7 anos

Experiências de uma mãe especial

Para mim é difícil ter competência para traduzir para vocês algumas das experiências e sentimentos de uma mãe especial. Este post vai ser um desafio neste sentido, mas eu sei que quem tem ou convive com uma criança que tem autismo me entenderá melhor…

Eu convivo com muitas outras histórias de autismo, como relatei no post anterior. Na maioria das vezes, trata-se de comprometimentos muitos maiores que o da Milena, casos mais graves e sempre fico com a sensação de que minha vida é fácil, que não é nada, que meu caso é tranquilo, sempre diminuindo, mascarando uma dor real que às vezes aparece com o impacto de uma bomba. Foi o que aconteceu no final de ano quando me distanciei dos especiais, do Instituto, dos e-mail´s de nossa lista de discussão sobre autismo e mergulhei no mundo dos normais (?!). Me deparei com uma dor que já existia e estava escondida, contida, e vi que aquele meu foco na superação me fez pensar em um futuro que talvez não se concretize.

Sempre falei sobre a superação dos limites e fiz do horizonte meu norte e neste horizonte um obstáculo sempre surgia, mas eu sempre tive forças e ainda tenho para prosseguir e vencer, mas assim que o superava, outro aparecia. Eu só negligenciei de fato, a minha dor, para não me tornar uma chorona, não ficar lamentando, não ficar reclamando, sendo negativa. Até porque sempre que falo da dificuldade sou mal entendida e me consolam com frases: ah, mas meu filho também era assim, isso é coisa de criança, ah isso passa! Aí parei de contar as dificuldades e fui deixando de perceber que minha vida nunca mais vai ser a mesma! Que para o resto da vida vou ter que lidar com o desconforto de ser “inadequada”.

As pessoas amam a Milena, ela é tão doce e meiga! Mas não tem como negar que ela exige uma atenção e muita paciência de quem convive com ela. Ou seja, preciso contar com a boa vontade das pessoas para aceitar minha filha como é… Por isso nem sempre temos ânimo para sair de casa, enfrentar olhares, dar explicações quando ela chega sem aviso em uma pessoa desconhecida e começa a perguntar, pedir a bolsa, pegar na mão, etc… Ultimamente, temos nos revezado para ficar de vigília ao seu lado, pois ela pode fazer alguma coisa que seja interpretada de forma errada, ela pode ser enganada por crianças maiores que abusem de sua ingenuidade, como acontece com tantos especiais. Ontem subíamos no elevador de casa chegando da sorveteria e quando olhamos, ela estava chorando! Silenciosamente as lágrimas escorriam e claro, como sempre nega a dor, o machucado, negou que estava triste, negou que estava chorando pedindo para limpar as lágrimas. Desconfio que ela chorava por não ter conseguido subir em um dos brinquedos da sorveteria, na verdade nunca vou saber.

Entender Milena não é fácil. Eu a vi por diversas vezes dizer que fez algo que não fez, só por saber que é errado, tipo: Milena mexeu, Milena fez bagunça, Milena bateu e agora descobri que muitos autistas têm a tendência em assumir a culpa, vê se pode!!! Se ela cai, ela diz que não machucou, não deixa que a gente veja, não deixa que gente beije ou assopre. Se ela bate naquele tipo de impulso que os autistas tem em alguma criança ou adulto ela conta pra todo mundo e fica muito, muito triste e agitada, mas se ela não bate, ela também conta. Este fim de semana ao saber que vinha embora, bateu (deu um tapa) na tia dela e eu briguei, expliquei. No outro dia chegou contando que bateu no marido da tia, mas não era verdade, ela simplesmente sabendo que eu iria brigar, queria provocar isso.

Ela brinca com crianças, mas como vocês podem ver no vídeo que postei no dia 27/11 (Muita coisa pra contar) é uma brincadeira sem interação “normal”. Uma forma de participação à distância. Ela só consegue brincar bem com uma criança que toma a frente e fica dizendo: faz assim, não faz isso, vou te ensinar, venha aqui, senta aqui, não levanta. Quando isso acontece, ela consegue seguir as orientações e adora. Mas se tem duas ou três crianças típicas, o que acaba acontecendo é que elas começam a brincar entre si e se entrosam, deixando Milena de lado.

Por estas e outras peculiaridades preciso ficar vigilante, tentando exaustivamente fazer esta ponte da Milena para o mundo e do mundo para a Milena. Apenas não quero mais negligenciar o meu esforço e dizer que é difícil sim, mas é possível e vale a pena. Minha vida nunca mais vai ser a mesma, não tem essa de que criança dá trabalho por um tempo, mas depois que cresce fica só a preocupação com seu futuro e suas escolhas. No meu caso, vamos ter sim, muito trabalho cuidando de nossa criança em todos os sentidos pelo tempo que for necessário. Eu acho que no fundo eu sempre persegui a cura do autismo, sempre achei que chegaríamos a um ponto em que Milena seria tão próxima de uma criança normal que nem faria tanta diferença assim. Esse tempo não chegou e quer saber? É uma constatação muito sofrida.

Um abraço forte em todos os meus visitantes e a gratidão de sempre pela partilha!

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