Diálogos com a Milena

É que tivemos na semana passada, aqui em Porto Alegre um grande evento promovido pelo Instituto Autismo e Vida, do qual tenho a honra de ser voluntária (faço parte do grupo fundador). Por isso trabalhamos muito e quem quiser saber mais pode acessar o blog: www.autismoevida.org.br. Eu nem tive tempo de vir divulgar o evento por aqui, pois trabalhei bastante e esta semana estou envolvida com a Hora do Conto, um projeto da escola da Milena em que o aluno vai à frente da turma e conta uma história com a ajuda da mãe.

Milena está ansiosa, estressada, pois ela reconhece que não sabe ler e sei que está muito nervosa, mas a escola decidiu incluí-la, porém ela não vai aceitar que eu leia a história por ela. É assim mesmo, ainda que sem condições de se igualar ela quer ser igual a todo mundo… Por exemplo, quer o material didático igual ao da turma, mas ela não sabe ler por isso não tem sentido comprar apostilas que ela não entenda… porém ela se frustra muito ao ver que o material dela é diferente… Por isso ela já me avisou que não quer que eu leia… mas ela não consegue contar sozinha a história, vamos ver no que vai dar.

Hoje vou apenas contar mais um pouco dela, dizer que ela continua progredindo, ela ainda aparece com palavras novas no vocabulário, tem falado algumas palavras da forma correta, mas no geral este progresso tem sido mais lento. Para quem convive com ela há muito tempo sabe que ela continua apresentando uma fala difícil de entender, embora ela arrume estratégias para se comunicar, temos muito a melhorar na pronúncia das palavras.

MiMaureALContinua interagindo muito, preocupada com os outros e muito carinhosa. Espontaneamente, fala para as pessoas: bom descanso, dorme bem, volta depois, bom trabalho. Se ouviu alguém se queixar de alguma dor ela vai perguntar da próxima vez que vir esta pessoa se ela melhorou (passe o tempo que passar), também pergunta coisas como: seu filho está bem?, Seu pai está bem? Quando fala com quem gosta sempre solta um: te amo. E o inconfundível: depois te ligo.

Ela tem achado palavras engraçadas e fica pedindo para que eu repita: bico, punho, gola… É interessante ver esta reação, assim que ela escuta dá uma gargalhada forçada e pergunta: “por que tô rindo?”. Eu falo que ela achou a palavra engraçada e ela pede pra gente repetir a palavra, muitas e muitas vezes.

Milena tem muitas perguntas e poucas respostas. O diálogo toma o rumo que ela quer e segue um ritmo confuso e sem lógica. Tem momentos, porém que esqueço se tratar de uma criança com autismo, ela conta coisas, pergunta dentro do contexto, mas o momento passa e ela volta para suas estereotipias de fala perguntando o nome ou a cor de alguma coisa que para ela é mais que óbvio.

Persiste aquele sentimento de alegria por tudo o que conquistamos e pelo futuro ter afinal se revelado muito melhor do que eu esperava na época do diagnóstico, porém quando vejo alguma criança típica de oito anos, nossa! Fico com o coração apertado imaginando que linda e maravilhosa seria a convivência com a Milena se ela se comunicasse comigo dentro do padrão da normalidade que nos deixa tão à vontade. É claro que me daria trabalho e com certeza eu estaria por aí com aquelas reclamações que conhecemos: minha filha é terrível… Por outro lado vejo alguns quadros de autismo mais severo, que me deixam muito reconhecida pelo fato de minha filha apresentar um grau mais leve de autismo.

O que importa mesmo é que sou extremamente feliz, de verdade, por ser mãe da minha Milena. Este desafio diário sempre temperado pela expectativa da adulta que ela será, me move a sempre buscar o melhor pra ela.

Volto depois com um post mais ilustrado!

Carinho a todos e muito obrigada pela visita.

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