depois dos primeiros sinais (no caso da Mi levou apenas um ano). A médica fez um exame detalhado da Mi e me indicou dois caminhos: podíamos fazer uma bateria de exames para confirmar se ela estava entrando na puberdade mesmo (raio x da mão e exames de sangue) ou poderíamos inferir pelos sinais físicos e já começar a tomar decisões para intervir. Que decisões seriam essas?

• Postergar ou não a chegada da primeira menstruação. Neste caso ela tomaria medicamentos específicos que só são indicados em casos extremamente necessários.
• Esperar a primeira menstruação chegar para começar um anticoncepcional de uso contínuo ou um implante.
• Deixar as coisas acontecerem naturalmente e encarar o desafio de habituar a Milena à essa rotina de higiene e todo o processo que vem junto com o período menstrual e que as mulheres todas sabem, não é nada agradável.

Uma coisa eu tinha certeza: a Milena não estava preparada para essa mudança. Era uma fase difícil aquela, a gente estava ajustando medicação (atualmente ela não precisa mais ser medicada) e ela estava tendo surtos de birra na chegava da escola ou quando a nossa rotina mudava muito. Ela estava também se adaptando a tantas mudanças de cidade e separações e eu sabia que ainda não conseguiria lidar com um sangramento mensal.

O problema é que todos os processos de parar a menstruação alteram também o crescimento da criança, e foi aí que minhas resistências vieram à tona. Eu sou muito “natureba” sabe, mesmo não sendo radical. Gosto de saber que a natureza sabiamente segue sua programação e busco interferir o menos possível com drogas e coisas artificiais. Pensar que um corpo está programado para atingir certa altura e um remédio irá bloquear esse processo natural não me deixa confortável. Pensei que pelo menos, poderíamos esperar a chegada da primeira menstruação e aí tomar o tal anticoncepcional.

Já imaginando dificuldades, pois, como toda criança com autismo, a Mi tem dificuldade em aprender as coisas observando o que acontece à sua volta, por isso eu sabia que teria que fazer o processo de mostrar a ela que isso é natural e que acontece com todas as meninas e aí eu comecei um verdadeiro “treinamento”.

Filmes, histórias sociais, livros de história, comecei a tocar no assunto sempre, e assim como quem não quer nada comecei a mostrar, apoio visual é tudo. Eu não tinha como dar o meu próprio exemplo pois retirei o útero, mas sempre que alguma mulher comentava comigo eu reforçava de forma teatral: olha Milena, a “fulana” está dizendo que está menstruada!!! E falava o quanto podia sobre isso para ela escutar.

A reação da Milena já me desanimava, ela colocava a mão na minha boca, que é a forma que ela tinha para dizer que não suportava tal assunto, tapava os próprios ouvidos e fechava os olhos.

Nesta hora eu desesperava, mas continuava insistindo.

Coloquei alguns absorventes diários na calcinha dela, ela brigava, chorava e eu seguia fazendo isso mesmo que tivesse que tirar na mesma hora e em nenhum momento foi fácil.

Para administrar o anticoncepcional eu já teria que ter uma ginecologista. Por isso, encontrei uma que veio indicada pelo nosso médico e ela foi super compreensiva, não tocou na Milena, examinou só olhando e receitou a pílula que devia ser tomada no primeiro dia da primeira menstruação.

O dia esperado chegou e foi muito ruim. A Mi reagiu com raiva e inconformismo, ela passou um dia difícil e eu comecei o anticoncepcional achando que meus problemas estariam resolvidos. Como nada é simples, não funcionou. Por quatro meses eu mantive o remédio sem pausa mas ela continuou tendo sangramentos ocasionais e frequentes. O que a meu ver seria uma solução, acabou sendo um problema maior, pois ela tinha que estar com absorvente muito mais tempo e o sangramento ocorria sem data prevista.

Ao invés de ajudar a minha tentativa deixou ela ainda mais resistente em aceitar o período menstrual. O único ponto positivo é que eu tinha realmente preparado a mim mesma para o pior, então nem posso dizer que sofri… eu simplesmente sabia que isso iria passar, uma hora tudo passa não é?

A médica preferiu não tentar o implante pelo trauma da sedação (no caso da Mi seria necessário) e por correr um grande risco dela não parar de menstruar como acontece com algumas mulheres (cerca de 10%) e algumas continuam lidando com um certo sangramento que vem até sem previsão e tudo indicava que com a Mi poderia ser assim.

Se para o desfralde um único conselho (nunca mais compre uma fralda) mudou minha atitude e eu consegui desfraldar a Milena depois de anos tentando, desta vez eu também recebi um conselho valioso.

Uma grande amiga minha, mãe de uma moça linda com autismo clássico me disse que eu deveria tentar lidar com isso. Com um absorvente maior eu evitaria trocas frequentes e com o tempo a Milena se acostumaria. Simples assim: enfrente.

Pois bem, tem sido um longo caminho. Já se vão dois anos e ainda causa muito problema por aqui… O primeiro dia é o pior e quando menstrua ela fica brava, chora, briga e claro, dou o suporte que eu sei que funciona que é validar a angústia dela e contar os dias para acabar. O agravante daqui é que tem natação na escola e ela tem que abrir mão desta atividade que ela ama.

O que tem ajudado

Eu posso dizer que finalmente as coisas começaram a melhorar. Enquanto escrevo estas linhas ela está em seu período, e este mês foi o primeiro bem tranquilo. O que eu fiz? Calendário: pura e simplesmente marcar dia a dia. Ela atrasou um pouco, mas manteve colocando protetor e ficou bem, sem escândalo, sem choro pela primeira vez na vida dela. Acho que a agonia do inesperado era um agravante importante.

Mas sabe, ontem aconteceu algo muito complicado: nós saímos de casa e eu esqueci de levar um absorvente extra, aconteceu que a Milena ao se sentar num local público, teve um vazamento… ela ficou muito nervosa, eu não tinha um absorvente extra e tive que sair perguntando para todas as inglesas do lugar, se alguém tinha um absorvente extra na bolsa para me emprestar, porque a Milena estava em pânico. Ela andava no lugar de um lado para o outro chorando, nervosa e não foi nada agradável.

Mais uma vez, eu mantive a calma. Essas coisas pedem da gente neste momento só isso: calma. Se eu ficar nervosa nestes momentos, Milena fica mais nervosa. Eu preciso mostrar para ela que a clama que ela precisa, ela pode buscar em mim. E assim continuamos seguindo.

Na escola daqui temos treinamentos frequentes para pais e um dos primeiros que participei foi justamente sobre como preparar sua filha para a menstruação.

Foi maravilhoso! No final deste post vou deixar o resumo do que foi falado neste dia.

Quando chegamos eu pensei sobre a troca do absorvente na escola, como seria? Tantas horas na escola e ela não se trocava sozinha ainda.

Por isso quando ela menstruou, eu fui até a escola para trocar o absorvente e quando cheguei ela olhou para mim toda feliz e avisou que a professora já tinha trocado e que ela permitiu! Eu entre assustada e grata perguntei como elas tinham conseguido tal proeza e elas me disseram que estão acostumadas e com apoio visual e com muito respeito explicaram para a Milena – e mostraram – tudo o que ia acontecer. Claro que elas já tinham conversado comigo no treinamento e eu autorizei qualquer tentativa de intervenção, mas eu não acreditava que elas iriam conseguir assim tão fácil.

Abordagem difícil para todos: falar sobre sexo

Puberdade não é só menstruar, alterar o humor e bater portas né? Puberdade é também a mudança em você, sentir coisas novas, ver seu corpo se transformar e começar a ver o mundo e prestar atenção em coisas que antes a gente nem notava.

A Milena começou cedo a se importar muito mais com o fato das outras garotas terem amigas e ela não. Começou a se incomodar com o assunto meninos, cada vez mais recorrente para as amigas. Ela teve que lidar com a vontade de brincar no parquinho e perceber que estava grande demais para os brinquedos.

Milena é alta, aos quase 14 anos já tem 1,75cm e para ela foi complicado demais lidar com essa altura e idade de mocinha em uma cabecinha de criança que quer mesmo é ficar vendo vídeos infantis no YouTube. É visível que ela sofre com este conflito.

Ela também começou a olhar para a TV cada vez que algum casal se beija e começou a se tocar, dá pra perceber que ainda é sem outra intenção que não seja explorar e isso me colocou em pânico pois eu sabia que ainda não há maturidade para explicar uma relação sexual para ela.

Nessa hora mais uma vez e estratégia de apoio veio da escola. Eles seguem um roteiro para preparar esta abordagem do assunto sexo. Começam falando de corpo, falam sobre mudanças, esclarecem conceitos importantes e com muita imagem vão acrescentando informações bem aos poucos.

Vou terminando esta primeira parte por aqui. Como o post já está longo demais, vou descrever as estratégias que a escola de Londres usou para nos ajudar, mas não vou gravar esta parte. Quem quiser saber mais, siga lendo.

Por enquanto, quero terminar dizendo para você que me lê até aqui, que não há mapas ou roteiros, mas há muito preparo a ser feito para um dos períodos mais delicados da vida de alguém com autismo. Não deixe para depois, comece agora. Há alguns cuidados que você já pode começar a tomar e o mais básico deles é você pensar a respeito e não deixar para depois como todos fazemos. Eu sei da importância do: “cada coisa a seu tempo” mas creia, é sempre tempo de mostrar o mundo a seu filho ou filha com autismo, pois ao contrário das outras crianças, ela não capta por conta própria o que precisa para amadurecer, por isso o seu direcionamento e apoio são fundamentais.

Pode parecer óbvio demais dizer isso a você, mas pode ter certeza que a gente perde muitas oportunidades porque simplesmente não percebeu que era hora.

Respeitar o tempo dos nossos filhos não é deixar eles se acomodarem em uma fase indefinidamente. Por mais que seja cômodo para eles e também para nós, pode ter certeza de que lá na frente você paga um preço alto por isso.

Nesta nossa jornada comum, pode até não ter caminhos mais fáceis, mas com certeza não vai faltar a minha tentativa de pelo menos apontar uma possível direção. Entre estar perdido e trilhar por onde alguém pisou há uma enorme diferença! Se te trago de alguma forma, uma pequena dose de conforto, valeu a pena.

Informações Adicionais

Seguem abaixo algumas estratégias utilizadas pela escola em Londres para oferecer suporte para pessoas com autismo e suas famílias quanto ao tema puberdade.

Palestras e workshops para os pais

A escola promove encontros com os pais e os seus profissionais especialistas ou trazem alguém do sistema de saúde para treinar os pais, informar ou tirar dúvidas. Este é um recurso muito importante, além de estreitar a relação escola x família realmente nos prepara para lidar melhor com as dificuldades.

Dois destes “treinamentos” eu partilho com vocês aqui pois eles vieram compor o conjunto de estratégias de preparo para esta fase da puberdade.

Workshop: trabalhando o conceito de privacidade e níveis de relação de confiança

Foi explicado para os pais presentes todos os níveis de abordagem possível para as crianças com autismo em relação às seguintes questões:

• Consciência corporal: falando sobre partes do corpo e sensações;
• Falando sobre mudanças no corpo;
• Conceito de público e privado;
• O que é privacidade e quando precisamos de privacidade;
• Quais as partes do meu corpo podem ser tocadas apenas por mim;
• Quando posso ser tocado pelos meus cuidadores e como;
• Quem são as pessoas que posso confiar quando precisar pedir ajuda na minha higiene íntima;
• Consentimento e não consentimento;
• Pedindo ajuda;
• Gravidez.

Todas estas questões podem ser trabalhadas através de histórias sociais, vídeos, livros, encenações, conversas, PECs, apoio visual.

Cada criança vai demonstrar o nível de maturidade para entender através do interesse, atenção ou curiosidade. Se a criança se esquiva estes conceitos podem ser trabalhados na forma mais básica sem aprofundamento. Há vários níveis possíveis para a abordagem destes temas, com os adolescentes pode-se usar uma linguagem mais própria e falar sobre namoro, com os pequenos pode ser enfatizado as questões referentes ao corpo e as relações de confiança.

Na escola há as pessoas sinalizadas para ajudar com cuidados referentes a higiene. Eles são chamados ‘Helpers’ (ajudantes) e só eles podem ser “autorizados” a tocar partes íntimas da criança em caso da necessidade de ajuda no banheiro.

*Vale lembrar que por aqui as escolas tem turnos longos, as crianças estão na escola quase o dia todo.

As crianças constroem um painel com fotos das pessoas que convivem e colocam os níveis de confiança que cada pessoa. Assim elas aprendem que a um estranho é apenas “permitido” que se use cumprimentos formais.

Elas sinalizam tudo o que não é permitido com um estranho.

O que podemos com um amigo? Podemos tocar as mãos, podemos conversar sobre nossa vida, mas não podemos beijar ou abraçar (cultura daqui) não podemos pedir ajuda para higiene das partes íntimas, não podemos trocar carícias (tema abordado apenas com jovens em fase de namoro).

E assim eles abordam através de inúmeras atividades estes conceitos:

• Quem são meus pais, quem são pessoas da família;
• Quem são meus amigos?
• Quem são funcionários dos lugares que frequento?
• Quem são estranhos?
• Quem são os médicos, dentistas, enfermeiros?
• Quem pode me segurar pela mão para me ajudar?
• Quem pode me abraçar?
• Quem pode me beijar?
• Com quem posso conversar sobre intimidades?
• De quem posso “gostar”?

É preciso ensinar a criança a diferenciar mãos que ajudam, mãos que cuidam e mãos que fazem carinho. Abraços amigos e abraços de namorados, beijos de cumprimentos e beijos românticos.

Uma tabela é montada com fotos e figuras para construir os níveis de relação.

Para cada item há uma imagem correspondente (que não posso usar por não ter autorização), ou seja, tudo é feito com muito apoio visual. E com esta tabela várias atividades são oferecidas.