10 anos

Alguns desencantos em meio a muitas alegrias

Não gosto de ficar muito tempo sem postar meus textos aqui, fico o tempo todo com essa cobrança interna: tenho que atualizar o blog… Eu nem sei bem o que me motiva de verdade, sempre tenho em mente que preciso manter um registro das emoções, conquistas, desafios, tudo isso que é ser mãe da Milena, mas o blog é muito mais que isso. Ele é, sobretudo, uma interface da minha vida com as pessoas envolvidas de alguma forma com o Autismo. Eu me exponho, é verdade, mas também recebo muito carinho e aprendo muito com as pessoas que entram em contato comigo.

É uma grande responsabilidade conduzir alguém com um coração tão puro, com uma alma tão sensível como é o caso de alguém com Autismo. Como bem diz o lindo poema de meu querido e saudoso Arthur da Távola : ‘A alma dos diferentes, e feita de uma luz além’… é algo que não consigo dimensionar. Mas além de vivenciar todas estas emoções, preciso deixar o registro desta experiência, ainda que aquilo que compartilho aqui não seja entendido, não seja aceito como certo (sim, os velhos padrões certo e errado, bom ou ruim que nos mantém nesta estrada torta).

Estou imprimindo um tom amargo a este início de post eu sei, não gosto muito. É que tenho lido na internet muitas “receitas de bolo” para pessoas com autismo e mesmo pessoas que admiro e gosto, às vezes, querem colocar como único o caminho que seguiram. Isto me deixa muito triste porque eu acho que perde a essência da coisa toda que a meu ver é: CADA PESSOA COM AUTISMO É ÚNICA.

EsquemasinaisEu também sigo dicas, adoro quem compartilha o que sabe, porém tem gente que critica demais a ideia do outro, defende demais a sua própria ideia e ensina bem pouco. É preciso ter cuidado, ser seletivo, bem informado pra não perder tempo.

Estamos todos de acordo que as dificuldades que advém do transtorno no desenvolvimento agrupam características muito próximas, mas jamais vamos poder padronizar porque acima de tudo estamos falando de indivíduos. Você vai ver uma técnica usada para alguém parecido com seu filho e que deu muito certo, ao tentar empregar vai ver que seu filho não aceitou e aí o problema todo não é a técnica, o problema é que eu ou você, não conhecemos tão bem o nosso filho para saber o que cada coisa significaria para ele.

Minha filha tem, como todo autista, problemas sensoriais. Ela tem dificuldade de propriocepção, seu filho também. Faço um cobertor de areia para ela e isso a acalma absurdamente. Você faz para seu filho e ele se irrita intensamente. É assim!

Basta ler um pouco sobre Carly Fleischmann, Tample Grandin, Jonh Elder Robinson, Tony Attwood, Daniel Tamett… vamos carlypeqver que todos eles, em alguns momentos são muito iguais, mas são muito mais diferentes entre si, do que iguais.

Minha filha precisou de um longo treinamento para suportar o NÃO. Ela precisou de entender que outras estratégias eram possíveis para cada não que a vida dava a ela. Por isso eu precisei dizer a ela por anos o que ela deveria fazer ao invés de enfatizar simplesmente o que ela não poderia, hoje ela lida muito melhor com o NÃO. Já outras pessoas com Autismo não tem problemas com o NÃO… não transformam o impedimento em birra como foi o nosso caso.

rotinapNesta categoria está a questão da rotina. Ter uma agenda, uma organização na vida é essencial para qualquer indivíduo. No consultório de psicopedagogia, as crianças mais comuns com problemas de aprendizagem, sofrem com a falta de rotina e tempo organizado de suas famílias e embora isto não seja uma regra, é comum. Mas as pessoas confundem isso em engessamento de tarefas, um equívoco terrível. Até para aprender a viver sem rotina, a pessoa precisa antes saber que as coisas tem começo e fim, duração e término e quando uma coisa termina começa uma outra em que é preciso se engajar. Este papel disciplinador da rotina faz um bem enorme para aquele indivíduo que irá aos poucos internalizar essa dinâmica.

O que vivemos hoje em Londres, totalmente sem rotina de escola, compromissos e terapias, só é possível porque Milena sabe que as coisas mudam, mas tudo fica bem. Ainda assim, precisa de um roteiro verbal e fica muito ansiosa quando algo novo vai acontecer.

As interpretações equivocadas para os sinais do Autismo, (dificuldade de imaginação, dificuldade em interagir, dificuldade de comunicação) também causam confusão e sofrimento. Canso de ouvir coisas como: meu filho não tem autismo, pois ele brinca de faz de conta… “meu filho não tem autismo, pois ele mente”… “meu filho não tem autismo, pois ele brinca”… e tais pessoas ainda encontram profissionais que concordam com elas, batem nos seus ombros e dizem que isso é só uma fase e vai passar.

Depois de um tempo a criança começa a apresentar agressividade com os pais e a culpa é dela, ela que não tem educação, diagnsicotardeela que é um rebelde desajustado. A criança começa a se isolar na escola e é um NERD… ela tira notas ruins em algumas matérias e é desleixo afinal ela é tão inteligente. E quando chega a hora de sair para arrumar um emprego ela não vai, e daí é um preguiçoso. Quanto sofrimento por diagnósticos mal dados por falta de aceitação da família, por uma condução equivocada de uma síndrome ainda tão destorcida por nós.

Para mim basta de equívocos, a gente precisa ler, se informar de verdade e parar de achismo. Por isto a certeza da responsabilidade em compartilhar minhas experiências sem determinar caminho pra ninguém. Informar, compartilhar, mas a cada um compete a difícil tarefa de escolher estratégias apropriadas para sua particular situação.

Eu quero mesmo é continuar sendo feliz com minha guriazinha esperta e charmosa! Seguir na certeza de que estou fazendo o melhor – para Milena – talvez não sejam as estratégias adequadas, nem tudo o que poderia ser feito, mas o melhor que consigo. Na busca da informação para ajudar minha filha encontrei coisas muito importantes e tive vontade de dividir. Saí pelo país falando, escrevendo, apenas uma tentativa de disseminar mais informação.

Porém, aquela “receita de bolo” eu não posso dar, não sei na verdade e nem quero correr o risco de você aplicar “minha olhosqueveemtécnica” e voltar decepcionada por não ter dado certo… esta técnica na verdade não existe, é preciso sempre adequar e para adequar é fundamental conhecer, entender, desvendar cada aspecto da pessoa com Autismo em questão. Isso é um grande desafio, mas eu garanto que vale a pena. Este envolvimento porém demanda muito amor, muita paciência, muito tempo e sobretudo, perseverança. Por isso eu disse que não é fácil e por isso também nos tornamos melhores ao termos que cuidar de alguém especial. Temos que extrair estes valores, tirar o que há de melhor em nós MESMO!

Quanto mais vejo cursos, palestras e métodos sendo vendidos, mais penso sobre a simplicidade de determinadas abordagens que sugerem que você entre pra um quarto, sem distrações e brinque com seu filho, olhe para ele, perceba como ele reage, o que o motiva. Compreenda, decifre, visite o “mundo dele” (toda pessoa tem seu mundo) e convide-o amorosamente a vir para o seu e permanecer até quando conseguir.

Por aqui, sigo com minha Milena sendo feliz um dia de cada vez e agradecendo a Deus a dádiva de aprender mais a cada novo dia. Um beijo grande a todos que me visitam, obrigada pela presença e por fazerem valer a pena, toda esta exposição.

mifeliz

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