8 anos

O tamanho de uma dor

Eu tenho uma grande dificuldade em dimensionar algumas coisas na minha vida. É necessário quantificar, comparar, medir, a fim de que os outros possam melhor avaliar o que você está querendo dizer. Dessa forma falamos que alguém é bonito comparando com um bonito conhecido por todos e geralmente atribuímos valores como mais ou menos, melhor ou pior.

Eu particularmente sempre detestei os rankings, aquela história de “o melhor cantor do Brasil”, a “garota mais bonita do verão”, o ”melhor atleta do ano”… Sempre que algo/alguém é eleito como “o melhor” eu fico pensando como é efêmero esse valor que atribuímos, pois se para alguns é o melhor para outros não é assim, tudo se refere a gosto, escolha, preferências, tudo muito subjetivo.

Temos um movimento de massificação de idéias, a mídia e suas estratégias de marketing nos impelem a pensarmos todos iguais, logo que algo vira moda perdemos a nossa subjetividade e seguimos nos normalizando. Ser normal então é ser medíocre, que significa manter-se na média (no que é comum) por isso a normalidade pode também ser chamada de mediocridade.

Quando levamos as comparações para terrenos mais delicados como o das emoções, corremos um grande risco e Minimizarprecisamos ter muito cuidado. Ás vezes, com a intenção de consolar, minimizamos a dor do outro, como se, naquele momento aquela dor não fosse grande o suficiente. Queremos fazer parecer que aquele sofrimento é normal e atribuímos valores à dor dos outros, comparando dramas, medindo quem é que sofre mais.

Quanto dói a sua dor? Só você sabe!!! A mim cabe te ouvir e ser o mais solidária possível sem pretender fazer malabarismo com as palavras e tentar ficar bonita na foto. Por isso estas sábias palavras: “vai passar” ou “tem gente em situação pior”, podem realmente representar a verdade, mas nem sempre consolam. Tudo bem que existem aqueles indivíduos que só reclamam de tudo, que adoram fazer um drama, mas vamos deixá-los de lado neste texto, vamos falarmos das dores reais, os dramas de verdade que no contexto deste blog, estão relacionados ao Autismo.

consolandoÉ comum quando encontramos com outros pais, que queiramos saber o que aquela pessoa vivencia, como ela lida com as situações desafiadoras, com as birras, com os olhares das pessoas na rua e como administram as dificuldades diárias. Chamamos de graus de Autismo as variações na gravidade do comprometimento, sendo que, os graus mais leves são muito mais comuns e freqüentes do que os casos mais graves. Se compararmos alguém com um grau leve de autismo a alguém que tem o chamado Autismo Clássico, nos chama a atenção como são diferentes e parece que o drama da família é muito maior – e deve ser mesmo! Conheço mães que lidam com a rotina de ter que limpar fezes da parede de casa, outras que nunca ouviram o filho chamar mamãe, ou que precisam assistir a auto agressão do filho, dores a meu ver incomensuráveis (isso significa que não dá para mensurar, não se pode medir). Não precisamos, portanto, quantificar, pois não se trata da dor maior ou menor.

Ao presenciar ou ouvir alguns dramas de outras famílias de pessoas com Autismo, eu sempre me tiro o direito de encarar a situação que eu vivo como uma dor, até porque pais e mães de filhos “normais” passam por muitos problemas relacionados ao comportamento, dificuldade de aprendizagem em uma ou área. Então, eu me sinto uma felizarda por ser mãe da Milena e de fato, são poucos os momentos em que eu sofro.

Ultimamente tenho tentado perceber o quanto a Milena é afetada pelo Autismo e quando o foco é no indivíduo não existe como comparar, nem medir, nem dizer se a dor do outro é maior ou menos.

Impossível pensar que por conta do Autismo ser leve, ela é menos afetada. Minha filhinha tem tentado se adequar, ela se discriminaesforça muito em se fazer entender e consigo ver como é importante para ela se sentir pertencendo ao grupo. A vejo chegando na escola e as crianças rindo dela, outro dia cheguei a abordar um garoto que estava apontando ela para outros e rindo, perguntei qual era o problema e eles saíram correndo.

Qual o tamanho desta dor? Tenham certeza de que não existe escala para isso. Não tem autismo grave ou leve tem AUTISMO!!! Essa danada disfunção que traz prejuízo na forma da pessoa entender a lógica social (existe mesmo uma lógica?!), entender as regras, entender o que é adequado. Eu vejo a minha filha exultar de felicidade quando recebe visita, quando encontra pessoas, ela adora falar no MSN, no telefone, adora se comunicar. Se preocupa quando alguém está doente, quer saber se dormimos bem, se estamos tristes. Ela tem como forte a interação social, mas como não sabe o que dizer e como agir, acaba ficando à margem, excluída e só o que escuto o tempo todo são frases que eu não sei se querem me consolar ou me dizer que eu estou exagerando.

Quando aponto para os outros esta dificuldade da Milena, não estou tentando chamar a atenção ou fazer-nos parecer “as coitadinhas”. Eu busco ajuda! Quero que as pessoas percebam e tentem conversar com seus filhos, com seus alunos, e que também por si mesmas aceitem a minha filha e tentem de alguma forma aceita-la, acolhendo seu jeito especial. Podemos chamar isso de fazer algo para um mundo melhor, de educação para as diferenças ou de respeito.

Posturas que dizem: “isso é assim mesmo”, “toda criança passa por isso”, “em toda escola tem estas coisas”, “vai ficar tudo bem”, denotam uma falta de sensibilidade enorme e para mim tentam uniformizar tudo como se tudo fosse igual, todos passam por isso, sofrer é normal e ponto. Vamos acabar esta conversa e vamos voltar para a televisão!!! Vamos acabar com esse papo chato e vamos falar do big brother!!! Não aceito esta superficialidade, precisamos tratar com respeito e tentar de fato ajudar, às vezes ajudar é ouvir com energia acolhedora, só isso.

Quando precisei fazer uma segunda camiseta para o Instituto Autismo e Otimismo eu pensei em uma frase que falasse um pouco desta ideia toda de aceitação e enfrentamento coletivo dos sofrimentos dos indivíduos. Ficou assim:

Faça um mundo diferente, aceite as diferenças. Diferente é o mundo que queremos!

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Beijos a todos, sigamos construindo em nós uma diferente concepção de mundo, obrigada.

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