E vejo flores em você…

A bela tulipa!

A bela tulipa!

É de manhã e como este ano concentrei as saídas para terapias e atividades de segunda a  quinta, temos a manhã de sexta-feira só para nós duas. Então ela chega perto de mim, estou arrumando a cozinha do café da manhã, ela diz bem de mansinho: “amor, eu tenho uma coisa para te dizer, mas você não pode ficar brava”…

Sim, Milena me chama muito mais de amor, Cris ou do que de mãe. Sempre que está por perto o pai dela corrige, porque eu já desisti. É uma coisa muito engraçada pois é o mesmo processo que a faz chamar ela mesma de Milena, ou seja, é a imitação sem adequação.  Dizem por aí que autista não imita e isto não é verdade. Eles tem dificuldade de imitar e quando o fazem eles não apropriam a imitação.

Um exemplo: Uma criança típica vê a mãe colocando batons em uma bolsinha e acha bonito, ela vai querer fazer igual e pode então colocar seus lápis de colorir em uma bolsinha, se uma menina com autismo se interessar em copiar, ela vai querer colocar batons em uma bolsinha igual, mesmo que não goste ou não use batom. Ela se fixa no padrão (leia sobre a teoria da coerência central de Utah Frith).

Assim, Milena me chama pelos nomes que mais ouve me chamarem: Amor, como o papai, Cris como os amigos, como minha família. E chama a si mesma de Milena, que é como ouve a chamarem, isso nós corrigimos o tempo todo.

Me dando flores muito especiais: tulipas.

Me dando flores muito especiais: tulipas.

Vamos voltar à cena da sexta-feira de manhã: ela me pede para não ficar brava, o que dá a impressão que sou uma mãe nervosa e estressada, mas tudo bem… Daí ela me abraça de leve e sussurra: “eu estraguei seu fone, mas foi só sem querer tá?”.

Milena estraga um fone de ouvidos por semana, há anos… então ela sabe que vai causar uma reação, pois neste caso é o meu fone de ouvidos, aquele especial e caro.

Repete umas três vezes: “- foi só sem querer viu mãe? Não vou mais fazer isso! Você está triste?”

Não Milena, não estou triste, respondo, mas você tem que aprender a cuidar dos fones, não puxar os fios. A gente te ensina e você continua puxando os fios!!!

E aí toda a doçura que existe no mundo se concentra na voz dela:

– Ah mãe, desculpa! Eu vou aprender! ‘Pomêto’, não vou fazer isso mais não.

Então eu pergunto: como?!!!! Como não se encantar e sorrir? Como ficar brava e insistir no falatório de mãe? Eu sorrio, busco outro fone e ela se senta feliz conectando no tablet para ouvir suas músicas. Sentada no sofá ela arremata:

– A gente agora ‘é amigas’ de novo?

E eu ainda sorrindo respondo que seremos amigas sempre.

A Milena odeia bolinhas de sabão e entra em crise se forço a ela a permanecer em um ambiente onde tenha as terríveis bolinhas, ela também odeia o sangue que aparece uma vez por mês, temos dias difíceis todos os meses, ela também me faz repetir um planejamento de algo que quer fazer um milhão de vezes e também resiste que eu seja sua terapeuta, não me deixa ensinar nada a ela sentada em uma mesa, se percebe que estou tentando ensinar ela endurece, resiste e fica nervosa. Me faz ser criativa para ensinar qualquer coisa a ela, gruda em mim o tempo inteiro e me faz deixar a porta do banheiro aberta se estou tomando banho.

Ela não dorme se eu não estiver ao seu lado, não me deixa consola-la… aceita beijo e abraço a qualquer hora e é muito carinhosa, mas se o momento é de dor ou de medo, se ela está chorando por alguma coisa que a deixou triste, esquece. Ela não se deixa consolar ou acalentar nestas horas. Ela pode me deixar totalmente sem graça fazendo coisas totalmente fora do padrão social, como perguntar para alguém por que motivo comprou aquela bolsa ou dizer a alguém quão horroroso seu cabelo está…

Sim, os desafios no caminho das diferenças estão presentes o tempo todo, mas…

Diante deste conjunto de características intrigantes que um dia foram mais sérias e que com o tempo aprendemos a ler, ela também traz um conjunto enorme de gestos doces, de ternura que não se revela a todo momento, mas que quando chega faz tudo ficar mais bonito.

click da Andréa Werner Bonoli. Amamos flores!

click da Andréa Werner Bonoli. Amamos flores!

Vou tentar desenhar melhor o que quero dizer:

Imagine que cada ser humano é um jardim, você se encanta quando conhece, pois esta ‘pessoa jardim’ às vezes te mostra uma belíssima flor e você adora, mas você com certa frequência, é também espetado por um espinho. Logo, a flor murcha, vem outros espinhos e ocasionalmente outras flores.

Pois bem, Milena tem flores de raríssima beleza, que não se vê em qualquer jardim. Alguns momentos os espinhos estão todos juntos e espetam muito mais, porém, na maior parte do tempo, ela se abre em flor. Perfuma e embeleza como pouca gente é capaz de fazer.

Me desculpa pelo excesso de poesia, pelo romantismo exagerado. Mas aqui neste blog eu me permito expressar o que sinto, sem medo nem vergonha e tudo o que eu sinto é de fato que minha filha veio me ensinar a ser mais humana, a lidar com os espinhos que todo mundo tem no final das contas e me apropriar de uma beleza que poucos tem acesso.

É preciso ter olhos de ver, sou grata por tê-los.

Sorriso lindo, lindas rosas!

Obrigada por me permitir compartilhar isso com você e que haja flores nos jardins que você visita e que você seja capaz de aprecia-las.

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Sem comentários

  • Responder Marina Y Kiyohara 2 de maio de 2015 at 15:30

    Adoro ler seu blog! Já li desde o começo de tudo, e fico cada vez mais admirada com seu otimismo e sua forma positiva de ver as coisas, mesmo nos momentos mais difíceis. Percebi que as coisas só melhoram com o passar do tempo e isso acalma meu coração. Já tive momentos de muita preocupação com o futuro, se meu filho vai falar, se vai aprender a ler e escrever, se vai conseguir acompanhar os estudos, se vai ser independente. Hoje já não sofro tanto. Agradeço por meu filho ser feliz, estar sempre sorrindo, por ter condições de proporcionar os estímulos que precisa. E ler seu blog e ver o quanto a Mi já progrediu me deixa muito animada e confiante! Obrigada!

    • Responder faustacristina 5 de maio de 2015 at 02:11

      Sou em quem tenho que agradecer Marina! Obrigada por me fazer me sentir útil.
      Que seu filhote continue contando com sua confiança e com certeza, dias melhores virão.
      Eu gosto da fala de um médico que admiro muito (Dr.Walter) e ele diz: o autismo tem vários lados muito bons e um deles é que o paciente só melhora… diferente de uma síndrome degenerativa ou outras síndromes que comprometem a pessoa, no autismo o que eu vejo é que as pessoas melhoram com o tempo.
      Que assim seja então, para todos!!!

      Um abraço, obrigada!!!

  • Responder Elisa 5 de maio de 2015 at 19:03

    Nunca tenha dúvidas de que tu ajuda e inspira muita gente!!!! Estou sempre te lendo por aqui!!
    Tenho pensado muito sobre o que escreveste, do quanto eu tenho aprendido com a minha filha!!! Nem tudo são flores, mas quando conseguimos enxergá-las, tudo fica melhor!!!

  • Responder faustacristina 5 de maio de 2015 at 22:40

    Obrigada Elisa!!!
    Que bom que você tem esse olhar para sua filha, faz sua jornada ser um pouco mais leve e com certeza ela sente isso. Nada pior do que a não aceitação, que sabemos, cada uma de nós sente em um primeiro momento (não me refiro à criança, mas a não aceitação da condição, do diagnóstico). Quando a gente passa a aceitar a gente começa a aprender e tudo se modifica não é? Um abraço grande para vocês duas!

  • Responder Lidiane Xavier 20 de maio de 2015 at 10:48

    Fausta, leio sempre o seu blog e aprendi muito. Confesso q não sabia nada sobre autismo, mas hj só com a sua dedicação eu já consigo entender melhor diversas situações. Não conheço ninguém alem da Milena q tenha Autismo. Mas meu interesse em ler aqui foi além de conhecer mais vocês e estar perto tb, foi aprender sobre o Autismo. Sei q tenho muito q aprender. Mas a forma q vc escreve e fala, já abriu muito minha cabeça. Amo ler aqui… Um grande beijo e sucesso nessa sua nova mudança para Londres. Bju

    • Responder faustacristina 20 de maio de 2015 at 17:09

      ÔOOH Lidi que coisa boa ler seu comentário!!! Um verdadeiro presente, viu?

      Obrigada pelo carinho, por ler, acompanhar e sem dúvida o J.J. vai ter uma educação maravilhosa, pois tudo o que se aplica a uma criança com autismo se aplica a uma criança típica também, muda apenas a ênfase, a criança típica responde muito mais rápido e no padrão que a gente está acostumado, só isso que difere.
      Leia sobretudo aquele post onde falo da educação sem o não. Na fase linda em que ele está, acho que vai ser ótimo para vocês.
      Recebe meu super abraço e quem sabe não recebo vocês em Londres? Será uma alegria!

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