Caminhando nas nuvens!

No feriado da páscoa fomos passear nos Canyons aqui do Rio Grande do Sul. O lugar é lindo e se chama Parque Nacional da Serra Geral ou Aparados da Serra.

Como sempre faço, contei para a Milena um dia antes, pois atualmente, se eu contar com muita antecedência como antigamente, ela fica muito excitada, perde o sono e fica fazendo centenas de perguntas.

Então eu falo sobre o assunto, sem assumir que vamos. Vou falando sobre as amigas que viajam, mostro algum vídeo de alguém que viaja e vou introduzindo o assunto aos poucos.

Um dia antes, começo a falar que vamos e começo a passar com ela a nossa programação. Ela me pede para repetir várias vezes.

Desta vez ela fez algo muito legal, quando me pediu para repetir como seria o dia da viagem eu respondi que já tinha acabado de falar toda a agenda e que não queria repetir, ela me pediu para gravar no celular dela.

Vejam só como ela é. Precisa ouvir, precisa pensar sobre esse planejamento muitas vezes para conseguir internalizar. Achei incrível e foi só eu gravar para ela parar de perguntar e me deixar “em paz”. Eu fiquei prestando atenção e ela ouviu umas três vezes apenas, foi como se o fato de eu gravar e entregar para ela, desse a ela o domínio que ela buscava.

Eu vejo nestes momentos, como a gente desconhece a dinâmica dos nossos filhos. A gente tende a achar que eles se acostumam, que eles não ligam, que eles lidam bem com situações diferentes… aplicamos a eles a NOSSA forma de organização interna e assumimos que todo mundo é assim como a gente. É por isso que as pessoas com autismo sofrem tanto, mesmo quando não demonstram no momento exato. Depois, quando entram em crise, após uma sobrecarga de estresse a primeira coisa que a gente diz é que não entende o que aconteceu, nào sabe por que a criança está daquele jeito.

Se a gente tem que aprender a ler este livro complicado que eles são e ouvir o que eles nos falam sem palavras, identifica a desorganização assim que acontece e pode ajudar de verdade.

Vou contar da viagem intercalando com as fotos deste lugar belíssimo!

O lugar é lindo, mas cuidado nunca é demais!

O lugar é lindo, mas cuidado nunca é demais!

Eu sabia que muitos desafios estavam por vir. E que a viagem seria também um exercício motor, pois Milena tem uma grande dificuldade viso motora. Ela tropeça muito, bate as pernas e odeia, odeia terrenos irregulares. Por isso ela sempre está em uma atividade física, atualmente a ginástica olímpica e a patinação.

Muita subida pela frente!

Muita subida pela frente!

Nas trilhas a gente sempre ficava por último. Mas os guias e a turma de turista que viajavam conosco foram super compreensivos. Tudo bem que quando a gente finalmente chegava, estava na hora de voltar :]

Eu e o pai nos revezávamos para ficar ao lado dela. Em alguns trechos a subida é íngreme e a gente suava bastante, mas ela não reclamou, nem desistiu. Em apenas um dos trecho eu tive que continuar deixando os dois para trás. Era uma cachoeira e a gente caminhava dentro d’água na beirada, então achamos que era um risco, mesmo sem correnteza.

Somente de mãos dadas! Só caminhava com apoio.

Somente de mãos dadas! Só caminhava com apoio.

Embora fosse um lugar com alturas tão grandes, ela não ficou perto das bordas hora nenhuma. Eu sou protetora demais nesse sentido. Além do mais, estávamos bem assessorados.

O resultado de tudo isso foi surpreendente. Milena voltou com muito mais atenção no caminhar. Tivemos a prova de que vale a pena investir tempo e lidar com as dificuldades de frente. Ela estava motivada por ver todos conseguindo e por ser um lugar legal, um passeio diferente. Quando ela cansava a gente parava e sempre checávamos a toda hora se ela estava bem.

Vencendo longas distâncias, só neste dia 8Km de caminhada.

Vencendo longas distâncias, só neste dia 8Km de caminhada.

Quando a gente cruzava com pessoas que estavam passando, rolava aqueles olhares de quem estranha, de quem procura o que tem de diferente ali, uma certa impaciência quando Milena estava “segurando” a trilha, mas em nenhum momento eu me senti constrangida ou desconfortável. Foi uma experiência muito positiva.

Muita paciência nas subidas, muito cuidado nas descidas!

Muita paciência nas subidas, muito cuidado nas descidas!

Você tem um filho com autismo? Saia de casa. Exponha ele ao máximo de situações sociais possíveis. Vá ao cinema mesmo que tenha que sair aos cinco minutos de filme, como acontece com a gente, às vezes. Vá a concertos musicais, teatro, vá no circo e na fazenda. Se prepare para algumas cenas, para nenhuma ou muitas frustrações, mas saiba que vai haver um dia em que cada segundo fora de casa vai valer a pena.

Não deixe seu filho preso em casa por mais que ele te diga que é isso que ele quer.

Como diz nossa querida Andréa (Lagarta Vira Pupa): “Lugar de autista é onde ele quer estar”.

No meio do rio, muitas sensações!

No meio do rio, muitas sensações!

O melhor do passeio é se divertir!

O melhor do passeio é se divertir!

A cara da felicidade!

A cara da felicidade!

Um beijo grande a todos, grata por sua parceria!

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Sem comentários

  • Responder Flavia 16 de abril de 2015 at 09:23

    Oi, Fausta! Já faz alguns meses que eu descobri o seu blog. E eu sempre quis dizer algo pra você. Penso muito na Milena e em você. Eu não tenho um diagnóstico fechado de autismo. Só um auto-diagnóstico de Aspergers feito com ajuda de testes de livros e da internet (Simon Baron-Cohen) e um “é possível que seja, porque explica bem mais do que apenas ‘fobia-social’ ” de um psiquiatra, depois de quase 10 anos. Ele me achou muito parecida com a personagem de um livro, que era Asperger. De qualquer forma, o que eu posso dizer é que me identifico muito com a Milena e com você também. Ontem estava pensando em vocês e hoje finalmente estou tendo a coragem de escrever. Gostei muito das fotos. Lugar lindo. Sim, sair de casa vale a pena. Especialmente se for acompanhada de alguém que entende a gente. 🙂 Queria dizer mais coisas mas eu não consigo agora achar o que. Deixa ver. Eu gostei muito da parte onde a Milena teve a idéia de gravar suas informações com o celular pra ela poder ouvir quantas vezes ela precisasse sem que você tivesse que repetir. Eu achei bacana essa iniciativa dela e as considerações que você fez a respeito. Tipo, a constatação de que ela precisa mesmo ouvir várias vezes. Ou três vezes. Gravado é melhor mesmo porque, além de não te cansar, pra ela também deve ser melhor porque a informação é dita da mesma forma. Quando a gente fala repetindo nunca sai igualzinho. Como eu disse, eu adoro ver as interações de vocês duas. Vocês me inspiram muito. Grande beijo. Eu não as conheço pessoalmente mas acho que posso dizer que gosto muito de vocês. <3

    • Responder faustacristina 20 de abril de 2015 at 19:46

      Flavia eu li seu comentário assim que você postou, no meu celular durante um passeio que eu fiz, levando minha irmã para conhecer Gramado. Eu não consegui responder na hora e só hoje tive tempo, mas foi muito emocionante te ler. Eu tenho muitos amigos como você. Alguns tem diagnóstico fechado outros não, apenas são como você: diferentes. Saber que o que eu escrevo faz sentido para quem tem uma forma de ver as coisas assim tão especial… nossa! É muito legal.
      Fique sabendo então que representou muito você ter tomado seu tempo para escrever este comentário e eu te agradeço muito por isso.
      Um abraço carinhoso!

      • Responder Flavia 24 de abril de 2015 at 13:45

        Dia 20 foi um dia bom pra mim também. Muito bom, de formas pouco usuais que alguém consideraria bom mas fundamentalmente bom. Porque eu fui à uma médica. E como isso pode ser bom? Eu estava precisando de ajuda e eu consegui pedir. E eu recebi ajuda. Ajuda de forma acolhedora e não de forma hostil como eu acho que já recebi também. Por isso é tão difícil pedir. E, depois da médica, eu também estava passeando só que com a minha mãe. Eu li a sua resposta no dia 21. Eu fiquei tão feliz! Tão feliz que não consegui achar o que dizer. Isso te parece familiar? Isso de sentir tanta coisa que a gente até perde a fala, ou no caso, o discurso, porque aqui a fala é escrita. Hoje eu pensei: bom, talvez eu não precise responder à resposta porque daí vai virar um diálogo sem fim no blog. 🙂 Mas hoje, especialmente hoje, eu estou num estado bem interessante que eu acho que é um misto de fragilidade, não sei bem se é essa a palavra, bom, eu estou conseguindo me sentir mais real, então estou um pouco menos exigente, mais solta. E começo a achar esse meu comentário agora um pouco desestruturado. Mas acho que ele tem um cerne. E o cerne é isso: eu gostaria de me comunicar com regularidade com você, apesar de ter dias em que eu sinta que eu não consigo. Talvez eu seja quase a sua filha falando com você. Eu não sei, isso pode soar estranho ou inapropriado. Mas o cerne é esse: eu quero manter contato do jeito que eu conseguir e eu estou fazendo isso agora. Um grande beijo pra você, pra Milena, pro pai dela, que eu não mencionei antes porque achei que seria inadequado, mas que eu sei que ele participa disso tudo, foi ele quem tirou as fotos, você disse algumas vezes “a gente” , “nós”, então eu sei, desse e de outros posts que ele está aí e eu valorizo isso. Gosto dele também. É isso. 🙂

      • Responder faustacristina 26 de abril de 2015 at 01:19

        Flavia me mande um email se você quiser, Eu não consigo comentar a sua resposta : ] Mas adorei de verdade que você tenha escrito e que tenha se identificado assim. Se quiser, vamos conversar, acho que vou gostar muito do que você pode me contar a seu respeito, claro que, me ajuda a compreender melhor a Milena também : ] Um abraço bem grande!

  • Responder josiane 16 de abril de 2015 at 10:33

    Que emocionante Cris, lindas fotos, lindo passeio e mais lindo essa princesa tão feliz e superando obstáculos!! Parabéns a essa família linda e abençoada!!

    • Responder faustacristina 20 de abril de 2015 at 19:48

      Obrigada Josi!!!
      Sim, superando obstáculos. Este passeio não seria possível lá no começo da nossa caminhada e aos poucos a gente vai ver os progressos, mas para eles aparecerem a gente precisa buscar a oportunidade…
      Obrigada por deixar seu comentário. Um abraço para você!

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