12 anos

Eu tenho autismo

Eu tenho o privilégio de conviver no mundo virtual e no mundo real com famílias de pessoas com autismo. Me voluntario a contribuir com minha experiência e o pouco que eu sei e assim, tenho tido o prazer de me comunicar com essas pessoas e trocar ideias.

Recentemente uma mãe que acabou de receber o diagnóstico me procurou, muito aflita pelo recente diagnóstico do filho e em meio ao confuso momento de angustias e incertezas, nem ela conseguia explicar suas dúvidas. Então eu pedi, faço isso às vezes, que ela me fizesse perguntas e eu as responderia como a uma entrevista, e assim fizemos.

Sempre fui voluntária, desde muito, muito tempo… e não é por ser boazinha, caridosa… nada disso. A gente realmente recebe muito mais do que dá. E foi assim que no questionário que esta mãe me enviou, eu acabei refletindo sobre muitas coisas que fiz ao longo destes quase 13 anos. Uma das perguntas era: eu conto para meu filho que ele é autista?

Eu não dou muitos palpites sobre o que cada um deve fazer. Meus filhos adultos sabem disso, eu não gosto de tomar decisões pelos outros o que eu faço é dizer como eu fiz para que a pessoa tenha acesso a um outro ponto de vista. Quanto mais informações, quanto mais versões diferentes da mesma experiência ela tiver, será melhor para que ela tome sua própria decisão.

O que eu fiz, de forma muito particular, foi trazer o autismo desde muito cedo para a minha conversa com a Milena, tratando de forma natural do que é natural para mim. O autismo é uma condição que traz limitações e que também traz uma riqueza de aprendizagens para todos que convivem com ele. Sempre digo e repito, se fosse para tirar o autismo da Milena eu tiraria… porque eu sei que é o que ela quer e deseja. Se fosse para tirar o autismo de algumas pessoas que eu conheço eu não tiraria porque eles são muito felizes sendo do jeito que são e deixam isso bem claro. Mas como a possibilidade tirar não existe, eu parto do princípio que dá para ser feliz do jeito que for, desde que a gente se assuma como é.

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Na tentativa de fazer a Milena entender o que acontece com ela, eu traduzo o mundo e os fatos o tempo todo. Mostro as pessoas tristes, felizes, bravas, com pressa. Brigando, discutindo, brincando e namorando…. Explico os prováveis motivos e mostro o mundo que ela não capta sozinha e junto eu mostro nas suas reações o que é do autismo e o que não é. Torne-se um especialista não no autismo, mas no seu filho… eu sou. Me dê a Milena e eu te digo o que ela tem e como ela está se sentindo e provavelmente vou te dizer o porquê, raramente eu não consigo.

Esta semana, ela começou de novo com a obsessão por objetos das colegas. Ela me deixa louca quando quer algo de alguém. Ela cisma com o botão da camisa, com o apontador, com o bordado, o anel, a tiara, o tubo de cola, a mochila… Todas as estratégias possíveis foram tentadas e muitas vezes funcionam. Mas tem sempre um item que escapa. Eu posso comprar o mesmo item, da mesma marca, cor, tamanho, textura e ainda assim ela pede para trocar o que ela ganhou novinho por aquele que ela quer tanto. Obsessão é a palavra.

Desde a semana passada ela vem falando em um bendito tic-tac de prender cabelos da coleguinha de sala. A menina tem autismo também e só fala inglês. Na tentativa de parar de vez com isso (um trabalho de base já vem sendo feito) eu disse que não há o que fazer, que ela tem que se conformar e ponto. Comprei meia dúzia de prendedores iguais já sabendo que talvez não resolvesse e claro, não resolveu.

Ontem ela estava no auge do desejo, queria muito e pedia o tempo todo o tal prendedor. Eu acolhi, disse que entendia, mas que não havia nada a fazer. Ela então escalou a tristeza, nervosismo, agitação e o que nos passado teria se transformado em uma grade birra, acabou se tornando um diálogo lindo:

– Por que que essas coisas vem para minha cabeça mãe?

– Porque seus olhinhos gostam de olhar, você fica um tempão olhando mais e mais, até que você queira aquilo para você. Todas as pessoas são assim, a gente quer coisas que achamos bonitas para a gente, mas a gente consegue entender que não pode ter tudo.

– Por que que meu coração não entende? (eu quase pedi para morrer né?)

– Porque você tem autismo e eu acho que por isso você sente essa vontade muito mais forte do que as outras pessoas. E fica pensando nisso muito mais tempo do que as outras pessoas. Precisa aprender a pensar em outras coisas, tirar isso da sua cabeça.

– Eu quero aprender a tirar da cabeça… e começou a chorar e quando ela chora, não gosta de ser consolada (imaginem como eu fico) e ela suspira ou melhor, respira com a boca como se quisesse segurar o choro… ela faz isso desde que era um bebê…

Muita dor por um simples objeto. Dor que pede respeito e acolhimento.

Muita dor por um simples objeto. Dor que pede respeito e acolhimento.

Até eu conseguir redirecionar levou tempo e mais tarde ela voltou a tocar no assunto sem tanta dor e mais uma vez me mostrou que entende melhor o que o autismo lhe impõe e está disposta a aprender a controlá-lo.

Fico imaginando o quanto seria difícil se ela não falasse. Seria daqueles episódios que todos diriam: “eu não sei por que ela está assim, nada mudou na rotina”, “ela fica irritada de repente”,…

Pois bem, a Milena sabe que tem autismo, é um saber que cresceu com ela e hoje ela consegue dizer para qualquer pessoa que olha para ela estranhando que “ela tem autismo”, pois ela ainda fala muito na terceira pessoa e esse é um dos momentos pois foi o que me ouviu dizer para as pessoas quando ela avançava em um saquinho de pipoca alheio ou quando gritava em público e eu fazia cara de paisagem e dizia na minha voz baixa e calma: tudo vai ficar bem, ela tem autismo. De tanto me ouvir dizer hoje é ela que se justifica, esperta né?

codbarrasautismSei que ainda vou ouvir ela usando o pronome certo e dizendo com naturalidade por aí. Eu tenho autismo. E espero mesmo que isso seja aceito como justificativa para sua diferença e nunca como motivo para discriminações!

Nem de longe tenho a pretensão da certeza de ter feito a coisa certa, nem de poder dar receita de nada, mas algumas decisões se mostram muito acertadas ao longo do caminho, dentre elas fazer a Milena consciente de que ela tem autismo e de que o autismo é apenas uma parte e que não a define.

Ela sabe que tem que se esforçar – e se esforça – muito mais para lidar com suas limitações e sabe também que não pode usar o autismo como desculpa para nada, embora tente às vezes (e eu acho lindo quando ela tenta me enganar, pode isso?).

É isso pessoal. O endereço muda, o país e o idioma mudam, mas as velhas manias permanecem nos desafiando. Lágrimas, momentos de tensão e agitação e a gente segue se empenhando em fazer o melhor que conseguimos.

Obrigada por me ler, que seja um ponto a mais para vocês refletirem também :]

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Elisa
Visitante
Elisa

Lindo texto, como sempre, termino de ler emocionada!!!!
Uma das minhas lutas atualmente é a fala. Sei que isso não vai mudar a condição da minha filha, mas acho que conseguirei entendê-la um pouco mais.
Enquanto isto vou me especializando na minha florzinha. E vê-la desabrochando em cada pequena conquista enche meu coração de esperaça!!!
Sigo na torcida por vocês!!!
Grande beijo
Elisa

Elisabete Santos
Visitante

Querida Cristina, me encantou a beleza de pensamento no discurso de Milena – que linda princesa! Mais uma vez um texto precioso. Um beijo carinhoso para as duas 🙂

Isabel
Visitante
Isabel

Que lindo relato! Nunca pensei sobre a conscientização da própria pessoa sobre sua condição, o que irá contribuir enormemente para o se auto conhecimento, facilitando também seu relacionamento com o mundo externo. Vc faz muita diferença em nossas vidas. Muito obrigada!