10 anos de Blog – parte 1

Olá!

Este mês o nosso Mundo da Milena está completando 10 anos. ÊEEEBAAA!!!!

A cada semana vou postar trechos do que postei nestes dez anos, retomando um pouco esta nossa história, que começou quando a ideia de blog ainda era novidade. Espero que vocês gostem e continuem me dando a alegria de poder compartilhar um pouco de tudo que essa menina linda tem me ensinado.

Trechinho do primeiro post:

“Quando descobri que minha terceira filha tinha um Transtorno Invasivo do Desenvolvimento com Sinais de Autismo meu mundo desabou, mas agora vejo que nestes breves 03 anos de sua existência, Milena me trouxe valores que deram um outro significado à minha vida e me fez uma pessoa melhor.” (Fevereiro de 2006)

Assim começava o primeiro post, ainda faltava um laudo de autismo, os médicos só me diziam sobre sinais de autismo ou o tal TID, mas eu já sabia…  Eu morava no Rio nesta época e ela só falava algumas palavras (o que para nós já era o máximo), ela tinha muitas dificuldades que a gente estava só começando a entender.

“Consegui depois de muito insistir levá-la para a praia, não melhorou, ela não queria nada e fez a maior birra pois queria vestir a minha roupa (vesti por um tempo, mas ela queria ficar mais e mais). Veio gritando para casa até que comecei a cantar para ela e a acalmei.

Em casa ela voltou a dar birra pois queria ficar em frente ao computador assistindo as imagens que tenho dela em várias situações. Só que ela via as imagens e chorava.

…Após umas três horas de muito stress e minha angústia em vê-la chorando sem saber o que ela queria (acho que não era dor, pois ela está muito saudável) dei a homeopatia em dose mais alta e após muita massagem e música clássica no fone de ouvido ela dormiu.

Para mim o pior momento é este: não saber interpretar o que ela quer, o que está sentindo, o que posso fazer pra ajudar. Não sei se é manha, se é birra, se ignoro ou se fico assim tateando na neblina, tentando fazer o que minha intuição pede e que nem sempre funciona.

Ainda bem que dias assim não são comuns… são exceções.”

Me lembro bem desse dia (graças ao blog), ela chorou quase o dia todo, até hoje não sei o que ela queria. Às vezes era assim, indecifrável… Hoje se vejo um vídeo desses momentos consigo interpretar e entender o que ela queria, mas não sei se mesmo hoje, esse saber mudaria alguma coisa. Penso que é o processo dela de crescer e amadurecer, tendo que lidar com todas as dificuldades sensoriais, tudo o que ela ainda não conseguia fazer… A parte mais difícil que o autismo pode trazer é essa, ver a criança em sofrimento e não ter ideia do que fazer para ajuda-la…

A agressividade era outro ponto forte nestes primeiros anos. Uma agressividade que expressava a frustração de não conseguir se comunicar. Ela se arrependia muito quando nos batia, mas era ainda mais difícil lidar com a auto agressão, ela já bateu a cabeça no chão, já se mordeu, batia na própria cabecinha e batia forte. Eu corria o mundo fazendo cursos, lendo e e me informando sobre o que fazer. Consegui direcionar essa agressão, mas foram anos de muita persistência e eu que fui educada achando que uma palmada só fazia bem, tive que me reinventar pois não há como ensinar nada para Milena que nós mesmos não fazemos. Aprendi com ela que o exemplo ensina muito mais do que palavras, castigo ou palmadas.

Em outro texto:

“Uma criança sempre traz um mundo novo junto com ela, transforma a vida das pessoas, acrescenta. Uma criança especial é um mundo totalmente diferente onde as referências costumeiras não existem mais. Longe de ser uma experiência frustrante posso dizer que é um desafio e os progressos conquistados são motivadores poderosos.

Milena passou um feriado de stress, estava agitada e agressiva nos momentos em que era contrariada ou quando deixava de ser o foco. Eu nem percebi que a rotina dela estava alterada e a “ficha” só caiu quando na segunda-feira ela dormiu mais calma e agora está bem mais tranquila.

E assim a gente vai aprendendo a antecipar as alterações de rotina (conversando sobre o que vai acontecer, onde vamos…) a entender as alterações de humor e percebendo que a irritação a agressividade são sinais de stress, são pedidos de socorro.”

Quando tenho a oportunidade, sempre falo aos pais o quanto ajuda explicar para a criança o que vai acontecer. Como já postei inúmeras vezes, não é criar uma rotina fixa, apenas antecipar, explicar o que está por vir. Isto realmente nos ajudou demais, mas foi necessário descobrir depois de um tempo sofrendo junto com ela.

“E hoje na hora de ir pra fono e tirar minha lindinha da frente do computador? Voa cadeira, joga roupas no chão, chuta, grita, chora e haja resistência e força para vestir a roupa e pegar à força os dezessete quilos de formosura. Os vizinhos qualquer dia me processam por “maus tratos” 🙂 E a minha voz calma dizendo insistentemente: filha vamos na Vanessa (a fono) e depois a gente vê mais um pouco da Milena na piscina, filha mamãe te ama tanto, me ajuda vai… e levo um belo tapa na cara…

Se fosse em outros tempos dava uma boa palmada botava de castigo e diria: não quer ir? Então vai ficar sentada aí a manhã toda e ai de você se levantar e tem mais: nada de computador até amanhã!

Mas hoje em dia… se dou uma palmada na Milena ela generaliza e sai batendo o dia todo em mim, na professora, nos coleguinhas, nela mesma e até no vendedor de pipoca se tiver oportunidade… e o tanto que ela fica chata o dia todo?! Não dá.

Se eu grito, esbravejo é a mesma coisa. Então eu docemente, calmamente, vou falando com a voz pausada e amorosa e digo mamãe te entende, sei da sua frustração, mas precisamos ir assim mesmo e assim, quando a crise passa ela volta a ficar bem e faz como quando estávamos indo par a fono: “mamãe, óla” (olha) – não tinha nada para eu ver, era o jeito de dizer mãe tô aqui e sinto muito.

Se falta limite eu não sei, se estou mimando demais eu não sei o que eu sei é que nestas horas, depois de vinte minutos de gritos estridentes e agressões, a única coisa que pode me guiar é meu coração e ele me pede paciência. Eu só espero que seja a direção certa e que meus esforços estejam sendo suficientes.”

Vejam um pouco da fofura que era Milena nesta fase. Ela ganhava um milhão de beijos por dia e mesmo em meio a este turbilhão de novidades, crises, dificuldades, a gente era muito feliz e eu morro de saudades desta época.

É nestas horas que tenho vontade de voltar no tempo e dizer para esta mãe que eu fui tão cheia de duvidas e medos: “sim, segue teu coração, vai dar certo, eu sei, hoje eu sei.”

“… A minha garota sapeca não pode se ver em um shopping, loja de departamentos, supermercado, que quer correr livre e solta. Se você tenta pegar em sua mão ela se solta o corpo e deita no chão. Você já tentou levantar uma criança de 20 Kg enquanto ela se solta? Não tem onde pegar, sabe, é impossível. Quando consigo pegar ela começa a gritar… É claro que todos que estão olhando acham que você é a mãe mais estúpida que não consegue dar limites a seu filho e você pode até ouvir os tsc, tsc, tsc que fazem com a boca. Eu fico bem tranquila, afinal, já julguei outros pais assim também.

Nessa hora eu sento no chão, abraço a Milena, falo bem sério com ela, até que duas horas depois consigo tirar a mocinha do local.

Haja paciência! Se eu falo com ela antes de sair sobre onde vamos, o que vamos fazer e quanto tempo vamos demorar é bem mais fácil, mas quando os imprevistos acontecem… é hora do stress.”

Era tão difícil levar a Mi em locais públicos, ela estava sempre se desorganizando, loja de departamentos com música tocando, até hoje ela fica apenas 15 minutos e se agita. Muitas e muitas vezes a gente voltava para casa chorando.  Se eu dissesse e mostrasse as imagens de onde a gente estava indo, era perfeito. Mas esse aprendizado demorou alguns anos.

“…Ainda não sei o que fazer em relação a alguns comportamentos que tem me desafiado: gritos agudíssimos (nos locais mais variados e situações diversas), continua jogando objetos pela janela (ontem à noite arremessou seus óculos sete andares abaixo), e tem roído as unhas e morde os dedinhos (por duas vezes chegou a machucar).

…Mas mesmo sendo compreensível que minha menina esteja se expressando através destes comportamentos inadequados, eu preciso achar uma maneira de faze-la entender que não deve agir assim.”

 Essa busca por informação foi o que fiz de melhor, pois aos poucos eu fui aprendendo a ler a minha filha. Foi preciso muito tempo de chão,  muita brincadeira de todo tipo. Eu sempre achei que a grande virada viria das terapias, hoje eu sei que elas foram fundamentais, mas foi justamente eu ter me tornado especialista em Milena, o que transformou as nossas vidas.

E por último:

 “Ah essa ‘montanha-russa’! Descidas vertiginosas que nos enchem de medo, subidas aceleradas que nos trazem expectativas.

Quando a desconfiança de que ela era autista surgiu, (fui a primeira a desconfiar de autismo antes que ela completasse oito meses) eu comecei a “devorar” tudo sobre o assunto na internet e cada vez que eu lia técnicas eu pensava: não é. Cada vez que aparecia um sintoma evidente eu deduzia: é. Assim segui na montanha-russa, numa desinformação “informada”. Achava que o autismo era aquela lista de sintomas fixos, imutável. Por isso a cada conquista eu achava que ficava para trás tudo o que tinha acontecido até então.

Achava que perseguia o tratamento, mas intimamente eu perseguia a cura. Eu tinha esperanças e expectativas de que chegaria um momento que tudo pertenceria ao passado e que minha filha iria superar todas as suas dificuldades e que aquele pesadelo teria fim, de certa forma eu tinha razão.

Hoje o pesadelo passou, quando Milena está passando por uma fase com mais sintomas, mais irritação, mais estereotipias – como agora – eu não me deprimo. Da mesma forma, quando ela começa um novo ciclo de desenvolvimento eu não me iludo mais de que tudo passou, me delicio com as conquistas, me concentro nas dificuldades para aprender e agir com correção. E a aprendizagem continua célere, como lidar com as cenas em público, como lidar com os olhares e as expressões preconceituosas, como ver minha pequena num grupo de crianças, pulando alegre por vê-los numa euforia até bonita, mas sem conseguir se integrar às brincadeiras. Preciso aprender a não me iludir quando ouço sequencialmente sobre os incríveis progressos da Milena, dos médicos, da escola, dos terapeutas e mesmo feliz, me resguardar de pensar que tudo passou para evitar a depressão vivida tantas vezes, e me alegrar na medida certa sem deixar de ver lá na frente o quanto ainda é preciso conquistar.

Tudo isso a gente aprende, tudo se supera.

É claro que fica uma tristeza por algo que perdemos sem ter chegado a possuir, mas a alegria de ter agido na hora certa, de ter feito tudo que possível fazer, supera a tristeza e nos traz o necessário incentivo para seguir buscando novas conquistas.”

Bom é (tudo) isso! Fico por aqui, essa mexida no baú das lembranças mexem com a emoção com força. Semana que vem relembro outro trecho da nossa vida. Obrigada a você por estar aqui.