No último post contei aqui no blog o quanto minha pequena autista tem se beneficiado com a prática da ginástica olímpica. Ao longo destes dez anos lidando com esta desafiadora síndrome, passei por muitos momentos de incerteza. Quem leu o meu texto de agosto na coluna do portal Vida Mais Livre viu um pouco da minha angústia, da angústia que os pais vivenciam ao ter que escolher pelos seus filhos. Qual a melhor terapia, qual o melhor terapeuta, quando trocar de terapeuta, os resultados estão sendo satisfatórios, devo esperar mais, devo forçar um pouco mais, o que aceitar, o que modificar, o que escolher?

Estas dentre tantas outras questões angustiantes do dia a dia, acabam virando rotina na nossa vida. Como alguém que chega à maturidade achando graça das angústias da adolescência, eu também vou olhando para trás e percebendo o quanto a ansiedade consumiu da minha energia e tirou a minha paz. Vejam bem, faz parte do pacote e eu não mudaria nada, mas ao ver minha atual calma diante dos novos desafios que sempre surgem, penso como é bom contar atualmente com esta segurança. Queria me filmar atualmente diante de uma crise de birra, me sinto um maestro que sabe exatamente o que vem depois e como conduzir.

Todo conhecimento vale a pena

Uma vez peguei um ônibus viajei a noite toda, parei em uma beira de rodovia sozinha para fazer um curso sobre Autismo no interior de São Paulo. Diante do cansaço e do medo, me perguntei o que eu estava mesmo fazendo ali, se valeria a pena. Chegava em casa animada com o que tinha aprendido nestes cursos, mas não conseguia colocar diretamente em prática com a Milena. Ficava tão frustrada e a ansiedade aumentava ainda mais.

O que quero dizer com tudo isso? Que tudo valeu a pena. A Milena está dando um show, está cada vez mais ligada às coisas a sua volta, cada vez mais esperta, consegue o que quer cativando as pessoas, é atenciosa, se preocupa com o outro, interage, me obedece mesmo se for contra o que ela quer (tem ideia do tamanho desta conquista?) e o mais importante é um ser humano incrível e não para de nos surpreender positivamente.

Reflexões

Desafios? Aos montes, aparecem a cada minuto. Eu sofro? -SIM!!! Eu choro? -SIM!!! Principalmente quando a vejo sofrer, mas isso já não me assusta tanto. Antes eu tinha obstinação em que a Milena fosse feliz e era a minha responsabilidade! Foi preciso ouvir a queridíssima Marie Dórion falando sobre isso pra entender que é um ideal absurdo!

Preciso ME fortalecer pra entender que a Milena tanto quanto outra criança qualquer, outro adulto qualquer, outra pessoa de qualquer lugar do mundo, vai sofrer. O esforço tem que ser muito mais para fazê-la lidar com as situações e entender que o sofrimento passa. O fato de saber que ela não tem muitas armas pra lidar com o sofrimento é que sempre me angustiou, mas não dá pra viver de angústia… O mundo não vai mudar porque minha filha tem Autismo, isso é uma pena, mas é a verdade.

Me libertando deste peso pude me dedicar a fortalecer a mim e a ela. Eu ainda tenho tanto a caminhar, temos tantos desafios pela frente!

Da teoria ao dia a dia

As leituras, cursos, palestras me trazem um conhecimento que fica na base das minhas atitudes do dia a dia. Milena agora está se vestindo sozinha. É lindo de ver, de repente ouço o chuveiro ser ligado e quando chego no banheiro vejo a toalha separada, a roupa no cesto, ela no banho e a roupa que ela vai vestir escolhida e organizada em cima da cama. Ela faz tudo sozinha de forma espontânea. O hábito da roupa separada é dela, ela não aprendeu, não viu ninguém fazer (eu nunca fiz isso) é uma construção pessoal é a personalidade se impondo ao Autismo!

Tá certo que às vezes isso tudo esvanece e volta uma dependência, mais por carência, porém, lidar com ciclos, com comportamentos que vão e voltam faz parte do Autismo.

Há exatos cinco anos, paguei ‘uma nota’ para uma terapeuta que veio até minha casa ver como eu lidava com a Mi e dizer o que eu precisava fazer para vencer os desafios. Foi ótimo, aprendi um monte de coisas, mas também foi preciso “peneirar” as orientações, isso só foi possível com a minha base de conhecimento, pois se tratava de alguém com vinte anos de atendimento a autistas… Dentre as muitas orientações, ela me disse que Milena tinha que se vestir sozinha, achou absurdo eu ainda dar banho e vestir-lhe a roupa. Eu sabia que era cedo, eu sabia dentro do meu coração que isso iria acontecer, mas na hora que a base tivesse pronta. Na educação passar por cima, pular estágios é comum e empobrece, fragiliza a aprendizagem, cada novo aprendizado é antecedido por outros mas básicos, mas simples.

Eu sabia que Milena precisaria antes de se vestir sozinha, adquirir mais desenvolvimento motor para não se frustrar diante do fracasso e não abalar a sua auto estima. Hoje ela faz tudo sozinha, ela conquistou isso. E sinceramente, não tem preço!

Em primeiro lugar: acredite

Finalizo este texto mais uma vez enfatizando: acredite na criança com Autismo. Deixe que ela se sinta capaz, acredite nisso antes dela mesma acreditar! Leia, se informe, torne-se um “especialista”. Ninguém vai poder te dar a receita de como fazer, pelo motivo óbvio de que sua criança é “única no mundo” e que você tem o seu jeito de lidar com ela. As dicas, as regras, os procedimentos apenas te orientam, são faróis a te apontar para onde seguir. Como se conduzir depende de ti, mas não veja isso como um peso, não traga junto nenhuma culpa. Você está fazendo o seu possível e eu tenho certeza, o seu melhor, isso basta pra você e é tudo que a pessoa com Autismo, ou qualquer pessoa precisa.

Amanhã, quando você olhar para trás vai se ver com um sorriso no rosto 🙂 Vamos nos ver, pois eu também sigo por aqui nesta mesma viagem, ainda em curso. Das tristezas comuns na vida de qualquer um, a gente fala depois, hoje eu só quero falar de esperança!

Estaremos em breve enfrentando mais uma mudança e esta vai exigir da nossa Milena toda a estrutura que ela tem demonstrado ter adquirido. Vou compartilhando com vocês. Um beijo e obrigada 🙂