Aqui em casa no nosso dia a dia é tão gostoso conviver com a Milena. Ela é uma companheira e tanto, é carinhosa, atenciosa. Acorda pela manhã me pedindo pra eu “masgar” ela, o que significa abraçar, esmagar… a cada momento pede desculpas por algo que fez ou por favor se pede algo, quando vai dormir à noite ela me abraça, diz que me ama, pede pra eu cantar nossa música do sono e rezarmos juntas, se lembra de pedir pra Papai do céu iluminar gente que eu nem sabia que ela se lembrava. A cada minuto solta uma frase que mostra sua esperteza, minha filha é uma fofa!

Fofa, sensível, interessada, Milena está sempre perguntando se estou triste, checando se o que ela está fazendo é adequado. Sinto que existe um grande esforço da parte dela em se ajustar e por mais que eu tente conduzi-la para uma ação espontânea, ela me pede modelos, me pede uma direção.

Eu acho que é por isso que muitas pessoas com Autismo acabam se isolando, é claro que estou apenas supondo, pois na falta de uma reação “adequada” frente às demandas sociais, eles preferem se recolher.

Vejo que Milena me pergunta a toda hora o que a pessoa falou, seja em um vídeo do Youtube ou em uma conversa com alguém, na verdade o que ela quer saber é: “o que essa pessoa realmente quer dizer?”

Vou dar um exemplo: na saída da escola, a mãe de uma amiguinha dela comenta comigo que Milena é linda e que a filha está sempre falando sobre ela, eu agradeço o elogio, falo algo para a criança e me despeço. Milena vai me perguntar, o que foi aquilo, o que a pessoa queria… Ela não entende esta lógica social, por que aquela pessoa simplesmente chega, faz um elogio e vai embora.

Quem assiste ao seriado The Big Bang Theory vai se lembrar do personagem Sheldon que tem SA e que tem uma forma bem peculiar de analisar esta lógica social tão ilógica.

Entendendo limites

Como eu já contei aqui, a Milena está habituada que eu traduza o mundo pra ela e ela pro mundo e por isso quando estamos apenas as duas, é tão fácil pois eu já funciono do jeito que ela entende e entendo o jeito que ela funciona por isso é gostoso demais. Sinto que é assim com muitas das minhas amigas, mães especiais. O difícil é que a gente sabe que este casulo de convivência não pode ser mantido, o mundo precisa dos nossos filhos, nossos filhos precisam do mundo.

Também vejo algumas crianças e jovens com Autismo totalmente desajustados e sofrendo, quando posso ou sou chamada a tentar contribuir, percebo que são pessoas que estão sendo exigidas o tempo todo a se ajustar a coisas que eles não entendem. São casas onde o NÃO impera… “fulano não faça isso, aqui não pode, isso não é seu, agora não…” Uma pesquisa americana revelou que nos EUA uma criança com Autismo ouve em uma hora a quantidade de nãos que uma criança típica ouve em dois dias.

Junte-se a isso o fato de que a cada não o cérebro precisa de muita flexibilidade para: entender que é um limite, se ajustar (eu quero muito mas mesmo sem entender por que, tenho que parar), buscar outra coisa para fazer no lugar, se engajar nesta outra coisa com o mesmo prazer.

Na minha casa a Milena também ouve muitos nãos, claro, ela precisa de limites. Mas eu sempre dou outras opções e enfatizo o que pode ser feito como já disse aqui no blog milhares de vezes. Eu atribuo a esta e outras adaptações o fato de ser tão gostoso e fácil convivermos.

Apresentação de final de ano

Ontem ela se apresentou na escola no encerramento do ano. Ficou tão feliz, radiante mesmo. Ela morre de medo de fogos e sabia que teria fogos mas mesmo assim, se apresentou. Eu garanti a ela que estaria junto com ela e que a gente iria para um lugar onde ela não ia ver os fogos e por isso ao final da apresentação o público pôde ver uma mãe passando correndo frente aos holofotes para retirar a filha. 🙂

Sou muito grata a toda a equipe da escola, adoro ver professores competentes mudando a vida ou marcando a vida de seus alunos. Obrigada Prof. Simone, obrigada Camila, obrigada colegas da Milena, obrigada Prof. Grazi por manter o vínculo!

Vou deixar vocês com as fotos da minha mocinha de 11 anos. Ela nunca se esquece de tomar o remédio (para o sangue não vir mais) uma vez que ela não aceita esta condição. Estamos trabalhando nisso ainda, espero que dentro de um ano a gente consiga deixar a natureza agir, vamos ver.

Beijos carinhosos, obrigada sempre e sempre por virem aqui ler a gente, pelos emails, pelos comentários, obrigada!!!