(O texto abaixo foi publicado em 2010, porém há uma lista ao final que anexei em 2016)

Eu fico muito motivada quando leio os comentários que recebo no blog. Amigos queridos, gente que aprendi a amar, muitos que nem convivo mais e que fazem falta, muitas pessoas que só conheço virtualmente e com quem me preocupo, penso durante o dia, por quem rezo…

Quando algum amigo virtual que tem filho com Autismo, principalmente, some e não dá mais notícias é horrível, fico pensando em como será que aquela criança está, fico preocupada. Me sinto ligada a todos, por isso, muito obrigada a vocês!

Pequenas grandes felicidades de Milena

Milena hoje ficou muito feliz por ter tomado suco na cantina da escola! Parece tão simples, né? Para ela foi especial, pois como ela faz aquela dieta radical, mando o lanche na merendeira. Mas ela soube que na cantina tem suco natural, então hoje dei dinheiro para a ficha do suco. Nunca imaginei que esse gesto fosse fazê-la tão feliz! Ela me contou que foi na cantina e me perguntou mil vezes se amanhã vai poder ir de novo e ficava repetindo: “conta ‘histolinha’, Milena toma suco na escola”. Aí tenho que repetir a história toda de que ela vai pegar a ficha, vai pedir o suco, vai lanchar, etc…

O que percebi com esta felicidade súbita por algo tão aparentemente banal, é o quanto ela acha ruim ser diferente e o quanto fazer aquilo que a torna igual aos outros a deixa feliz. Ela sabe que é diferente, percebe que isso a afasta e quer ser igual. É duro perceber o quanto ela sofre sem que gente saiba a dimensão dessa dor.

Como eles não comunicam sentimentos como nós fazemos, supomos de forma errada que estas crianças especiais não ligam, que elas não percebem ou que não compreendem o que se passa. Que nada! Mesmo sem expressar, mesmo aparentando não ligar, eles sofrem sim.

Dicas de livros

Temple Grandin diz isso claramente em seu livro Uma Menina Estranha: “No entanto, apesar do talento criativo, faltava-me a capacidade de me relacionar com as pessoas. Normalmente, elas não se sentiam atraídas pelo meu comportamento excêntrico, meu jeito esquisito de falar”(p. 67).

Em Olhe Nos Meus Olhos, John Elder Robison relata: “Assim que vi as outras crianças, quis brincar com elas. Eu queria que elas gostassem de mim, mas elas não gostaram. O que tinha de errado comigo? (p.22).

Já Daniel Tammet, de Nascido Em Um Dia Azul, diz: “Desisti de tentar me relacionar com as outras crianças. Quanto mais me rejeitavam, mais me sentia machucado por dentro e mais me afastava. […] Tive mais sorte com os adultos.” (p.70).

Ser diferente é normal

Tudo isso quer nos mostrar que ser diferente e destoar de um todo que é comum e normal não é fácil e traz muito sofrimento. Pensar que a pessoa com Autismo não percebe, não sente, não liga é desconsiderar a capacidade humana destas pessoas.

Milena nos prova isto o tempo todo. Principalmente quando queremos esconder alguma coisa dela e tentamos falar por códigos ou fazer sinais como piscar um para o outro. Na mesma hora, ela nos mostra que está ligadíssima fazendo uma pergunta que nos desmascara e nos prova que aquele aparente alheamento do mundo é mesmo só aparente.

Ainda bem que Milena está com uma turma de coleguinhas na escola que a conhecem bem, que a aceitam e até mesmo a mimam muito. Cuidam dela e mesmo que vez ou outra eles riam deste jeitinho estranho, das estereotipias, eles também a protegem e, sobretudo a entendem. Isso meus amigos, não tem preço.

Volto semana que vem. Um abraço caprichado em todos com o carinho de sempre 🙂

Atualização 2016

O texto acima foi escrito em 2010, como sempre sem grandes pretensões, mas devido à busca de pessoas pelo tema estou atualizando a minha lista PESSOAL de livros escritos não apenas por pesquisadores e profissionais mas principalmente pelas pessoas com autismo e também por pais e mães. Os livros abaixo trazem autismo como tema.

Segue aí:

Livros de Autores Brasileiros com Autismo falando sobre Autismo:

• Autista com muito orgulho – A Síndrome vista pelo lado de dentro – Cristiano Camargo
• Gente Asperger (livro 1) – Ana Parreira
• Os labirintos percorridos por um aluno Asperger: do ensino infantil ao superior – Breno D.R.C. Araújo

Livros de Pais Brasileiros falando sobre Autismo:

• Lagarta Vira Pupa – A vida e os aprendizados ao lado de um lindo garotinho autista – Andréa Werner
• Meu filho era autista – Anita Brito
• TEA e inclusão escolar: Um sonho mais que possível – Anita Brito
• Meu filho, Seu mundo, Nossa responsabilidade – Josie Ferreira
• Autismo, não espere aja logo! – Depoimentos de um pai sobre os Sinais de Autismo – Paiva Junior
• O Dom do autismo – Aprendendo a aprender – Manuel Vázquez Gil
• O Menino e o Sonho – Luciana Bridi – Um livro para crianças e adultos
• Autismo, Esperança pela Nutrição – Claudia Marcelino
• Autismo e Cérebro Social – Compreensão e Ação – Fatima Dourado
• Autistas os pequenos nadas – Nilton Salvador
• Mãe, me ensina a conversar – Vencendo o autismo com amor – Dalva Tabachi
• EU FALO SIM – Silmara R.Casadei e Vera L.M.Bailão

Livros de profissionais Brasileiros falando sobre Autismo:

• Vejo e Aprendo – O ensino estruturado para pessoas com autismo – Maria Elisa Granchi Fonseca e Juliana de Cássia B.Ciola
• Autismo e Educação – Cleonice Bosa
• Mundo Singular – entenda o autismo – Ana Beatriz Barbosa Silva e Mayra B.Gaiato e Leandro T. Reveles
• Autismo, Linguagem e Educação – Silvia Ester Orrú
• Autismo, Educação e Transdisciplinaridade – Carlo Schmidt
• Autismo e cérebro social – Marcos Tomanik Mercadante e Maria Conceição do Rosário
• Síndrome de Asperger e Outros Transtornos do Espectro do Autismo – Avaliação e Tratamento – Dr. Walter Camargos
• Brincar é desenvolver – Ariela Goldstein – Dawn Capelli e Patricia Piacentini
• O autismo sob o olhar da terapia ocupacional – Ariela Goldstein

Demais livros sobre Autismo:

• The Autistic Brain – (Tem versão em português : O Cérebro Autista) – Temple Grandim
• Mi Hijo no habla – Miguel Higuera C.
• Dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse – Ellen Nobohm
• Mais que palavras – Fern Sussman
• O que me faz Pular – Naoki Higashida
• Autismo – Um mundo obscuro e conturbado – Roy Richard Grinker
• Sinto-me só – Karl Taro Greenfeld
• O estranho caso do cachorro morto – Mark Haddon
• Autismo – Uma leitura espiritual – Herminio C. de Miranda
• Convivendo com o Autismo e a Síndrome de Asperger – Chris Williams e Barry Wright
• Brilhante – Kristine Barnett
• Síndrome de Asperger e a Escola Fundamental – Susan Thompson Moore