Os altos e baixos do autismo

Penso que eu já deveria estar acostumada, a esta altura do campeonato, às subidas e descidas bruscas desta interminável montanha-russa.[1] Mas para falar bem a verdade, acho que não me acostumo não, pelo contrário, cada vez mais me surpreende a existência de extremos tão antagônicos. Você vê um progresso incrível na sua criança, com diálogos cada vez mais ricos, espontâneos e criativos e vê também dificuldades inacreditavelmente básicas, primárias.

Desta forma, posso ficar muito orgulhosa por ver minha filha puxando conversa com pessoas desconhecidas, conseguindo se comunicar e demonstrando compreensão, como posso também ficar “envergonhada” por uma crise de birra com gritos, socos e pernadas que acontecem quase de forma simultânea. Hoje, por exemplo, ela já acordou alterada, nervosa, agitada. Nas terapias estava desatenta, batendo, gritando e na hora de ir embora, tive que pega-la no colo. Isto é raro, mas nos últimos dias tem sido bem frequente. O engraçado é que não posso dizer que ela está regredindo ou piorando, porque tem demonstrado um progresso indiscutível.

Milena está cada dia mais ligada nas coisas que acontecem ao seu redor. Ela conta, descreve, questiona e sempre acha uma forma de se fazer entender. Se ela traz uma informação que não entendemos, como: “compa pesênte, amanhã tem versário tia anja”. E eu digo que não entendi, ela busca a agenda da escola e abre na página certa com o bilhete dizendo que no dia seguinte será comemorado o aniversário da Tia Rosângela, diretora da escola. Ao me ver lendo o bilhete, ela pergunta: -Tíça (patrícia – coordenadora) escreveu aviso? Você compa pesênte amanhã?

Isto para mim é um grande ganho. Sei que é o sonho de muitas amigas minhas ouvir seus filhos relatando acontecimentos, dando recados. Milena tem também obedecido a ordens cada vez mais complexas como buscar o secador de cabelos da madrinha na gaveta da cama. Tem se saído bem nos ambientes estranhos, quando ela quer participar da roda de brincadeiras das crianças. Como todo mundo percebe logo que ela é “especial” eu muitas vezes nem a acompanho mais, deixo que “se vire” sozinha, ela sempre se sai muito bem. São conquistas que apontam para uma autonomia maior, mas ao mesmo tempo estão sendo acompanhadas por uma resistência que tem colocado a minha paciência à prova. Sabe o transtorno opositor? Deveria ser o sobrenome da minha filha.

Como agora combinamos que ela não vai mais pedir nada de ninguém, – nem borrachinha de cabelo, nem chaveiro ou caneta, nem estojo de óculos, nem batom, shampoo, pente, nenhum objeto inusitado – ela tem ficado estressada muitas vezes no dia. Se joga ao chão, grita, me bate ou chuta, joga coisas. Mas como tem muitos momentos em que conseguimos redirecionar sua atenção, existem outros em que isso não é possível e quando estas situações acontecem exigem o meu tudo. Fico exausta! 🙁

Por isso, quando escuto por aí as pessoas dizerem que eu não tenho tantos problemas, pois Milena te um autismo muito leve, me sinto bem solitária sabe? É bom usar este espaço para expressar isso, pois é aqui, de certa forma, o meu divã. E após a minha sessão semanal onde todos os que tem paciência de ler se tornam um pouco meus terapeutas, sigo para mais um período desta emocionante e inesperada jornada de subidas e descidas vertiginosas.

Não sei se escrevendo neste tom de desabafo, consigo contribuir com as mães que me leem. Mas espero que sirva de alguma forma até mesmo como registro, como memória. O que mais me marca nesta história toda é a minha constante expectativa de que amanhã tudo tenha passado, até hoje não “caiu a ficha” de que não vai passar. A realidade de que os dias passam e as dificuldades não desaparecem, apenas se transformam é uma realidade difícil de lidar. Mas por outro lado, temos que nos lembrar de que é uma regra geral para nossa vida, não é exclusividade do autismo não. Portanto, o que precisa mudar são os olhos, não a paisagem.

Bom, vou ficando por aqui. A todos os meus “terapeutas” minha gratidão e que apesar do meu tom de queixa, saibam que me alegro sempre e sou muito grata pela fabulosa aventura de ser mãe especial.

Beijos!

[1] Termo utilizado por Argemiro Garcia, pai de Gabriel, moderador da lista autismo do Yahoo grupos, que ilustra figurativamente as fases de progresso x crises vivenciadas pelas pessoas com autismo e seus familiares.