12 anos

Caminhando nas nuvens!

No feriado da páscoa fomos passear nos Canyons aqui do Rio Grande do Sul. O lugar é lindo e se chama Parque Nacional da Serra Geral ou Aparados da Serra.

Como sempre faço, contei para a Milena um dia antes, pois atualmente, se eu contar com muita antecedência como antigamente, ela fica muito excitada, perde o sono e fica fazendo centenas de perguntas.

Então eu falo sobre o assunto, sem assumir que vamos. Vou falando sobre as amigas que viajam, mostro algum vídeo de alguém que viaja e vou introduzindo o assunto aos poucos.

Um dia antes, começo a falar que vamos e começo a passar com ela a nossa programação. Ela me pede para repetir várias vezes.

Desta vez ela fez algo muito legal, quando me pediu para repetir como seria o dia da viagem eu respondi que já tinha acabado de falar toda a agenda e que não queria repetir, ela me pediu para gravar no celular dela.

Vejam só como ela é. Precisa ouvir, precisa pensar sobre esse planejamento muitas vezes para conseguir internalizar. Achei incrível e foi só eu gravar para ela parar de perguntar e me deixar “em paz”. Eu fiquei prestando atenção e ela ouviu umas três vezes apenas, foi como se o fato de eu gravar e entregar para ela, desse a ela o domínio que ela buscava.

Eu vejo nestes momentos, como a gente desconhece a dinâmica dos nossos filhos. A gente tende a achar que eles se acostumam, que eles não ligam, que eles lidam bem com situações diferentes… aplicamos a eles a NOSSA forma de organização interna e assumimos que todo mundo é assim como a gente. É por isso que as pessoas com autismo sofrem tanto, mesmo quando não demonstram no momento exato. Depois, quando entram em crise, após uma sobrecarga de estresse a primeira coisa que a gente diz é que não entende o que aconteceu, nào sabe por que a criança está daquele jeito.

Se a gente tem que aprender a ler este livro complicado que eles são e ouvir o que eles nos falam sem palavras, identifica a desorganização assim que acontece e pode ajudar de verdade.

Vou contar da viagem intercalando com as fotos deste lugar belíssimo!

O lugar é lindo, mas cuidado nunca é demais!

O lugar é lindo, mas cuidado nunca é demais!

Eu sabia que muitos desafios estavam por vir. E que a viagem seria também um exercício motor, pois Milena tem uma grande dificuldade viso motora. Ela tropeça muito, bate as pernas e odeia, odeia terrenos irregulares. Por isso ela sempre está em uma atividade física, atualmente a ginástica olímpica e a patinação.

Muita subida pela frente!

Muita subida pela frente!

Nas trilhas a gente sempre ficava por último. Mas os guias e a turma de turista que viajavam conosco foram super compreensivos. Tudo bem que quando a gente finalmente chegava, estava na hora de voltar :]

Eu e o pai nos revezávamos para ficar ao lado dela. Em alguns trechos a subida é íngreme e a gente suava bastante, mas ela não reclamou, nem desistiu. Em apenas um dos trecho eu tive que continuar deixando os dois para trás. Era uma cachoeira e a gente caminhava dentro d’água na beirada, então achamos que era um risco, mesmo sem correnteza.

Somente de mãos dadas! Só caminhava com apoio.

Somente de mãos dadas! Só caminhava com apoio.

Embora fosse um lugar com alturas tão grandes, ela não ficou perto das bordas hora nenhuma. Eu sou protetora demais nesse sentido. Além do mais, estávamos bem assessorados.

O resultado de tudo isso foi surpreendente. Milena voltou com muito mais atenção no caminhar. Tivemos a prova de que vale a pena investir tempo e lidar com as dificuldades de frente. Ela estava motivada por ver todos conseguindo e por ser um lugar legal, um passeio diferente. Quando ela cansava a gente parava e sempre checávamos a toda hora se ela estava bem.

Vencendo longas distâncias, só neste dia 8Km de caminhada.

Vencendo longas distâncias, só neste dia 8Km de caminhada.

Quando a gente cruzava com pessoas que estavam passando, rolava aqueles olhares de quem estranha, de quem procura o que tem de diferente ali, uma certa impaciência quando Milena estava “segurando” a trilha, mas em nenhum momento eu me senti constrangida ou desconfortável. Foi uma experiência muito positiva.

Muita paciência nas subidas, muito cuidado nas descidas!

Muita paciência nas subidas, muito cuidado nas descidas!

Você tem um filho com autismo? Saia de casa. Exponha ele ao máximo de situações sociais possíveis. Vá ao cinema mesmo que tenha que sair aos cinco minutos de filme, como acontece com a gente, às vezes. Vá a concertos musicais, teatro, vá no circo e na fazenda. Se prepare para algumas cenas, para nenhuma ou muitas frustrações, mas saiba que vai haver um dia em que cada segundo fora de casa vai valer a pena.

Não deixe seu filho preso em casa por mais que ele te diga que é isso que ele quer.

Como diz nossa querida Andréa (Lagarta Vira Pupa): “Lugar de autista é onde ele quer estar”.

No meio do rio, muitas sensações!

No meio do rio, muitas sensações!

O melhor do passeio é se divertir!

O melhor do passeio é se divertir!

A cara da felicidade!

A cara da felicidade!

Um beijo grande a todos, grata por sua parceria!

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Flavia
Visitante
Flavia

Oi, Fausta! Já faz alguns meses que eu descobri o seu blog. E eu sempre quis dizer algo pra você. Penso muito na Milena e em você. Eu não tenho um diagnóstico fechado de autismo. Só um auto-diagnóstico de Aspergers feito com ajuda de testes de livros e da internet (Simon Baron-Cohen) e um “é possível que seja, porque explica bem mais do que apenas ‘fobia-social’ ” de um psiquiatra, depois de quase 10 anos. Ele me achou muito parecida com a personagem de um livro, que era Asperger. De qualquer forma, o que eu posso dizer é que me… Leia mais »

faustacristina
Visitante

Flavia eu li seu comentário assim que você postou, no meu celular durante um passeio que eu fiz, levando minha irmã para conhecer Gramado. Eu não consegui responder na hora e só hoje tive tempo, mas foi muito emocionante te ler. Eu tenho muitos amigos como você. Alguns tem diagnóstico fechado outros não, apenas são como você: diferentes. Saber que o que eu escrevo faz sentido para quem tem uma forma de ver as coisas assim tão especial… nossa! É muito legal. Fique sabendo então que representou muito você ter tomado seu tempo para escrever este comentário e eu te… Leia mais »

Flavia
Visitante
Flavia

Dia 20 foi um dia bom pra mim também. Muito bom, de formas pouco usuais que alguém consideraria bom mas fundamentalmente bom. Porque eu fui à uma médica. E como isso pode ser bom? Eu estava precisando de ajuda e eu consegui pedir. E eu recebi ajuda. Ajuda de forma acolhedora e não de forma hostil como eu acho que já recebi também. Por isso é tão difícil pedir. E, depois da médica, eu também estava passeando só que com a minha mãe. Eu li a sua resposta no dia 21. Eu fiquei tão feliz! Tão feliz que não consegui… Leia mais »

faustacristina
Visitante

Flavia me mande um email se você quiser, Eu não consigo comentar a sua resposta : ] Mas adorei de verdade que você tenha escrito e que tenha se identificado assim. Se quiser, vamos conversar, acho que vou gostar muito do que você pode me contar a seu respeito, claro que, me ajuda a compreender melhor a Milena também : ] Um abraço bem grande!

josiane
Visitante
josiane

Que emocionante Cris, lindas fotos, lindo passeio e mais lindo essa princesa tão feliz e superando obstáculos!! Parabéns a essa família linda e abençoada!!

faustacristina
Visitante

Obrigada Josi!!!
Sim, superando obstáculos. Este passeio não seria possível lá no começo da nossa caminhada e aos poucos a gente vai ver os progressos, mas para eles aparecerem a gente precisa buscar a oportunidade…
Obrigada por deixar seu comentário. Um abraço para você!