8 anos

Viagem de carro e alimentação (des)controlada

Fizemos uma longa viagem de carro, aproveitamos a carona do papai que tinha que levar o carro dele para Porto Alegre e fomos todos juntos (dois dias de viagem), voltamos no domingo de avião. Sou avessa às estradas, fico tensa, nunca gostei, mas confesso que foi uma viagem muito tranquila. Milena suportou tão bem os 1.669 Km que eu estou até repensando esta minha aversão. Ficou tranquila, assistia aos vídeos que ela gosta, não pedia para parar toda hora, conseguiu usar os banheiros dos postos (esse é um progresso muito, muito significativo). O único senão desta história foi a dieta, pois apesar de termos levado bolo sem glúten e sem leite para ela, ficamos com dó por ela nos ver lanchando coisas diferentes e na mais absoluta falta de algo para substituir, demos a ela pão de queijo, pois não tem glúten, mas tem queijo, ou seja tem caseína.

Como no primeiro dia eu não vi efeito nenhum, no outro dia também deixei que ela comesse, mas claro, explicamos que era perdidauma só na estrada, que não tinha mais nada para comer, etc… De cara o intestino prendeu geral, ela voltou a ter alguns comportamentos que haviam sumido, o que foi muito ruim. Ficou resistente a ordens (transtorno opositor), desobedecia ordens importantes como: não vá lá fora sozinha, me espera na calçada, não converse com estranhos. O pior momento foi quando ela desobedeceu e saiu de perto de mim sumindo em uma loja imensa que nós paramos para comprar malhas perto de Blumenau-SC. Foi um baita susto, mas quando cheguei perto dela ouvi-a dizendo para uma moça no balcão: Gilbéto, Kixina (provavelmente estavam perguntando o nome dos pais) e já iam anunciar no microfone.

Ela também me batia o tempo todo a ponto de machucar a minha mão, ficou mais auto agressiva e com uma ideia fixa na cabeça, falando a mesma coisa o tempo todo. Claro que tem a questão da mudança da rotina, mas viajamos recentemente e ela ficou muito bem, não deu este trabalho todo. Sei que o fato da mudança estar chegando a deixa mais agitada, mas voltamos para casa e mesmo em clima de despedida, com a rotina alterada ela já voltou a ser a doce Milena de sempre.

dieta2É muito ruim ter que lidar com o ceticismo de muitos pais e profissionais que não acreditam na dieta, sabendo quanta gente não se beneficia por pura teimosia de quem acompanha. Respeito a decisão, mas quando vejo tão claramente estes efeitos na Milena tenho vontade de filmar e mostrar para todo mundo, para que mais crianças sejam beneficiadas.semgluten

Eu sei que a dieta pode até não funcionar para todas as pessoas com autismo da mesma forma, mas é difícil entender que pessoas achem que submetemos nossos filhos e a nós mesmos a tanto sacrifício à toa, só por capricho. O que realmente interessa é que tomamos esta decisão, pagamos um preço, mas os benefícios são evidentes.

Milena segue linda como sempre. Se estou fazendo algo que ela acha inapropriado ou quando vê que faço alguma confusão (o tempo todo!) ela solta: – mamãe dôda e dá uma risadinha. Quando digo a ela alguma coisa com sentido duplo (em cima da hora, fome de leão, morrendo de pressa, perdi a hora…) ela olha bem na minha cara – uma das poucas vezes que sentimos esse olhar e pergunta: – você está brincando? E pronuncia um você está com dicção perfeita numa entonação de quem já entendeu que não era bem o que queríamos dizer. Outra coisa bonitinha que ela tem dito é: como faz? Quando ela gosta muito de alguma coisa e a gente vai comprar mas não encontramos, ou quando vai procurar uma roupa que está pra lavar ela aperta os lábios um contra o outro e depois fala com um tom grave, testa franzida:– agora, como faz? Como se fosse a coisa mais importante do mundo.

IMA2Nesta ida a Porto Alegre fizemos a matrícula na escola! Graças a Tia Maria Célia, amiga nossa de Uberlândia e que trabalha no Instituto Maria Auxiliadora temos uma coisa a menos para preocupar. Milena foi acolhida, estamos muito felizes com isso.

Milena recebeu muitos telefonemas, ver sua alegria ao atender e receber o parabéns e abraços – que ela não gosta nem um pouco – e custou a entender que aniversário é diferente de festa de aniversário que só faremos depois com o papai aqui. Passou o dia muito feliz, e quando eu dizia para que ela ficasse calma, que estava agitada demais (pula muito, fala alto, grita) ela parava e respirava bem fundo duas vezes e perguntava:

– Pônto mamãe, já to côme…, côma…, calma?

-Sim Milena, agora está melhor.

E voltava a pular e gritar… 🙂 Esta é a minha filha, linda. Me dá um trabalho!!!! Mas me dá tanta alegria que não consigo imaginarbrigadim como seria a minha vida sem ela.

A todos um forte abraço, fiquem em paz e felizes. Obrigada pelos comentários, pelos parabéns, ficarão registados aqui para que Milena nunca se esqueça o quanto é querida.

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