Eu pretendo neste ano, ser um pouco mais constante com meus posts, espero conseguir. Quero tentar registrar mais os progressos da Milena, para que não se percam na minha quase memória… sim, porque eu vim de fábrica com um erro, o meu disco rígido tem uma capacidade limitadíssima coitado. Da dó o quanto me esqueço de tudo, quem me conhece sabe das confusões em que me meto por conta desta memória de ameba que tenho 🙁

Pensando em tudo o que vivemos em 2011, já nem consigo mais fazer um apanhado muito fiel sobre os progressos da Milena, foi um ano bom, mas difícil, pois foi o ano em que “perdi” meu pai (a presença física, claro) e este duro golpe junto ao fato de ser o primeiro ano em Porto Alegre e toda a adaptação envolvida, fez do ano que passou um período bem atípico, mas lá vai.

Comunicação

Houve muita evolução nesta área do desenvolvimento de Milena. Ela está articulando bem melhor as palavras. Raramente preciso “traduzir” o que ela fala. Ainda tem muita dificuldade em falar polissílabas. Até trissílabas vai bem, mas encadear quatro ou mais sílabas é um desafio grande, ela troca a ordem de sílabas como em domingo, que ela fala comindo, chocorro para cachorro ou fala “foi bulho isso?” para dizer: que barulho foi esse?

Enfim, a fala ainda tem muito o que melhorar, mas já progrediu demais! Ela busca formas inusitadas pra se fazer entender. Acontece o tempo todo, a cada minuto ela explica o que quer dizer buscando relacionar com algo que a gente entende. Outro dia ela queria perguntar como foi quando ela foi vacinada ainda bebê. Quando falou ”cina” eu não entendi, ela tentou “facina” mas eu não entendia, ela falava: “aquela, Búna fez, Tatá levou” (Bruna se vacinou aqui em P.Alegre) e eu não entendia de jeito nenhum. Em outros tempos, ela teria desistido com certeza, mas agora ela consegue persistir e assim foi me explicando até eu entender.

Por isso avalio que ganhamos muita qualidade neste aspecto em 2011. Vejam um vídeo dela conversando conosco:

Interação social

Milena sempre gostou de gente, sempre se interessou em estar no mundo. Os momentos de isolamento acontecem muito mais quando estamos em casa do que quando estamos convivendo com outras pessoas. Ela está ligadíssima em tudo o que as pessoas falam, como agem e quer estar no meio. Sempre foi assim. Em casa, pode ficar muito tempo pulando na ponta dos pés na frente do sofá, principalmente se algo vai acontecer que lhe traz ansiedade e pode também ficar horas vendo seus vídeos não querendo nem sair pra passear neste momento.

Em 2011 Milena ficou mais adulta, mais madura. Ela está mais ciente de suas diferenças por isso tem se tornado uma observadora. Eu sei que isso é dolorido, pois ela quer participar, porém não consegue, a não ser que as outras pessoas estejam direcionadas para ela. Se há algum grupo maior de pessoas ela perde o timing de participar, de interferir, de contribuir e a dinâmica se desenrola.

O tempo da Milena é um tempo muito diferente do nosso, ela demora a dar respostas e isso não significa que seja desligada. É esperta, é sensível, percebe coisas que não percebemos. É educada e interessada no outro. Após semanas sem ver a pessoa, pergunta a ela se ela melhorou referindo-se a um comentário que ouviu sobre um dor de cabeça ou pergunta coisas como: “sua mãe está bem?” se ouviu alguém comentando sobre a mãe estar doente. Ela sempre elogia as pessoas por seu lindo cabelo, ou roupa, pela comida ou até mesmo coisas como: que linda sua casa, nóoossa você comprou uma televisão nova!

Milena não busca mais o contato indiscriminado com outras pessoas. Ela sempre buscava conversar com quem quer que fosse. Se fosse um bêbado ou um andarilho então, parece que era um ímã para atraí-la. Nas praias, parques, clubes eu tinha que ficar muito atenta, ela se aproximava de homens desconhecidos bebendo cerveja sem cerimônia alguma. Mexia nas bolsas, pegava brinquedos ou puxava conversa indiscriminadamente a qualquer um a qualquer hora, no meio da rua, do nada, conversava com quem quer que estivesse passando perto dela, isso ainda acontece mas é raro.

Ultimamente temos ido ao clube e mesmo eu ficando fora da piscina observando de longe, ela se aproxima, observa e volta para perto de mim. Raras vezes, pergunta alguma coisa e logo se afasta, só se inclui quando é aceita, mas às vezes põe tudo a perder dando ordens para a pessoa do tipo “não pega isso”, “não senta aí”, “a gente não pode comer de pé sabia?”. Este verniz social, às vezes hipócrita, é necessário para quem deseja se relacionar socialmente e é justamente uma das maiores dificuldades de um autista.

Nos supermercados e lojas, Milena ainda acha que todo caixa é seu” amigo de infância” e que eles sabem tudo sobre sua vida, às vezes tenho que rir dela chegando sem cerimônia para a atendente: -“ tia, pisca pa ela que não pode comprar estojo” – pisca significa explica, bom é ver a cara das atendentes geralmente insensíveis, olhando pra mim com a estranheza de quem teve seu mundo normal abalado 😐

Precisamos trabalhar diálogos com Milena, para que ela saiba dar continuidade a uma conversa. O início é ótimo, ela se apresenta, pergunta se pode brincar, conta a idade, o nome, onde estuda, porém trava quando vem uma solicitação inesperada ou uma informação do tipo: sabia que eu ganhei o brinquedo x? Ela fica sem saber como prosseguir a conversa e revela seu autismo com afirmações nada a ver, estereotipias de fala ou de gestos. Se for um adulto, eles percebem e compensam suas falhas seguindo a direção do diálogo sem nexo que ela começou, mas uma criança geralmente estranha e a ignora.

Assisti no seriado MONK e também no seriado The Big Bang Theory o Sheldon fazendo um algoritmo de respostas a serem dadas e o que ele deveria dizer em cada situação perante a reação da outra pessoa, no Monk ele fez várias fichas para um conversa no telefone e a cada resposta ele procurava as opções para a pergunta seguinte a ser feita. Talvez eu tenha que elaborar algo assim e ensaiar com a Milena.

Comportamento/Imaginação – Repertório restrito de interesses

Eu não sei dizer o quanto melhoramos neste sentido. A frequência das manias diminuiu, mas a intensidade não. Este ano que passou tivemos mais uma vez a mania dos objetos escolares atrapalhando seu desempenho na escola. O iPad, que ela mostra uma desenvoltura espetacular, virou uma mania e ela está fixada em vídeos do YouTube. Lado bom: ela acha vídeos incríveis, descobre coisas que eu nem imagino como, adora os vídeos de experiências, de bebês, de animais. Encontra os vídeos dela mesma, que eu postei há anos… Porém passa muito tempo fazendo isso o que é uma forma de isolamento e quando tento tirar é irritação na certa.

Ela teve a mania da Marina – peixonautas – que passou tão rápido quanto seu interesse por desenhos animados :/ Se interessou muito pela Nanda do esconderijo secreto e agora sua nova mania, que eu nem conhecia e nunca assisti, é a Nina do programa A Praça é Nossa. Ela ama a Nina, assiste o tempo todo e quer se vestir igual e ela, tive que imprimir a foto da Nina para a Nina “ver” ela fazendo ginástica olímpica, almoçando, nadando… e chega a se emocionar quando vê a Nina em alguns momentos. Vai entender!

Ela brinca ainda pouquíssimo com seus brinquedos e mesmo quando pede para brincar, de médico por exemplo, pega a maletinha e me “examina” do mesmo jeito que a pediatra faz com ela. Aí ela propõe: agora você é a médica, mas reage com pânico se eu digo para deitar, ou se eu brinco que vou tirar seu sangue, não deixa que eu a toque do mesmo jeito que faz quando está no consultório… 🙁 ou seja, ainda confunde imaginação com realidade e tem pavor absoluto de algumas coisas como bolhas de sabão e balões de festa.

Imitar é também uma dificuldade. Ela se apropria de tudo o que vê ao redor com imensa facilidade. Gestos de amiguinhas, coisas que falamos sem perceber, nem sempre usa no contexto certo, porém acerta com frequência. Se eu quero que ela aprenda algo e utilizo da imitação para ensiná-la, não dá certo. Por exemplo, se peço para ela repetir a palavra que estou falando sílaba por sílaba ela adianta a sílaba que eu nem disse ainda, ou fala a palavra do jeito dela. Se tento fazer que ela me imite em um movimento simples como apontar a cabeça ela consegue, mas abrir e fechar os braços esticados, ou esticar um braço e fechar a outra mão, já fica mais difícil, ela não repete o meu movimento, mas inventa um que pra ela é igual ao meu.

O que fazemos para tentar minimizar esta dificuldade é partir a atividade e pedir que ela faça apenas a última parte e assim vamos crescendo a complexidade gradativamente, algumas pessoas chamam de aprendizado de trás pra frente. Se você está ensinando a dar o laço do tênis, deixe apenas a última laçada para a criança fazer, depois ela faz as duas últimas laçadas até que ela seja capaz de dar o laço inteiro.

O grande desafio deste ano vai continuar sendo a aprendizagem escolar. Milena segue resistindo na tentativa de aprender a ler. Não tem interesse e motivação para se concentrar em letras e números. Mesmo com a Ritalina seu tempo de atenção é curtíssimo. A droga faz com que ela fique mais calma, mais focada e muito mais obediente (credo), isso ajuda um pouco, mas o móvel maior da aprendizagem é o interesse e este ela não tem, mesmo com o Ipad que ajudou muito a fazer com que ela sinta falta da leitura, ainda temos que buscar formas para que ela se interesse e se esforce para ler.

Desafios lançados, progressos alcançados continuamos seguindo. A névoa em relação ao futuro que o diagnóstico de autismo traz nos primeiros momentos, vai se dissipando. Minha filha surge linda, doce e sorrindo, me dizendo que o tempo dela é diferente do meu, mas que ela vai continuar caminhando e conquistando tudo o que eu pensava improvável e que ela não vai parar de aprender! Eu também não.

Beijos carinhosos, obrigada pela visita. Volto logo.